{"id":3147,"date":"2017-12-04T13:30:12","date_gmt":"2017-12-04T12:30:12","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/04\/como-algumas-pessoas-lidam-com-a-frustracao-de-momentos-de-piora-na-fibrose-cistica\/"},"modified":"2017-12-04T13:30:12","modified_gmt":"2017-12-04T12:30:12","slug":"como-algumas-pessoas-lidam-com-a-frustracao-de-momentos-de-piora-na-fibrose-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/04\/como-algumas-pessoas-lidam-com-a-frustracao-de-momentos-de-piora-na-fibrose-cistica\/","title":{"rendered":"Como algumas pessoas lidam com a frustra\u00e7\u00e3o de momentos de piora na Fibrose C\u00edstica?"},"content":{"rendered":"

\"\"Quando se trata da nossa equipe multidisciplinar, que nos ajuda com os cuidados com a fibrose c\u00edstica, aprendi que muitas vezes alguns momentos s\u00e3o os mais importantes!<\/em><\/p>\n

Por Melanie Abdelnour<\/strong>, complementa\u00e7\u00e3o de Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk<\/strong><\/em><\/p>\n

Por defini\u00e7\u00e3o, o \u201cdefensor\u201d \u00e9 aquela pessoa que se dedica \u00e0 promo\u00e7\u00e3o de uma causa ou ideia. Sou defensora da institui\u00e7\u00e3o Partnerships for Sustaining Daily Care<\/em> (em portugu\u00eas, PSDC \u2013 Parcerias para Sustenta\u00e7\u00e3o dos Cuidados Di\u00e1rios) com a Cystic Fibrosis Foundation (Funda\u00e7\u00e3o Americana de Apoio \u00e0 Fibrose C\u00edstica), temos a miss\u00e3o de ajudar a fortalecer as parcerias entre as pessoas com fibrose c\u00edstica, suas fam\u00edlias e suas equipes de cuidados. No Brasil, existem v\u00e1rios defensores da Fibrose C\u00edstica tamb\u00e9m, como as associa\u00e7\u00f5es de assist\u00eancia, os familiares que se dedicam diariamente \u00e0 causa, e tantas pessoas com FC que querem contribuir pela qualidade de vida de outras pessoas. Como diria Thomas Jefferson \u201cQuem melhor do quem quem sentiu em carne pr\u00f3pria uma ferida pode suavemente curar e mesma ferida no outro\u2026\u201d<\/em><\/p>\n

Tenho 37 anos de idade e tenho FC. Por conta disso, passei muito tempo com minha equipe multidisciplinar observando e memorizando o que eles tinham a me ensinar sobre como eu precisava me cuidar, e percebi que muitas vezes uns poucos momentos t\u00eam um impacto enorme sobre nossas vidas.<\/p>\n

O caso em quest\u00e3o \u00e9 o seguinte: h\u00e1 alguns anos, eu estava no hospital depois de passar por momentos alguns dif\u00edceis e tentando voltar aos bons indicadores anteriores\u2026 Minha fun\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria declinou t\u00e3o gradualmente, que eu nem havia me dado conta do quanto minha respira\u00e7\u00e3o ficou rasa e dif\u00edcil. Uma certa tarde no hospital, minha enfermeira (que \u00e9 maravilhosa) veio ao meu quarto para ver como eu estava. Quando falei o quanto eu estava frustrada por ter piorado, ela colocou a m\u00e3o no meu ombro e disse, \u201cAlgumas vezes ao dia \u2013 quando se sentir assim \u2013 pare tudo e respire profundamente cinco vezes\u201d<\/em>.<\/p>\n

Incr\u00edvel como algo t\u00e3o simples e t\u00e3o \u00f3bvio que n\u00e3o custou nem um centavo fez uma diferen\u00e7a t\u00e3o incr\u00edvel! Lembro-me desse momento com enorme gratid\u00e3o, pois foi um momento simples que me ajudou in\u00fameras vezes e me ajuda at\u00e9 hoje.<\/p>\n

Ap\u00f3s conhecer e reunir tantas hist\u00f3rias de outros adultos com FC, suas fam\u00edlias e suas equipes de cuidados por meio da organiza\u00e7\u00e3o PSDC (Parcerias para Sustenta\u00e7\u00e3o dos Cuidados Di\u00e1rios), listei abaixo alguns exemplos de momentos que tiveram grande impacto na vida deles, e principalmente como eles conseguem lidar com estes momentos de frustra\u00e7\u00e3o quando se deparam com situa\u00e7\u00f5es dif\u00edceis e de piora nos seus quadros cl\u00ednicos:<\/p>\n

\u201cMeu filho de dois anos de idade com FC vem lutando arduamente para ganhar peso, o que tem sido extremamente impressionante devido \u00e0 correla\u00e7\u00e3o positiva entre o peso e a fun\u00e7\u00e3o pulmonar. Na \u00faltima consulta cl\u00ednica, o m\u00e9dico salvou meu dia quando apontou para o carrinho do meu filho e disse, \u2018Agora \u00e9 voc\u00ea que est\u00e1 empurrando ele por a\u00ed neste carrinho, mas \u00e9 ele que vai empurrar a sua cadeira de rodas no futuro\u2019. Isso me fez sorrir naquele momento em que tudo o que eu queria era chorar\u201d<\/em> \u2013 M\u00e3e de uma crian\u00e7a com FC<\/p>\n

\u201cEu tinha um paciente adolescente com v\u00e1rios problemas digestivos. A m\u00e3e dele estava muito incomodada com os gases do rapaz (exacerbados pelo fato de ele n\u00e3o tomar as enzimas indicadas junto com os lanches), mas ele achava engra\u00e7ado e n\u00e3o considerava um problema. A m\u00e3e e eu n\u00e3o consegu\u00edamos convenc\u00ea-lo a tomar as enzimas, mas sab\u00edamos que ele, como muitos adolescentes, preocupava-se em ganhar mais m\u00fasculos. Ent\u00e3o, simplesmente expliquei a ele o quanto as enzimas poderiam ajud\u00e1-lo a melhorar significativamente a absor\u00e7\u00e3o de prote\u00ednas durante o lanche, o que o ajudaria a ganhar m\u00fasculos. Esta foi uma not\u00edcia que ele gostou de ouvir e assim mudou de ideia sobre tomar as enzimas com o lanche. \u00c0s vezes, o que acreditamos ser importante n\u00e3o \u00e9 importante para a outra pessoa\u201d<\/em> \u2013 Nutricionista para FC<\/p>\n

\u201cMeu filho com FC e eu entramos para consulta depois que os exames detectaram infec\u00e7\u00e3o, apesar de n\u00e3o haver sinal de doen\u00e7a. Ap\u00f3s completar um agressivo curso de antibi\u00f3ticos, esper\u00e1vamos os resultados da nova cultura, e eu s\u00f3 conseguia pensar em uma poss\u00edvel interna\u00e7\u00e3o; como reorganizar\u00edamos nossas vidas frente a tal situa\u00e7\u00e3o? como seria nosso novo \u00edndice de \u2018normalidade\u2019 se a infec\u00e7\u00e3o tivesse se instalado? Seria esse o come\u00e7o do decl\u00ednio da sa\u00fade do meu filho? E eu sabia que meu filho estava com medo de perder essa batalha\u2026 Quando os resultados trouxeram boas not\u00edcias, meu filho expressou seu al\u00edvio, ao qual nosso m\u00e9dico retrucou: \u2018Tamb\u00e9m estou aliviado\u2019. Para n\u00f3s, aquelas palavras transmitiram um sentimento de que \u00e9ramos parceiros que ultimamente desejavam a mesma coisa \u2013 boas not\u00edcias e boa sa\u00fade\u201d <\/em>\u2013 M\u00e3e de um adolescente com FC<\/p>\n

\"\"Se h\u00e1 algo em comum nesses momentos, \u00e9 exatamente esta conex\u00e3o b\u00e1sica entre os seres humanos. Apesar dos desafios que enfrentamos enquanto quem tem FC ou convive com FC, quando profissionais de sa\u00fade e seus pacientes t\u00eam uma pausa longa o suficiente para se conectar realmente e serem emp\u00e1ticos, um \u00fanico momento pode conter um poder inacredit\u00e1vel! Algo do tipo \u201cEu te entendo, estamos juntos nessa\u201d<\/em> pode salvar uma vida\u2026<\/p>\n

N\u00f3s, seres humanos, indiscutivelmente somos orientados pela emo\u00e7\u00e3o. E nos cuidados com a nossa sa\u00fade n\u00e3o \u00e9 diferente. Muitas vezes, o que sentimos supera o que pensamos, s\u00e3o as pequenas coisas que fazem a grande diferen\u00e7a. \u00c9 como diz o lema do Instituto Unidos pela Vida: A Fibrose C\u00edstica \u00e9 parte do que somos, n\u00e3o o limite do que podemos ser!<\/p>\n

Fonte:<\/strong> https:\/\/www.cff.org\/CF-Community-Blog\/Posts\/2017\/Why-Little-Moments-Matter-When-It-Comes-to-CF-Care\/<\/a><\/p>\n

*Autoria, Melanie Abdelnour<\/strong>: Nascida em Massachusetts, Melanie foi diagnosticada com FC aos 5 anos de idade. Apesar dos tratamentos di\u00e1rios, hospitaliza\u00e7\u00f5es e m\u00faltiplas cirurgias, ela se recusa a deixar que a FC a defina e tenta manter a positividade e a gratid\u00e3o. Ela credita muito de seu bem-estar as excelentes pessoas que a cercam: fam\u00edlia, amigos, marido e seu filho de 4 anos, Myles.<\/p>\n

Complementa\u00e7\u00e3o, Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk<\/strong>: psic\u00f3loga, diagnosticada com FC aos 23 anos. Tem 31 anos, \u00e9 fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose C\u00edstica, casada e planeja ser m\u00e3e.<\/p>\n

Traduzido por Vera Carvalho,<\/strong>\u00a0volunt\u00e1ria de tradu\u00e7\u00e3o de textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera \u00e9 tradutora profissional desde 2004, com especialidade em textos acad\u00eamicos e cient\u00edficos\u00a0(carvalho.vera.carvalho@gmail.com)<\/p>\n

\u2014
Nota importante:<\/strong> As informa\u00e7\u00f5es aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hip\u00f3tese alguma pretendem substituir a consulta m\u00e9dica, a realiza\u00e7\u00e3o de exames e ou, o tratamento m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas fale com seu m\u00e9dico, ele poder\u00e1 esclarecer todas as suas perguntas.<\/em><\/p>\n

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\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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