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La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y la Universidad Cat\u00f3lica San Antonio de Murcia (UCAM) organizan, los d\u00edas 24 y 25 de noviembre, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada a\u00f1o congrega a cientos de personas; entre investigadores, pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la Sanidad o del Trabajo Social.<\/p>\n
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La Universidad Cat\u00f3lica San Antonio de Murcia volver\u00e1 a acoger por tercer a\u00f1o consecutivo este evento, en el que se dar\u00e1 cuenta de las \u00faltimas actualizaciones en l\u00edneas de investigaci\u00f3n y que tambi\u00e9n servir\u00e1 para que los asistentes puedan intercambiar acciones y experiencias en materia de enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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\u201cEste a\u00f1o se celebra el d\u00e9cimo aniversario de un congreso que ya es todo un referente a nivel internacional porque ha ido creciendo en n\u00famero de asistentes, ponentes y contenidos\u201d, afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de D\u00b4Genes y de nuestra Federaci\u00f3n, quien considera que \u201cel esp\u00edritu y el inter\u00e9s de todos los pacientes y familias que conviven con estas patolog\u00edas tambi\u00e9n ha ido creciendo a lo largo de esta d\u00e9cada\u201d.<\/p>\n
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\u201cConocer el futuro, avanzar un sue\u00f1o\u201d es el lema escogido para la X Edici\u00f3n. Seg\u00fan Carri\u00f3n, \u201cel conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas pr\u00e1cticas, protocolos, tratamientos y actuaciones\u201d, y a\u00f1ade que \u201ces el pilar m\u00e1s importante que hace posible poner una pincelada de esperanza en el d\u00eda a d\u00eda de los m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a\u201d.<\/p>\n
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Un nutrido grupo multidisciplinar de expertos en enfermedades poco frecuentes formar\u00e1 parte de este Congreso en el que se tratar\u00e1n, entre otros asuntos, la humanizaci\u00f3n que han vivido estas patolog\u00edas a lo largo de la \u00faltima d\u00e9cada, las nuevas v\u00edas de tratamiento existentes, las acciones de la Administraci\u00f3n sobre atenci\u00f3n integral de este colectivo, las actualizaciones en el diagn\u00f3stico, investigaci\u00f3n y medicamentos hu\u00e9rfanos. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n habr\u00e1 un espacio dedicado al \u00e1mbito social, se impartir\u00e1n cuatro talleres y se har\u00e1 entrega de los premios a las mejores comunicaciones.<\/p>\n
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Participaremos en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras. As\u00ed, aparte del propio Juan Carri\u00f3n, tambi\u00e9n estar\u00e1 presentes el Coordinador de en Castilla la Mancha, Juan Jos\u00e9 Prieto Molero, qui\u00e9n hablar\u00e1 sobre el pasado, el presente y el futuro de las enfermedades raras.<\/p>\n
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Por su parte, el Delegado de nuestra Federaci\u00f3n en Murcia y Presidente de Asociaci\u00f3n Retina Murcia (RETIMUR), David S\u00e1nchez Gonz\u00e1lez, debatir\u00e1 sobre las acciones que realiza la Administraci\u00f3n en atenci\u00f3n a personas con estas patolog\u00edas y, adem\u00e1s, recibir\u00e1 el galard\u00f3n a la mejor comunicaci\u00f3n educativa y en el espacio dedicado a los medicamentos hu\u00e9rfanos hablar\u00e1n nuestra Directora, Alba Ancochea y nuestra Vicepresidenta, Fide Mir\u00f3n.<\/p>\n
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Este Congreso es posible gracias a la colaboraci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D\u00b4Genes X Fr\u00e1gil, la Alianza Americana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
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Al mismo tiempo que se desarrolla este encuentro, se producir\u00e1n los siguientes eventos sat\u00e9lites: el III Congreso del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, el V Simposium de Lipodistro y un Taller de hermanos de ni\u00f1os con enfermedades raras, impartido por el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER. Adem\u00e1s, durante toda la duraci\u00f3n del Congreso habr\u00e1 un programa de Respiro Familiar.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/11\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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