Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras toc\u00f3 ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edici\u00f3n.<\/p>\n
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Durante las jornadas del viernes y s\u00e1bado, m\u00e1s de sesenta ponentes han desfilado por este foro, organizado por la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y la Universidad Cat\u00f3lica San Antonio de Murcia (UCAM), en cuya sede ha tenido lugar. Entre ellos, investigadores y especialistas m\u00e9dicos en enfermedades raras, representantes de la administraci\u00f3n, profesionales de la educaci\u00f3n o el trabajo social, que han ido exponiendo actualizaciones en investigaci\u00f3n o nuevas terapias, as\u00ed como proyectos o herramientas en el abordaje de los afectados por estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Pero sobre todo, hay que destacar la presencia de representantes de m\u00e1s de medio centenar de asociaciones de pacientes, y de afectados y familiares, que ponen el rostro a estas patolog\u00edas pero sobre todo la voz porque sus testimonios y sus experiencias son claves para avanzar en conocer la realidad y las necesidades de este colectivo.<\/p>\n
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Durante las jornadas del 24 y 25 de noviembre el X Congreso ha contado ponentes que han expuesto actualizaciones en enfermedades raras y han hablado de aspectos tan importantes como medicamentos hu\u00e9rfanos y de la situaci\u00f3n en que se encuentran en la actualidad en Espa\u00f1a; han tratado aspectos relacionados con el \u00e1rea social como las figuras de la tutela, curatela e incapacidad, la sexualidad o programa de inclusi\u00f3n social para el acogimiento de menores con enfermedades raras; o han dado cuenta de actualizaciones en diagn\u00f3stico en determinadas patolog\u00edas. Adem\u00e1s, se han llevado a cabo talleres sobre terapias no farmacol\u00f3gicas como la musicoterapia, atenci\u00f3n temprana, psicolog\u00eda y redes sociales.<\/p>\n
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Asimismo, hay que destacar los logros de D\u00b4Genes X Fr\u00e1gil, que ha propiciado un importante foro con la celebraci\u00f3n del III Congreso Nacional de esta patolog\u00eda, en el que se dio cuenta precisamente de la pr\u00f3xima apertura del nuevo Centro Multidisciplinar de atenci\u00f3n integral a afectados por S\u00edndrome X Fr\u00e1gil y otras enfermedades raras \u201cPilar Bernal\u201d, un centro que va a ser innovador y pionero y se va a convertir en un referente nacional en atenci\u00f3n temprana e integral a afectados por patolog\u00edas poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n
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Una nueva edici\u00f3n que ha permitido la convivencia de afectados y sus familias con otras realidades, un marco de encuentro que ayuda a comprobar que no se est\u00e1 solo en este camino y que ha permitido compartir dos d\u00edas entra\u00f1ables en los que se ha insistido en la necesidad de investigaci\u00f3n o b\u00fasqueda de conocimiento para avanzar y ofrecer un futuro de esperanza a afectados y sus familias.<\/p>\n
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Este a\u00f1o, este congreso ha celebrado adem\u00e1s su d\u00e9cima edici\u00f3n, un n\u00famero redondo que ha invitado a reflexionar y a echar la vista atr\u00e1s y rememorar el comienzo de una aventura, la organizaci\u00f3n de un congreso que a\u00fane en un mismo espacio a algunos de los agentes m\u00e1s importantes implicados en materia de enfermedades raras, afectados y familias, investigadores, administraci\u00f3n, industria farmac\u00e9utica y que destaca por el alto n\u00famero de estudiantes inscritos, un buen augurio por cuanto se trata de los profesionales del futuro. Por todo ello, este congreso, desde sus comienzos hace diez a\u00f1os, ha crecido y se ha convertido en todo un referente a nivel nacional e internacional.<\/p>\n
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Por eso, desde el comit\u00e9 organizador quieren agradecer el apoyo y ayuda a todas las instituciones y entidades y asociaciones colaboradoras, as\u00ed como a todas las personas particulares, por su apoyo y ayuda a la familia D\u00b4Genes para poder llevar a cabo este X Congreso. Un sue\u00f1o que se hizo realidad hace a\u00f1os y despu\u00e9s de diez ediciones se ha consolidado para continuar cumpliendo el objetivo de ayudar a personas y familias.<\/p>\n
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Participaremos en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras. As\u00ed, aparte del propio Juan Carri\u00f3n, tambi\u00e9n estar\u00e1 presentes el Coordinador de en Castilla la Mancha, Juan Jos\u00e9 Prieto Molero, qui\u00e9n hablar\u00e1 sobre el pasado, el presente y el futuro de las enfermedades raras.<\/p>\n
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Por su parte, el Delegado de nuestra Federaci\u00f3n en Murcia y Presidente de Asociaci\u00f3n Retina Murcia (RETIMUR), David S\u00e1nchez Gonz\u00e1lez, debatir\u00e1 sobre las acciones que realiza la Administraci\u00f3n en atenci\u00f3n a personas con estas patolog\u00edas y, adem\u00e1s, recibir\u00e1 el galard\u00f3n a la mejor comunicaci\u00f3n educativa y en el espacio dedicado a los medicamentos hu\u00e9rfanos hablar\u00e1n nuestra Directora, Alba Ancochea y nuestra Vicepresidenta, Fide Mir\u00f3n.<\/p>\n
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Este Congreso es posible gracias a la colaboraci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D\u00b4Genes X Fr\u00e1gil, la Alianza Americana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
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Al mismo tiempo que se desarrolla este encuentro, se producir\u00e1n los siguientes eventos sat\u00e9lites: el III Congreso del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, el V Simposium de Lipodistro y un Taller de hermanos de ni\u00f1os con enfermedades raras, impartido por el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER. Adem\u00e1s, durante toda la duraci\u00f3n del Congreso habr\u00e1 un programa de Respiro Familiar.<\/p>\n
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Fuente: D’Genes<\/a><\/span>.\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/11\/2017.<\/p>\n
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Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras toc\u00f3 ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edici\u00f3n.[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3102","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3102","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3102"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3102\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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