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El 21 de noviembre se conmemora el D\u00eda Nacional de la Espina B\u00edfida y nos solidarizamos con todas las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a y con sus familiares.<\/p>\n
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La Espina B\u00edfida es una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita grave, que sucede por un defecto del cierre de las estructuras posteriores de la columna. Afecta al sistema nervioso central, al aparato locomotor y al sistema genitourinario. Estos pacientes desarrollan secuelas que con las que convivir\u00e1n toda la vida.<\/p>\n
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Tiene una prevalencia estimada de 5 personas por cada 10.000 nacimientos en Espa\u00f1a y se trata del defecto cong\u00e9nito m\u00e1s com\u00fan de los denominados \u201cdefectos del tubo neural\u201d (estructura embrionaria que origina el cerebro y la m\u00e9dula espinal), que se producen cuando la parte de este tubo que cierra la m\u00e9dula espinal no se cierra al completo entre el d\u00eda 23 y el 26 del embarazo. Estos defectos en el tubo neural est\u00e1n causados por diversos factores.<\/p>\n
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Las consecuencias de esta malformaci\u00f3n cong\u00e9nita var\u00edan seg\u00fan el nivel y el alcance de la lesi\u00f3n, pero las m\u00e1s comunes son hidrocefalia, paraplejia (par\u00e1lisis de los miembros inferiores), malformaci\u00f3n de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal. Es posible prevenir la Espina B\u00edfida mediante la ingesta de \u00e1cido f\u00f3lico antes del embarazo y durante los primeros meses del mismo.<\/p>\n
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\u201cAnimamos a que todas las personas porten hoy un lazo amarillo, s\u00edmbolo de esta malformaci\u00f3n cong\u00e9nita y a que utilicen en las redes sociales la etiqueta #milazoporlaEB para sensibilizar sobre esta causa\u201d, apunta Juan Carri\u00f3n, nuestro Presidente y de su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Destacamos el trabajo que desarrollan por mejorar la vida de estos pacientes y de sus familiares, asesorarles y promover la investigaci\u00f3n de las malformaciones cong\u00e9nitas la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (FEBHI), la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ASEBI),la Asociaci\u00f3n de Ayuda Mutua PANIDE (PANIDE), la Asociaci\u00f3n Araba Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ARESBI), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales (AEMC), la Asociaci\u00f3n C\u00e1ntabra de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n de Afectados y Padres de Hijos con Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, AES-Badajoz – Asociaci\u00f3n de Padres con Hijos con Hidrocefalia y Espina B\u00edfida, la Asociaci\u00f3n Gaditana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (AGEBH ) la Asociaci\u00f3n Tinerfe\u00f1a de Afectados y Padres con Hijos con Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC), la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Espina B\u00edfida de Andaluc\u00eda (FAEBA), la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida (AMEB) y la Asociaci\u00f3n Catalana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ACAEBH).<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21de noviembre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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