Hemos logrado el compromiso de la Consejer\u00eda de Salud de Andaluc\u00eda para dar continuidad al Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a trav\u00e9s del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo a\u00f1o, cinco a\u00f1os despu\u00e9s del marco de vigencia de esta estrategia auton\u00f3mica.<\/p>\n
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Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER supuso el inicio de la pol\u00edtica auton\u00f3mica en ER. Desde entonces, venimos insistiendo \u00aben que tiene que dar respuesta a las necesidades de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en la comunidad\u00bb en palabras de Gema Esteban, Delegada auton\u00f3mica de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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Nuestra propuesta ha tomado mayor fuerza este a\u00f1o, \u00abya que la creaci\u00f3n de este grupo de apoyo el pasado mes de mayo, adem\u00e1s de aunar el trabajo de la Administraci\u00f3n, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la consecuci\u00f3n de los objetivos del Plan\u00bb ha a\u00f1adido Esteban.\u00a0<\/p>\n
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Esta comisi\u00f3n la componen Rafael Camino, director del PAPER, Salud Borrego, directora del Plan Andaluz de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Medicina Gen\u00f3mica y representantes de las Atenci\u00f3n Primaria, la atenci\u00f3n especializada hospitalaria y los pacientes. En este sentido destacamos la presencia de Gema Esteban como representante de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y comunitaria as\u00ed como Delegada de FEDER Andaluc\u00eda, e Irene Rodr\u00edguez, Trabajadora Social de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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Entre las principales actividades de trabajo de este grupo destacaba el desarrollo de itinerarios asistenciales para los pacientes que, con sospecha de enfermedad rara, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico. El denominado \u2018Protocolo No diagn\u00f3stico\u2019 busca evitar que los pacientes esperen los 5 a\u00f1os de media que caracterizan la identificaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/p>\n
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Un protocolo que viene a dar respuesta a la necesidad de \u00abestablecer un itinerario que permita orientar al paciente en su proceso de diagn\u00f3stico, mejorar la comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n interprofesional, as\u00ed como el conocimiento de los recursos disponibles por parte del personal sanitario\u00bb dec\u00eda Gema Esteban por entonces.<\/p>\n
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En este sentido, la Administraci\u00f3n se ha comprometido a mejorar la informaci\u00f3n sobre estos aspectos a trav\u00e9s de su publicaci\u00f3n en la web de Consejer\u00eda de Salud, as\u00ed como a trav\u00e9s de la difusi\u00f3n en centros sanitarios.<\/p>\n
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Y es que no contar con un diagn\u00f3stico a tiempo tiene graves consecuencias para la persona y sus familiares. \u00abLa primera de ellas, es no recibir tratamiento o someterse a una intervenci\u00f3n inadecuada. Adem\u00e1s, en un 30% de los casos, la consecuencia principal es el agravamiento de la enfermedad\u00bb explica.<\/p>\n
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Frente a ello, desde la Consejer\u00eda destacan adem\u00e1s el desarrollo del marco formativo que contempla acciones ya realizadas y otras previstas, destacando la impartici\u00f3n de cursos referentes al Cribado Neonatal para profesionales del \u00e1mbito de la pediatr\u00eda, obstetricia, matronas, enfermer\u00eda de atenci\u00f3n primaria y atenci\u00f3n hospitalaria.<\/p>\n
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Tal y como define la Consejer\u00eda andaluza, el PAPER establece cinco objetivos espec\u00edficos: aumentar el conocimiento epidemiol\u00f3gico; mejorar el acceso de las personas afectadas a una atenci\u00f3n y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gesti\u00f3n del conocimiento en enfermedades raras, la formaci\u00f3n de los profesionales y el fomento de la investigaci\u00f3n; desarrollar informaci\u00f3n actualizada sobre enfermedades raras de inter\u00e9s para las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general; y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.<\/p>\n
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Para garantizar todo ello, el PAPER articula c\u00f3mo debe desarrollarse la atenci\u00f3n sanitaria en los centros asistenciales del Sistema Sanitario P\u00fablico de Andaluc\u00eda, utilizando los recursos disponibles en los niveles de atenci\u00f3n primaria y atenci\u00f3n hospitalaria y basados en las directrices de este plan.\u00a0<\/p>\n
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En este sentido, Andaluc\u00eda ha promovido la designaci\u00f3n de Unidades de Referencia para tres enfermedades raras y, actualmente, est\u00e1 trabajando en la designaci\u00f3n de Unidades de Referencia para otras enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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De forma paralela a la actualizaci\u00f3n del Plan, venimos incidiendo todo este 2017 en la necesidad de crear un Protocolo de Atenci\u00f3n a la infancia con ER a nivel auton\u00f3mico que integre el trabajo de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n, Sanidad e Igualdad y Pol\u00edticas Sociales.<\/p>\n
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El desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas se une a \u00ablas demandas de las familias andaluzas, que est\u00e1n especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterap\u00e9uticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras o con sospecha de ella pueda desarrollar al m\u00e1ximo sus capacidades\u00bb, defienden desde la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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De lo contrario, \u00abnuestros menores se enfrentan a sentimientos de desventaja escolar que, en ocasiones, no est\u00e1n tan ligados a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas\u00bb aclara Gema Esteban. A nivel auton\u00f3mico, esto se traduce en \u00abuna doble problem\u00e1tica: el fomento del conocimiento y hacer frente a la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios\u00bb.<\/p>\n
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Frente a ello, si bien \u00abes indudable que en las \u00faltimas d\u00e9cadas se ha avanzado en relaci\u00f3n al conocimiento y comprensi\u00f3n de las ER\u00bb alertamos de que \u00abes indispensable que la Administraci\u00f3n educativa, en coordinaci\u00f3n con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando as\u00ed una inclusi\u00f3n plena y efectiva\u00bb recordamos.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14 de diciembre de 2017.<\/p>\n
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– FEDER ha logrado el compromiso de la Consejer\u00eda de Salud de Andaluc\u00eda para dar continuidad al Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a trav\u00e9s del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo a\u00f1o, cinco a\u00f1os despu\u00e9s del marco de vigencia de esta estrategia auton\u00f3mica.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER supuso el inicio de la pol\u00edtica auton\u00f3mica en ER. Desde entonces, desde FEDER vienen insistiendo \u00aben que tiene que dar respuesta a las necesidades de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en la comunidad\u00bb en palabras de Gema Esteban, Delegada auton\u00f3mica de la organizaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n La propuesta de FEDER ha tomado mayor fuerza este a\u00f1o, \u00abya que la creaci\u00f3n de este grupo de apoyo el pasado mes de mayo, adem\u00e1s de aunar el trabajo de la Administraci\u00f3n, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la consecuci\u00f3n de los objetivos del Plan\u00bb ha a\u00f1adido Esteban. <\/span><\/p>\n
<\/p>\n Esta comisi\u00f3n la componen Rafael Camino, director del PAPER, Salud Borrego, directora del Plan Andaluz de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Medicina Gen\u00f3mica y representantes de las Atenci\u00f3n Primaria, la atenci\u00f3n especializada hospitalaria y los pacientes. En este sentido destacamos la presencia de Gema Esteban como representante de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y comunitaria as\u00ed como Delegada de FEDER Andaluc\u00eda, e Irene Rodr\u00edguez, Trabajadora Social de FEDER <\/span><\/p>\n
<\/p>\n El punto de partida: el \u2018Protocolo No diagn\u00f3stico\u2019<\/span><\/span><\/b><\/p>\n
<\/p>\n Entre las principales actividades de trabajo de este grupo destacaba el desarrollo de itinerarios asistenciales para los pacientes que, con sospecha de enfermedad rara, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico. El denominado \u2018Protocolo No diagn\u00f3stico\u2019 busca evitar que los pacientes esperen los 5 a\u00f1os de media que caracterizan la identificaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Un protocolo que viene a dar respuesta a la necesidad de \u00abestablecer un itinerario que permita orientar al paciente en su proceso de diagn\u00f3stico, mejorar la comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n interprofesional, as\u00ed como el conocimiento de los recursos disponibles por parte del personal sanitario\u00bb dec\u00eda Gema Esteban por entonces.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n En este sentido, la Administraci\u00f3n se ha comprometido a mejorar la informaci\u00f3n sobre estos aspectos a trav\u00e9s de su publicaci\u00f3n en la web de Consejer\u00eda de Salud, as\u00ed como a trav\u00e9s de la difusi\u00f3n en centros sanitarios.<\/p>\n Y es que no contar con un diagn\u00f3stico a tiempo tiene graves consecuencias para la persona y sus familiares. \u00abLa primera de ellas, es no recibir tratamiento o someterse a una intervenci\u00f3n inadecuada. Adem\u00e1s, en un 30% de los casos, la consecuencia principal es el agravamiento de la enfermedad\u00bb explica.<\/p>\n Frente a ello, desde la Consejer\u00eda destacan adem\u00e1s el desarrollo del marco formativo que contempla acciones ya realizadas y otras previstas, destacando la impartici\u00f3n de cursos referentes al Cribado Neonatal para profesionales del \u00e1mbito de la pediatr\u00eda, obstetricia, matronas, enfermer\u00eda de atenci\u00f3n primaria y atenci\u00f3n hospitalaria.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El PAPER, la hoja de ruta andaluza de las ER<\/span><\/span><\/b><\/p>\n Tal y como define la Consejer\u00eda andaluza, el PAPER establece cinco objetivos espec\u00edficos: aumentar el conocimiento epidemiol\u00f3gico; mejorar el acceso de las personas afectadas a una atenci\u00f3n y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gesti\u00f3n del conocimiento en enfermedades raras, la formaci\u00f3n de los profesionales y el fomento de la investigaci\u00f3n; desarrollar informaci\u00f3n actualizada sobre enfermedades raras de inter\u00e9s para las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general; y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.<\/p>\n Para garantizar todo ello, el PAPER articula c\u00f3mo debe desarrollarse la atenci\u00f3n sanitaria en los centros asistenciales del Sistema Sanitario P\u00fablico de Andaluc\u00eda, utilizando los recursos disponibles en los niveles de atenci\u00f3n primaria y atenci\u00f3n hospitalaria y basados en las directrices de este plan. <\/p>\n En este sentido, Andaluc\u00eda ha promovido la designaci\u00f3n de Unidades de Referencia para tres enfermedades raras y, actualmente, est\u00e1 trabajando en la designaci\u00f3n de Unidades de Referencia para otras enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n Pr\u00f3ximos retos: crear un Protocolo de Atenci\u00f3n a la infancia con ER<\/span><\/b><\/p>\n De forma paralela a la actualizaci\u00f3n del Plan, desde FEDER vienen incidiendo todo este 2017 en la necesidad de crear un Protocolo de Atenci\u00f3n a la infancia con ER a nivel auton\u00f3mico que integre el trabajo de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n, Sanidad e Igualdad y Pol\u00edticas Sociales.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas se une a \u00ablas demandas de las familias andaluzas, que est\u00e1n especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterap\u00e9uticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras o con sospecha de ella pueda desarrollar al m\u00e1ximo sus capacidades\u00bb, defienden desde la organizaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n De lo contrario, \u00abnuestros menores se enfrentan a sentimientos de desventaja escolar que, en ocasiones, no est\u00e1n tan ligados a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas\u00bb aclara Gema Esteban. A nivel auton\u00f3mico, esto se traduce en \u00abuna doble problem\u00e1tica: el fomento del conocimiento y hacer frente a la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios\u00bb.<\/span><\/p>\n
Hemos logrado el compromiso de la Consejer\u00eda de Salud de Andaluc\u00eda para dar continuidad al Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a trav\u00e9s del Grupo de Apoyo[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3177","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3177","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3177"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3177\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3177"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3177"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3177"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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