{"id":3080,"date":"2017-11-16T11:10:00","date_gmt":"2017-11-16T10:10:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/11\/16\/el-23-de-noviembre-te-esperamos-en-comunidad-valenciana\/"},"modified":"2017-11-16T11:10:00","modified_gmt":"2017-11-16T10:10:00","slug":"el-23-de-noviembre-te-esperamos-en-comunidad-valenciana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/11\/16\/el-23-de-noviembre-te-esperamos-en-comunidad-valenciana\/","title":{"rendered":"El 23 de noviembre, \u00a1te esperamos en Comunidad Valenciana!"},"content":{"rendered":"

\u00a1Inscr\u00edbete aqu\u00ed!<\/b><\/a><\/p>\n

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El 23 de noviembre citamos a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en nuestra XII Jornada Sociosanitaria en Comunidad Valenciana con el objetivo de marcar un punto de inflexi\u00f3n en la atenci\u00f3n que reciben 172.000 pacientes en la comunidad.<\/p>\n

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Celebramos esta cita bajo el lema \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019, mismo lema ha venido configur\u00e1ndose como nuestra bandera este a\u00f1o en nuestra propuesta por impulsar la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas bajo un prisma integral y en red. El plazo de inscripci\u00f3n se cierra el 21 de noviembre y se puede realizar online<\/a><\/span>.<\/p>\n

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Esta edici\u00f3n, posible gracias al apoyo de la Conseller\u00eda de Sanidad y la Universidad de Valencia, se desarrollar\u00e1 en la Facultad de Medicina y Odontolog\u00eda. La cita, contar\u00e1 con cerca de una decena de ponentes y se dividir\u00e1 en dos mesas: una sobre investigaci\u00f3n y salud y otra m\u00e1s enfocada al \u00e1mbito social.<\/p>\n

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Administraci\u00f3n, profesionales sanitarios y pacientes son los tres pilares de esta cita. En nombre del gobierno auton\u00f3mico trasladar\u00e1 el compromiso que mantiene con las personas con enfermedades raras a trav\u00e9s de la figura de Oscar Zurriaga, Jefe de la Secci\u00f3n de Estudios e Informaci\u00f3n Epidemiol\u00f3gica en Conseller\u00eda, que interviene la Comisi\u00f3n Mixta de Enfermedades Raras creada este mismo a\u00f1o para hacer seguimiento de la pol\u00edtica sociosanitaria aplicada a estas patolog\u00edas.<\/p>\n

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Zurriaga tambi\u00e9n forma parte de la Alianza Traslacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras junto con Federico Pallard\u00f3, Decano de Medicina de la Universidad de Valencia, quien tambi\u00e9n intervendr\u00e1 en la inauguraci\u00f3n. La bienvenida la completa Juan Carlos Gonz\u00e1lez Coll, nuestro Delegado auton\u00f3mico, quien pondr\u00e1 voz al sentir de los pacientes.<\/p>\n

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Bajo una perspectiva integral centrada en el paciente<\/h3>\n

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Con esta cita \u00abqueremos poner en valor la capacidad de las personas con enfermedades raras de impulsar este tipo de encuentros entre todos los agentes implicados\u00bb ha reflexionado Gonz\u00e1lez Coll, quien ha recordado que, precisamente por eso, \u00abla experiencia de los pacientes ser\u00e1 el hilo conductor de esta cita\u00bb.<\/p>\n

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As\u00ed, tras el acto de apertura, la jornada arrancar\u00e1 con el testimonio de Carmen L\u00f3pez-Valiente, quien, adem\u00e1s de ser profesora de biolog\u00eda y nadadora desde hace d\u00e9cadas, convive con S\u00edndrome de Sj\u00f6gren.<\/p>\n

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A continuaci\u00f3n, ser\u00e1 el turno del miembro de nuestro Comit\u00e9 de Expertos y de ORPHANET, Antonio P\u00e9rez Ayt\u00e9s, quien explicar\u00e1 el Programa de Asistencia Integral a estos pacientes en la Regi\u00f3n. Esta mesa finalizar\u00e1 con la investigadora farmac\u00e9utica en la Unidad de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras de la FISABIO-UVEG, Clara Clavero Carbonell, quien protagonizar\u00e1 una ponencia dedicada a la investigaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica de estas patolog\u00edas en la Comunidad Valenciana.<\/p>\n

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Despu\u00e9s, dar\u00e1 inicio la mesa social de la Jornada, que contar\u00e1 con el testimonio personal de Santiago S\u00e1nchez Zof\u00edo, quien explicar\u00e1 su experiencia como voluntario de FEDER y como paciente de Arnold Chiari. Junto a \u00e9l, la Doctora Isabel Mart\u00ednez Venaclocha expondr\u00e1 la valoraci\u00f3n a personas con diversidad funcional.<\/p>\n

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El broche final de esta cita lo pondr\u00e1 la Coordinadora de la Comisi\u00f3n del Empleo del Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en esta Comunidad Aut\u00f3noma, Estela Ruiz Fern\u00e1ndez, que hablar\u00e1 sobre discapacidad e incapacidad permanente.<\/p>\n

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\u00abEstas dos mesas tendr\u00e1n un apartado dedicado a las preguntas con el prop\u00f3sito de que todos los asistentes que lo deseen puedan participar activamente en las Jornadas para trasladar sus dudas e inquietudes\u00bb, explica Gonz\u00e1lez Coll.<\/p>\n

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Ejemplo de trabajo en red<\/h3>\n

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Gonz\u00e1lez Coll informa de que en Comunidad Valenciana \u00abel estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras se ha visto muy favorecido de la mano de la Alianza en Investigaci\u00f3n Traslacional en Enfermedades Raras, que naci\u00f3 en 2016 y en la que actualmente participan 16 entidades entre hospitales, universidades, centros de investigaci\u00f3n y nuestra Federaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

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Esta alianza tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formaci\u00f3n de pregrado y postgrado en enfermedades raras.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, su labor fue reconocida como Mejor proyecto para favorecer la Investigaci\u00f3n en nuestros Premios de esta edici\u00f3n 2017 como \u201cun aut\u00e9ntico ejemplo de trabajo en red entre centros auton\u00f3micos y nacionales; tambi\u00e9n potenciado a nivel internacional a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n de esta comunidad en las Redes Europeas de Referencia\u201d, ha recordado nuestro Delegado.<\/p>\n


\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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