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Fuente:\u00a0<\/span>EURORDIS<\/a>\u00a0|\u00a0<\/span>EURORDIS y sus m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posici\u00f3n exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y r\u00e1pido a las terapias de enfermedades raras en Europa.<\/p>\n
<\/p>\n El documento \u2018Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind\u2019 es una contribuci\u00f3n de EURORDIS y sus miembros y sigue el proceso de reflexi\u00f3n iniciado en el Simposio de EURORDIS sobre la mejora del acceso de los pacientes a las terapias para enfermedades raras, celebrado en febrero de 2017.<\/p>\n
<\/p>\n Establece un nuevo enfoque sobre cuatro pilares para abordar los retos que impiden a los pacientes el acceso a la atenci\u00f3n y a los medicamentos, adem\u00e1s del objetivo para 2025 de tener de 3 a 5 veces m\u00e1s terapias nuevas aprobadas para las enfermedades raras, y entre 3 y 5 veces m\u00e1s baratas que hoy.<\/p>\n
<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 se necesita un nuevo enfoque para mejorar el acceso?<\/p>\n
<\/p>\n La tecnolog\u00eda y la ciencia de hoy en d\u00eda crean oportunidades sin precedentes para satisfacer las necesidades m\u00e9dicas no satisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara. Antes de que esta posibilidad se traduzca en beneficios sanitarios actuales, los asuntos en torno al acceso est\u00e1n creando una situaci\u00f3n de bloqueo.<\/p>\n
<\/p>\n La mayor\u00eda de las personas que padecen una enfermedad rara sufren una demora en el acceso al medicamento que necesitan o no tienen acceso, o incluso no existe ese medicamento. Si una terapia se aprueba para su comercializaci\u00f3n pero no llega a las personas que lo necesitan, entonces habr\u00e1 fracasado en su principal prop\u00f3sito.<\/p>\n
<\/p>\n En el documento, EURORDIS hace un llamamiento a un nuevo modelo basado en una conversaci\u00f3n colectiva que implique a todas las partes interesadas (pacientes, industria farmac\u00e9utica, autoridades competentes nacionales, ministerios nacionales de salud, investigadores, cient\u00edficos y reguladores).<\/p>\n
<\/p>\n Yann Le Cam, CEO de EURORDIS, coment\u00f3, \u201cEn materia de acceso, nos negamos a recibir un no por respuesta. No cederemos a las debilidades del modelo actual. Nosotros, los pacientes con enfermedades raras, no somos el problema: somos parte de la soluci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n A\u00f1adi\u00f3, \u201cNecesitamos cerrar la brecha que existe entre la innovaci\u00f3n y el acceso. Todas las partes interesadas tienen una urgente responsabilidad colectiva para configurar un nuevo enfoque que acelere el proceso para que los avances cient\u00edficos m\u00e1s importantes se traduzcan en nuevas terapias.\u201d<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n El nuevo documento de posici\u00f3n establece un enfoque sobre cuatro pilares que abarcan:<\/p>\n
<\/p>\n Un nuevo plan para reducir los costos y un plan urgente de i+d (leer m\u00e1s);<\/p>\n
<\/p>\n Di\u00e1logo temprano y cooperaci\u00f3n entre los sistemas de asistencia sanitaria sobe la determinaci\u00f3n del valor un medicamento y sobre el acceso de los pacientes (leer m\u00e1s);<\/p>\n
<\/p>\n Un marco de cooperaci\u00f3n europea transparente entre los sistemas de asistencia sanitaria nacionales para la determinaci\u00f3n de precios justos y de impacto sostenible en los presupuestos sanitarios (leer m\u00e1s); y<\/p>\n
<\/p>\n Un enfoque progresivo que genere pruebas ligadas al gasto del presupuesto sanitario (leer m\u00e1s).<\/p>\n
<\/p>\n El documento tambi\u00e9n disipa conceptos err\u00f3neos respecto a la fijaci\u00f3n de precios de los medicamentos hu\u00e9rfanos y establece los datos sobre la autorizaci\u00f3n de comercializaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precios de los medicamentos para las enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente: EURORDIS<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/12\/2017.<\/p>\n
Fuente:\u00a0EURORDIS\u00a0|\u00a0EURORDIS y sus m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posici\u00f3n exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3176","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3176","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3176"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3176\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3176"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3176"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3176"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Cuatro pilares para el \u00e9xito<\/h3>\n
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