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La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU<\/a>) celebrar\u00e1 en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. \u201cEspa\u00f1a ante las enfermedades raras: Actualidad y grandes retos del futuro\u201d es el nombre de este encuentro, que contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de cinco expertos y que tiene como prop\u00f3sito formar a los profesionales de la informaci\u00f3n en esta materia.<\/p>\n
<\/p>\n Durante la jornada se hablar\u00e1 sobre las enfermedades raras desde distintos \u00e1mbitos, se presentar\u00e1 a los asistentes la situaci\u00f3n actual de estas enfermedades en nuestro pa\u00eds y se tratar\u00e1n los principales desaf\u00edos para los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed, la estaremos presentes en la jornada a trav\u00e9s de nuestra Vicepresidenta, Fide Mir\u00f3n, quien expondr\u00e1 a los periodistas asistentes informaci\u00f3n sobre la situaci\u00f3n de estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds a trav\u00e9s de los datos de diferentes estudios y hablar\u00e1 sobre los grandes retos en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, tratamiento y acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
<\/p>\n El Coordinador Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital la Paz y Director Cient\u00edfico del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Pablo Lapunzina, tambi\u00e9n participar\u00e1 en esta jornada para tratar la importancia del valor de la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas y la situaci\u00f3n actual en la que se encuentra la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Por su parte, la pediatra y genetista cl\u00ednica, Jefa del grupo de investigaci\u00f3n de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Enfermedades Raras del Hospital Cl\u00ednico Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guill\u00e9n, hablar\u00e1 sobre el papel del m\u00e9dico en las enfermedades raras y sobre su situaci\u00f3n actual, diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
<\/p>\n Adem\u00e1s, el Presidente de AELHMU, Josep M\u00aa Espinalt, tratar\u00e1 estas patolog\u00edas desde su investigaci\u00f3n en los laboratorios farmac\u00e9uticos, har\u00e1 un repaso del informe AELMHU sobre acceso a los medicamentos y conversar\u00e1 sobre el valor de los medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
<\/p>\n Y, para finalizar, el economista Jorge Mestre-Ferr\u00e1ndiz, tratar\u00e1 las enfermedades poco frecuentes desde la perspectiva econ\u00f3mica, para hablar sobre los sistemas de salud p\u00fablica, los medicamentos hu\u00e9rfanos y el abordaje de la innovaci\u00f3n. Tras las exposiciones, tendr\u00e1 lugar una mesa redonda que ser\u00e1 moderada por la Asociaci\u00f3n Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).<\/p>\n
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<\/p>\n Si desea acudir a esta jornada formativa para periodistas, est\u00e1 invitado. Tan s\u00f3lo tiene que ponerse en contacto con Paloma Aguilera, Directora de Comunicaci\u00f3n de LASKER. Puede mandar un correo electr\u00f3nico a pafm@lasker.es<\/a> o bien, llamar por tel\u00e9fono al 659072261.<\/p>\n
<\/p>\n Informaci\u00f3n de inter\u00e9s: el evento se celebrar\u00e1 en la Asociaci\u00f3n de la Prensa de Madrid. Para m\u00e1s informaci\u00f3n, se adjunta el programa.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 12 de diciembre de 2017.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) celebrar\u00e1 en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. \u201cEspa\u00f1a ante[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3167","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3167","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3167"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3167\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3167"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3167"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3167"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Si desea asistir<\/h3>\n
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