La Asociaci\u00f3n Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER) organiza el Encuentro Internacional de Acondroplasia del 1 al 3 de diciembre en Madrid. Expertos de diversa \u00edndole participar\u00e1n en estas jornadas, que tienen como objetivo fomentar la investigaci\u00f3n de las Patolog\u00edas del Crecimiento. Nuestro Presidente, Juan Carri\u00f3n, participar\u00e1 en el acto inaugural.<\/p>\n
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La investigaci\u00f3n, el tratamiento, la inclusi\u00f3n y la rehabilitaci\u00f3n de los pacientes con Patolog\u00edas del Crecimiento son algunos de los temas principales que se abordar\u00e1n en este Encuentro Internacional, que se plantea a trav\u00e9s de mesas de trabajo de intercambio de informaci\u00f3n junto a conferencias especializadas sucesivas, acompa\u00f1adas de actividades de acogida a las asociaciones participantes.<\/p>\n
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En concreto, acudir\u00e1n asociaciones de 13 pa\u00edses diferentes: Reino Unido, Francia, Estados Unidos, Irak, Italia, M\u00e9xico, Brasil, Portugal, Serbia, Irlanda, Finlandia, Polonia y Espa\u00f1a. Estas entidades podr\u00e1n poner en com\u00fan sus experiencias y estrategias en lo referido a las Patolog\u00edas del Crecimiento desde distintos contextos socioculturales.<\/p>\n
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\u201cEste encuentro va dirigido tanto a representantes de asociaciones, como a profesionales de la salud, personas con Acondroplasia y sus familias y estudiantes interesados en compartir conocimientos y experiencias en el campo de la talla baja y con un especial hincapi\u00e9 en la Acondroplasia\u201d, explica la Presidenta del CRECER, Susana Sempere.<\/p>\n
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Nuestro Presidente, Juan Carri\u00f3n, participar\u00e1 en el acto inaugural de este evento, junto a Susana Sempere y el Director General de Pol\u00edticas de Apoyo a la Discapacidad y Director General del Real Patronato sobre Discapacidad, Borja Fanjul.<\/p>\n
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La Acondroplasia es una de las Patolog\u00edas del Crecimiento m\u00e1s frecuentes, pertenece al grupo de las displasias; un conjunto de enfermedades asociadas a la talla baja desproporcionada y que, en ocasiones, presentan complicaciones que pueden mejorarse con un adecuado seguimiento y con medidas preventivas.
En concreto, la Acondroplasia, tiene una prevalencia de 1 persona por cada 15.000. Est\u00e1 caracterizada porque el paciente tiene extremidades cortas, hiperlordosis (aumento de la curvatura lumbar), manos peque\u00f1as, macrocefalia con frente alta y nariz en silla de montar (nariz de aspecto peque\u00f1o).<\/p>\n
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Los pacientes que conviven con displasias necesitan un tratamiento y una atenci\u00f3n adecuada desde la infancia y la coordinaci\u00f3n entre los distintos especialistas para su atenci\u00f3n integral es fundamental.<\/p>\n
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La Asociaci\u00f3n Nacional para Problemas del Crecimiento es una organizaci\u00f3n que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna Patolog\u00eda del Crecimiento y de sus familiares desde 1985. Para ello, les ofrece asistencia en todos los aspectos, promueve su autonom\u00eda personal y su integraci\u00f3n social, cultural y laboral.<\/p>\n
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Tambi\u00e9n promociona los m\u00e9todos de prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas desde la edad m\u00e1s temprana posible, de manera ininterrumpida y durante el tiempo que sea necesario, conciencia a la sociedad sobre estas enfermedades y fomenta su investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 29 de noviembre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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