{"id":3137,"date":"2017-12-01T13:56:56","date_gmt":"2017-12-01T12:56:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/01\/tratamento-da-fibrose-cistica-e-mais-do-que-apenas-tomar-medicamentos\/"},"modified":"2017-12-01T13:56:56","modified_gmt":"2017-12-01T12:56:56","slug":"tratamento-da-fibrose-cistica-e-mais-do-que-apenas-tomar-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/01\/tratamento-da-fibrose-cistica-e-mais-do-que-apenas-tomar-medicamentos\/","title":{"rendered":"Tratamento da Fibrose C\u00edstica \u00e9 mais do que apenas tomar medicamentos"},"content":{"rendered":"

\"\"Administrar uma doen\u00e7a como a Fibrose C\u00edstica requer parcerias confi\u00e1veis entre as pessoas com FC, seus familiares e as equipes multidisciplinares para desenvolver planos de tratamento que alinhem objetivos pessoais com os de sa\u00fade<\/em><\/p>\n

Embora tomar os medicamentos prescritos pelo m\u00e9dico de forma adequada seja fundamental para melhorar a sa\u00fade, isso n\u00e3o \u00e9 tudo quando falamos de ades\u00e3o ao tratamento. Para muitas pessoas com Fibrose C\u00edstica (FC), \u00e9 dif\u00edcil equilibrar uma vida agitada com o tratamento di\u00e1rio. As pessoas com FC precisam ter muita organiza\u00e7\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o, j\u00e1 que v\u00e1rios obst\u00e1culos podem prejudicar seus cuidados. Normalmente, as pessoas com FC recebem apenas metade dos medicamentos que lhes s\u00e3o prescritos, e essa porcentagem pode ser menor quando se tratam das terapias individuais.<\/p>\n

O quadro abaixo foi publicado em um artigo cient\u00edfico da Dra. Alexandra Quittner, e demonstra alguns resultados da ades\u00e3o por droga:<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Reflex\u00f5es sobre a ades\u00e3o: o que significam as Parcerias de Apoio nos Cuidados Di\u00e1rios?<\/strong>
\nA Fibrose C\u00edstica pode afetar muitos aspectos da vida das pessoas que t\u00eam a doen\u00e7a. Cada aspecto pode representar uma barreira \u00e0 sustenta\u00e7\u00e3o dos cuidados di\u00e1rios, incluindo quest\u00f5es financeiras e emocionais. O est\u00e1gio da vida de uma pessoa, os valores pessoais e os objetivos tamb\u00e9m podem afetar sua capacidade de administrar os cuidados di\u00e1rios.<\/p>\n

A administra\u00e7\u00e3o di\u00e1ria dos cuidados com a FC reflete o contexto da vida de uma pessoa \u2013 apoio social, motiva\u00e7\u00f5es para se tratar, conveni\u00eancias e acesso ao tratamento \u2013 e podem sempre fazer parte do di\u00e1logo com a equipe de cuidados da FC.<\/p>\n

Reconhecendo esses desafios, a Funda\u00e7\u00e3o Americana de Fibrose C\u00edstica (Cystic Fibrosis Foundation) fez um compromisso estrat\u00e9gico para desenvolver uma abordagem m\u00faltipla para ajudar pessoas com FC na manuten\u00e7\u00e3o de seu plano de tratamento, denominado Partnerships for Sustaining Daily Care<\/em> (em portugu\u00eas, PSDC \u2013 Parcerias de Apoio nos Cuidados Di\u00e1rios). O objetivo do plano PSDC \u00e9 reunir indiv\u00edduos com FC, suas fam\u00edlias e equipes de cuidados para promover conversas produtivas sobre o alinhamento dos objetivos pessoais com os objetivos de sa\u00fade.<\/p>\n

Para esclarecer essa iniciativa estrat\u00e9gica, um grupo de especialistas representativos em cuidados na FC formou um comit\u00ea consultivo. O comit\u00ea trabalhou em conjunto para entender as perspectivas de todos os envolvidos nos cuidados na FC, cada um trouxe perspectivas e experi\u00eancias \u00fanicas que complementaram e colaboraram na forma\u00e7\u00e3o das discuss\u00f5es.<\/p>\n

O trabalho culminou em uma mudan\u00e7a: afastar-se de um enfoque discreto sobre o aumento da \u201cades\u00e3o\u201d aos medicamentos prescritos e avan\u00e7ar na dire\u00e7\u00e3o de uma abordagem mais abrangente de \u201cparcerias de apoio nos cuidados di\u00e1rios\u201d.Essa mudan\u00e7a para as parcerias, no sentido de sustentar os cuidados di\u00e1rios, baseia-se em duas ideias fundamentais:<\/p>\n

1) Experi\u00eancia complementar<\/strong><\/p>\n

Equipes multidisciplinares t\u00eam conhecimento baseado em evid\u00eancias da doen\u00e7a e dos tratamentos, e podem compartilhar experi\u00eancias do tratamento de outros pacientes. Pessoas com FC e suas fam\u00edlias t\u00eam experi\u00eancia em como a doen\u00e7a os influencia e em como o contexto de sua vida di\u00e1ria pode afetar a maneira como abordam os seus cuidados. Ao reconhecer esses pap\u00e9is, as pessoas com FC, suas fam\u00edlias e equipes multidisciplinares podem trabalhar em conjunto para desenvolver planos de tratamento que alinhem objetivos de vida pessoal com objetivos de sa\u00fade.<\/p>\n

\u201cA primeira coisa de que me lembro ao acordar da cirurgia [de transplante de pulm\u00e3o] foi da minha incapacidade de falar. Eu sabia que acordaria conectada a um ventilador e que a melhor maneira de me comunicar seria atrav\u00e9s da escrita. [\u2026] Fiz perguntas. [\u2026] At\u00e9 lembrei minhas enfermeiras sobre meus outros medicamentos essenciais. Aprendi que mesmo sem falar eu podia ser meu melhor aliado\u201d \u2013 Adulto com FC<\/em><\/p>\n

2) Humanidade compartilhada<\/strong><\/p>\n

Cada um de n\u00f3s luta para tomar decis\u00f5es que envolvem compensa\u00e7\u00f5es dentro do contexto de nossa vida di\u00e1ria. Os cuidados di\u00e1rios n\u00e3o acontecem em um v\u00e1cuo: \u00e9 importante ter conversas honestas, sem julgamentos e que solucionem os problemas relacionados aos planos de cuidados di\u00e1rios da FC quando reconhecemos que todos enfrentamos desafios ao fazer \u201co que \u00e9 melhor para n\u00f3s\u201d.<\/p>\n

\u201c\u2026 o que voc\u00ea diz n\u00e3o deve soar como julgamento. Mostre que voc\u00ea entende qu\u00e3o dif\u00edcil \u00e9 a rotina di\u00e1ria deles, dizendo, por exemplo que \u2018embora voc\u00ea s\u00f3 precise tomar vitaminas todos os dias, nem isso consegue fazer\u2019. Mostre empatia dizendo: \u2018\u00c9 dif\u00edcil. Sabemos que estamos pedindo muito de voc\u00ea.\u2019\u201d \u2013 Coordenadora de enfermagem em um centro de cuidados para adultos com FC<\/em><\/p>\n

Compartilhe sua hist\u00f3ria<\/strong><\/p>\n

Convidamos voc\u00ea a compartilhar sua hist\u00f3ria ou momentos de encontros com as equipes multidisciplinares, sejam elas boas ou ruins. Sua compreens\u00e3o poder\u00e1 ajudar a promover o di\u00e1logo e trocar perspectivas em torno de parcerias nos cuidados di\u00e1rios sustent\u00e1veis.<\/p>\n

Essas hist\u00f3rias ser\u00e3o usadas para identificar estrat\u00e9gias, estilos de conversa\u00e7\u00e3o e dicas para compartilhar com as equipes de cuidados, adultos com FC e suas fam\u00edlias, de forma que eles possam aplicar os conceitos de PSDC (em portugu\u00eas, PSDC \u2013 Parcerias de Apoio nos Cuidados Di\u00e1rios) em suas pr\u00e1ticas cl\u00ednicas regulares e rotinas de cuidados di\u00e1rios.<\/p>\n

Ap\u00f3s ler este texto, reserve um tempo para refletir a respeito. Aproveite as pr\u00f3prias experi\u00eancias em que voc\u00ea teve conversas (boas ou ruins). Envie-nos uma mensagem e compartilhe a sua hist\u00f3ria sobre cuidados di\u00e1rios sustent\u00e1veis da FC. Estamos dispon\u00edveis por meio do e-mail: psdcteam@cff.org.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

Fonte:<\/strong> https:\/\/www.cff.org\/Care\/Partnerships-for-Sustaining-Daily-Care\/More-Than-Taking-Medications\/<\/a><\/p>\n

Traduzido por Vera Carvalho<\/strong>, volunt\u00e1ria de tradu\u00e7\u00e3o para o Instituto Unidos pela Vida. Vera \u00e9 tradutora profissional desde 2004, com especialidade na \u00e1rea acad\u00eamica e cient\u00edfica (carvalho.vera.carvalho@gmail.com)<\/p>\n

\u2014<\/p>\n

Nota importante:<\/strong> As informa\u00e7\u00f5es aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hip\u00f3tese alguma pretendem substituir a consulta m\u00e9dica, a realiza\u00e7\u00e3o de exames e ou, o tratamento m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas fale com seu m\u00e9dico, ele poder\u00e1 esclarecer todas as suas perguntas.<\/em><\/p>\n

O post Tratamento da Fibrose C\u00edstica \u00e9 mais do que apenas tomar medicamentos<\/a> apareceu primeiro em Unidos Pela Vida<\/a>.<\/p>\n


\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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