{"id":3184,"date":"2017-12-14T14:00:23","date_gmt":"2017-12-14T13:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/14\/homem-percorre-650km-de-bicicleta-e-ultrapassa-as-fronteiras-do-brasil-para-divulgar-a-fibrose-cistica\/"},"modified":"2017-12-14T14:00:23","modified_gmt":"2017-12-14T13:00:23","slug":"homem-percorre-650km-de-bicicleta-e-ultrapassa-as-fronteiras-do-brasil-para-divulgar-a-fibrose-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/14\/homem-percorre-650km-de-bicicleta-e-ultrapassa-as-fronteiras-do-brasil-para-divulgar-a-fibrose-cistica\/","title":{"rendered":"Homem percorre 650km de bicicleta e ultrapassa as fronteiras do Brasil para divulgar a Fibrose C\u00edstica"},"content":{"rendered":"

\"\"Um homem: Luiz Eduardo Turino Mattos
\nUma miss\u00e3o: viajar at\u00e9 o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose C\u00edstica
<\/em><\/p>\n

Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina<\/em>, para os mais chegados, \u00e9 um homem de fibra. Ele tem 59 anos, e h\u00e1 15, decidiu encarar as pistas: caminhada, corrida e at\u00e9 maratonas fazem parte da vida do atleta. Com passos firmes e sempre mirando a linha de chegada, ele avan\u00e7a no esporte e segue com amor no caminho mais especial que existe: a vida.<\/p>\n

Casado e pai de tr\u00eas filhos, Luiz Eduardo fez carreira como agr\u00f4nomo e hoje planta a solidariedade aonde quer que v\u00e1. Ele sempre se sentiu indignado com as injusti\u00e7as, com o tratamento ofertado aos menos favorecidos. Al\u00e9m do esp\u00edrito ajudador, um caso na fam\u00edlia mudou a forma de enxergar o mundo: em 2014, ele perdeu uma irm\u00e3 v\u00edtima da Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), uma doen\u00e7a rara, degenerativa e que ainda n\u00e3o tem cura.<\/p>\n

Canela Fina<\/em> sempre ajudou outras pessoas e aliou uma de suas maiores paix\u00f5es, o esporte, com os atos de amor ao pr\u00f3ximo. A conviv\u00eancia com a irm\u00e3, o sentimento com o avan\u00e7o da doen\u00e7a e, posteriormente, a perda da ente querida fizeram com que o corredor olhasse para o universo de doen\u00e7as raras com ainda mais aten\u00e7\u00e3o, e foi neste cuidado que os caminhos dele se cruzaram com os do Unidos pela Vida \u2013 Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica. O objetivo dele era somar for\u00e7as, compartilhar experi\u00eancias e apoiar a causa de pessoas com doen\u00e7as raras. A Fibrose C\u00edstica ocorre a partir de uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, tem incid\u00eancia de 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Entre os sintomas da FC, est\u00e3o a pneumonia e a diarreia, causas de mortalidade infantil.<\/p>\n

Sensibilizado com o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida, Luiz Eduardo se tornou um agente conscientizador: veste a camisa da Equipe de Fibra, participa de eventos e mobiliza\u00e7\u00f5es para divulgar os sintomas da Fibrose C\u00edstica, distribui materiais de apoio nos eventos esportivos e nos lugares que visita, concede entrevistas para os meios de comunica\u00e7\u00e3o, transforma o mundo.<\/p>\n

\"\"O HOBBY QUE VIROU JORNADA<\/strong><\/p>\n

Com experi\u00eancia de milhares de quil\u00f4metros na caminhada e na corrida, h\u00e1 dois anos o atleta come\u00e7ou a pedalar. A cada trajeto, ele conhecia novos lugares e criava la\u00e7os com pessoas, com quem sempre mencionava a import\u00e2ncia do olhar e do cuidado \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras e, em especial, a Fibrose C\u00edstica.<\/p>\n

Se na primeira vez que saiu de bicicleta, a ideia do Luiz Eduardo era praticar uma atividade f\u00edsica e variar os exerc\u00edcios, o hobby deu origem a algo muito maior: uma pedalada de 650km, passando por dezenas de cidades do Brasil e do Uruguai para divulgar os sintomas da Fibrose C\u00edstica e despertar milhares de pessoas para a conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\"\"P\u00c9 NO PEDAL<\/strong><\/p>\n

Na segunda-feira, 4\/12, Canela Fina<\/em> saiu de Santana do Livramento, munic\u00edpio do interior do Rio Grande do Sul, com destino a Punta del Este, uma das cidades mais conhecidas do Uruguai. No itiner\u00e1rio, cerca de 30 cidades, entre elas, Montevid\u00e9u, capital do pa\u00eds vizinho. Em todos os lugares por onde passou, visitou hospitais e institui\u00e7\u00f5es para divulgar a Fibrose C\u00edstica, levou os materiais disponibilizados pelo Unidos pela Vida \u2013 Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica e concedeu entrevistas aos canais de imprensa local para falar sobre a pedalada e, especialmente, levar a luz da conscientiza\u00e7\u00e3o para as pessoas.<\/p>\n

\u201cA escolha do roteiro foi uma coisa muito bem pensada, porque eu queria enquadrar nesse roteiro uma regi\u00e3o campeira, gente humilde, do interior, sem passar pelos grandes centros urbanos. A capital, Montevid\u00e9u, \u00e9 um dos lugares de chegada, mas a curti\u00e7\u00e3o mesmo \u00e9 no interior, onde as pessoas se conhecem, tem uma rela\u00e7\u00e3o de proximidade muito maior. Isso me alegra, me satisfaz muito!\u201d, explica Luiz Eduardo.<\/strong><\/p>\n

Luiz Eduardo foi o pioneiro nesta pedalada, saiu de casa com a bicicleta, \u00e1gua, comida e a coragem. Apesar de encarar o desafio desacompanhado, ele n\u00e3o estava sozinho: carregava consigo, na mente e no cora\u00e7\u00e3o, a causa, a esperan\u00e7a e a fibra de milhares de pessoas com Fibrose C\u00edstica em todo o Brasil. Esse esp\u00edrito de uni\u00e3o foi a motiva\u00e7\u00e3o para ele seguir firme no objetivo e superar as dificuldades.<\/p>\n

\u201cO Uruguai \u00e9 um lugar maravilhoso para fazer esse tipo de passeio. Eu quero apenas liberdade, liberdade pra sonhar\u2026 Eu sonhei! Liberdade pra lutar\u2026 Eu lutei, muito! N\u00e3o foi f\u00e1cil enfrentar o tempo, o relevo acentuado, o vento contra, as horas de isolamento total. As dist\u00e2ncias entre as cidades daqui s\u00e3o muito grandes, n\u00e3o tem munic\u00edpios pr\u00f3ximas uns dos outros na rota que passa pelo interior. N\u00e3o existem casas e nem postos de gasolina. N\u00e3o existem recursos para pedir qualquer coisa em caso de emerg\u00eancia, ent\u00e3o foi muito dif\u00edcil. Alimenta\u00e7\u00e3o, hidrata\u00e7\u00e3o, tudo precisou ser bem pensado e planejado, mas correu tudo certo, estamos entusiasmados, estamos felizes, estamos agradecidos!\u201d, revela.<\/strong><\/p>\n

Hoje, quinta-feira, 14\/12, passados 10 dias desde a partida, Luiz Eduardo chegou ao destino da pedalada, Punta del Este.<\/p>\n

\"\"PELA MEM\u00d3RIA DE UMA GUERREIRA<\/strong><\/p>\n

A pedalada feita por Luiz Eduardo \u00e9 inspirada pelas pessoas com doen\u00e7as raras, pelas pessoas com Fibrose C\u00edstica e, em especial, pela mem\u00f3ria de Duda Zilio. Duda foi diagnosticada com Fibrose C\u00edstica aos 3 meses e, desde ent\u00e3o, a fam\u00edlia teve o suporte de uma equipe multidisciplinar e adotou uma rotina di\u00e1ria de medica\u00e7\u00f5es e terapias para tratar a doen\u00e7a. Aos 4 anos, por conta do mal funcionamento do p\u00e2ncreas, a garota desenvolveu diabetes tipo 1 e precisou de aplica\u00e7\u00f5es di\u00e1rias de insulina. As complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade decorrentes da doen\u00e7a progrediram, comprometendo os pulm\u00f5es. Em julho, Duda passou por um transplante para melhorar a condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade, tendo assim in\u00fameras intercorr\u00eancias e interna\u00e7\u00f5es fazendo com que hoje a \u00fanica alternativa seja transplante duplo de pulm\u00f5es. Ela passou pelo procedimento cir\u00fargico, mas devido complica\u00e7\u00f5es, ficou internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital, local em que veio a falecer, depois de 142 dias. O c\u00e9u ganhou uma nova estrela em 01\/11.<\/p>\n

\u201cDesde o in\u00edcio, com a autoriza\u00e7\u00e3o dos pais, eu institui o nome dessa pedalada \u00e0 Duda Zilio, garota de fibra, guriazinha que foi valente, guerreira\u2026 As vezes, na vida, a gente perde, ela perdeu precocemente, mas ela foi um exemplo de garra, de determina\u00e7\u00e3o e de pessoa super carism\u00e1tica. A gente ficou muito sentido, muito chateado, muito triste com a not\u00edcia\u201d, lamenta o atleta.<\/strong><\/p>\n

PEDALADA PRECURSORA<\/strong><\/p>\n

O agente conscientizador \u00e0 fam\u00edlia, aos amigos e a todos que, de uma forma ou de outra, o incentivaram nessa jornada. A pedalada de Santana do Livramento-RS at\u00e9 Punta del Este, no Uruguai, foi a primeira e n\u00e3o deve ser a \u00fanica.<\/p>\n

\u201cA gente n\u00e3o quer encerrar por aqui, essa foi apenas uma pequena amostra, uma experi\u00eancia nova e devem surgir outras oportunidades. Eu quero escrever outra cruzada dessa com mais pessoas, com mais companheiros, mais gente que esteja preparada para se jogar na estrada. Isso \u00e9 muito legal, e poderemos fazer isso novamente em breve. (\u2026) Que venham outras pedaladas, outras corridas, e mais ideias agregadoras pra gente junto tocar essa luta. Muito obrigado, um abra\u00e7o, valeu!\u201d<\/strong><\/p>\n

Luiz Eduardo Turino Mattos \u2013 Canela Fina<\/em><\/strong><\/p>\n

Homem de Fibra<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

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Texto por por Murilo Barbosa<\/strong>, jornalista, MTB: 68.797\/SP<\/p>\n

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\u2014
Nota importante:<\/strong>\u00a0As informa\u00e7\u00f5es aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hip\u00f3tese alguma pretendem substituir a consulta m\u00e9dica, a realiza\u00e7\u00e3o de exames e ou, o tratamento m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas fale com seu m\u00e9dico, ele poder\u00e1 esclarecer todas as suas perguntas.<\/em><\/p>\n

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\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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