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A Subcomiss\u00e3o Especial sobre Doen\u00e7as Raras realizou mais uma reuni\u00e3o de trabalho marcada nesta ter\u00e7a-feira (5), em Bras\u00edlia. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade: Log\u00edstica em Sa\u00fade; Regula\u00e7\u00e3o, Avalia\u00e7\u00e3o e Controle de Sistema; e Assist\u00eancia Farmac\u00eautica e Insumos Estrat\u00e9gicos; e o N\u00facleo de Judicializa\u00e7\u00e3o criado para atender as demandas especificas.<\/p>\n
Os representantes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes puderam tirar d\u00favidas com os representantes do Minist\u00e9rio e trazer ao debate quest\u00f5es que afetam pessoas com doen\u00e7as raras, entre elas, a irregularidade na entrega de medica\u00e7\u00f5es e a demora na incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos no \u00e2mbito do SUS.<\/p>\n
Al\u00e9m destas quest\u00f5es, outros pontos como: a responsabilidade de cada ente na aquisi\u00e7\u00e3o de medicamentos de alto custo, transfer\u00eancia de tecnologia, novos protocolos implementados pelo n\u00facleo de judicializa\u00e7\u00e3o do MS quanto a atualiza\u00e7\u00e3o de documenta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e entrega dos medicamentos distribu\u00eddos por ordens judiciais, tamb\u00e9m foram destacados.<\/p>\n
A AFAG foi representada pela Diretora e Coordenadora de Atendimento, \u00c9rica Vitorino. A subcomiss\u00e3o foi criada no \u00e2mbito da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) com o objetivo de propor iniciativas para promo\u00e7\u00e3o e defesa dos direitos das pessoas com doen\u00e7as raras e para aprimorar a legisla\u00e7\u00e3o espec\u00edfica. Presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS), a subcomiss\u00e3o tem o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) como relator.<\/p>\n
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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
A Subcomiss\u00e3o Especial sobre Doen\u00e7as Raras realizou mais uma reuni\u00e3o de trabalho marcada nesta ter\u00e7a-feira (5), em Bras\u00edlia. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade: Log\u00edstica em[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3156","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3156","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3156"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3156\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3156"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3156"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3156"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}