Nos hemos reunido con Sebasti\u00e1n Celaya, Consejero de Sanidad de Arag\u00f3n, para conocer el estado de situaci\u00f3n y dar impulso al Plan Estrat\u00e9gico que las Cortes auton\u00f3micas aprobaron hace m\u00e1s de un a\u00f1o para la atenci\u00f3n integral de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Ya en abril de 2016 Francisco Gil, nuestro Coordinador de Zona en la comunidad, plante\u00f3 ante la Comisi\u00f3n Participaci\u00f3n Ciudadana de las Cortes \u00abla necesidad de implementar protocolos, \u00f3rdenes y decretos auton\u00f3micos recogidos en un plan estrat\u00e9gico en Arag\u00f3n, donde se estima que alrededor de 90.000 personas conviven con una enfermedad rara\u00bb.<\/p>\n
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Como respuesta a nuestras demandas, las Cortes aragonesas se hicieron eco de esta prioridad y aprobaron un texto final que se\u00f1ala, literalmente, que el objetivo de esta iniciativa es \u00abdesarrollar e implementar un plan estrat\u00e9gico para las ER en Arag\u00f3n y dotarlo de los recursos necesarios para fomentar la investigaci\u00f3n, acelerar el proceso de diagn\u00f3stico, garantizar el acceso a los recursos existentes en nuestra comunidad aut\u00f3noma y, en su caso, potenciar las derivaciones necesarias a Comunidades Aut\u00f3nomas (CC.AA)\u00bb.<\/p>\n
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M\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s, el Consejero de Sanidad auton\u00f3mico afirmaba en el \u00faltimo pleno de las Cortes, celebrado el pasado mes de octubre, que la Comunidad simplemente est\u00e1 siguiendo en la actualidad la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras \u00abeludiendo el compromiso adquirido en las Cortes de Arag\u00f3n en junio de 2016 de desarrollar un plan auton\u00f3mico\u00bb contrasta Gil.<\/p>\n
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Esta preocupaci\u00f3n del tejido asociativo de enfermedades raras aragon\u00e9s fue la principal protagonista de la reuni\u00f3n mantenida entre la Consejer\u00eda y los pacientes. En ella, adem\u00e1s de Celaya y Gil, tambi\u00e9n intervinieron Manuel Garc\u00eda Encabo, Director General de Asistencia Sanitaria, Saray Noguer Salanas, Jefa de Gabinete del Consejero, y Sara Berdejo, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Personas y Enfermedades Raras de Arag\u00f3n (PERA).<\/p>\n
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Si bien desde FEDER consideramos \u00abque el establecimiento del plan aprobado es determinante para abordar las enfermedades raras en Arag\u00f3n\u00bb, la reuni\u00f3n sirvi\u00f3 al Consejero para poner de relieve que la Comunidad est\u00e1 dando sus primeros pasos en la atenci\u00f3n de estas patolog\u00edas, \u00abaunque no siguiendo necesariamente un plan concreto\u00bb explica Gil.<\/p>\n
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El primero de ellos parece ser, seg\u00fan el Consejero y el Director General, \u00abla creaci\u00f3n de una unidad de enfermedades raras que permita crear medidas espec\u00edficas de atenci\u00f3n integral a las personas que conviven con estas enfermedades o que, con sospecha de ello, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico\u00bb ha destacado Gil.<\/p>\n
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A ello tambi\u00e9n se deben sumar \u00abel desarrollo progresivo del registro auton\u00f3mico, encargado de volcar sus datos debidamente validados al Registro Estatal que estar\u00e1 operativo a partir de 2018, y el establecimiento de la figura del gestor de casos que acompa\u00f1e a las familias en el abordaje integral de la enfermedad\u00bb ha subrayado el Coordinador de Zona.<\/p>\n
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Desde FEDER, adem\u00e1s de abogar por un plan auton\u00f3mico, han abogado por garantizar la \u00abcoordinaci\u00f3n de estas estructuras e implementar el trabajo en red entre todos los agentes que intervienen en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes: pacientes, atenci\u00f3n primaria y especializada, comunidad educativa, cient\u00edficos, industria y administraci\u00f3n\u00bb ha apuntado Gil.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/11\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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