Publicamos hoy el informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilaci\u00f3n de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de una estructura espec\u00edfica que garantice su evaluaci\u00f3n y su cumplimiento.<\/p>\n
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La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea (UE). Esta tercera edici\u00f3n en Espa\u00f1a ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a trav\u00e9s de nuestra Federaci\u00f3n y ha sido posible gracias al apoyo de la biotecnol\u00f3gica Shire.<\/p>\n
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En informe que ahora se presenta a\u00fana las recomendaciones extra\u00eddas las 3 \u00e1reas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, asistencia sanitaria a trav\u00e9s de los centros especializados e investigaci\u00f3n en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los m\u00e1s de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comit\u00e9 Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.<\/p>\n
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Uno de los principales problemas que ha puesto de relieve la III Conferencia EUROPLAN en materia de investigaci\u00f3n est\u00e1 relacionado con la dificultad existente para recoger datos que permitan conocer un estado de situaci\u00f3n real.<\/p>\n
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\u00abLa informaci\u00f3n disponible est\u00e1 muy fragmentada, por lo que es necesario sistematizar la recogida de informaci\u00f3n con criterios homog\u00e9neos que nos permita hablar con rigor d\u00f3nde y c\u00f3mo se est\u00e1 investigando en Espa\u00f1a en materia de enfermedades raras\u00bb explica Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Ancochea ha defendido, tal y como se recoge en las conclusiones, \u00abque nos consta que s\u00ed que se est\u00e1 investigando en enfermedades raras\u00bb. Precisamente por eso, el grupo de trabajo ha concluido en la necesidad de crear una estructura espec\u00edfica que lleve a cabo esta actuaci\u00f3n, una estructura dotada con recursos espec\u00edficos para monitorizar y hacer seguimiento.<\/p>\n
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La tercera edici\u00f3n de EUROPLAN en Espa\u00f1a ha analizado tambi\u00e9n el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relaci\u00f3n con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER).<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha explicado que han trabajado en este \u00e1mbito porque \u00abla oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras var\u00edan significativamente, en t\u00e9rminos de disponibilidad, dentro de nuestro pa\u00eds y de la propia Uni\u00f3n Europea\u00bb.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de las conclusiones que se han establecido en EUROPLAN, se ponen de manifiesto algunas de las reivindicaciones hist\u00f3ricas del movimiento de pacientes, consensuadas con el resto de agentes. Entre ellas, la necesidad de dotar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria, fomentar la participaci\u00f3n de los CSUR en las ERNs y mejorar la coordinaci\u00f3n entre todos los centros especializados, a nivel nacional y europeo.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, \u00abse ha identificado la necesidad de formar e informar a todos los actores con el objetivo de mejorar la difusi\u00f3n de ambos proyectos y mejorar su funcionamiento\u00bb ha rese\u00f1ado Carri\u00f3n. As\u00ed, adem\u00e1s, \u00abse mejorar\u00eda la accesibilidad de los pacientes y la coordinaci\u00f3n auton\u00f3mica\u00bb.<\/p>\n
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Al igual que en el resto de \u00e1reas, en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento la III Conferencia EUROPLAN sirvi\u00f3 para la puesta en com\u00fan de dificultades que, a lo largo de sus 18 a\u00f1os de trayectoria, venimos poniendo de relieve desde FEDER; esta vez, con el apoyo del resto de agentes: la falta de equidad en el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
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Para ello, en materia de diagn\u00f3stico, el grupo de trabajo identific\u00f3 la necesidad de establecer protocolos y armonizar los existentes, aumentar la oferta formativa para profesionales y ampliar el n\u00famero de patolog\u00edas cubiertas en el programa de cribado neonatal.<\/p>\n
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Una noticia que se complementa con el reparto de 800.000 euros, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para la puesta en marcha del Plan Piloto para el Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico en enfermedades raras.<\/p>\n
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Por otro lado, en lo relativo a acceso a tratamiento, las recomendaciones extra\u00eddas de la conferencia coinciden en optimizar los procedimientos de autorizaci\u00f3n y financiaci\u00f3n, agilizar el acceso a ensayos cl\u00ednicos y facilitar el acceso a servicios de rehabilitaci\u00f3n a trav\u00e9s de un cambio normativo.<\/p>\n
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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se comprometi\u00f3 a valorar la integraci\u00f3n de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comit\u00e9 de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivar\u00e1 en 2018.<\/p>\n
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As\u00ed se puso de relieve en la Debrief Session \u2013sesi\u00f3n informativa- que se celebr\u00f3 con posterioridad a la III Conferencia EUROPLAN entre el MSSSI, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y los pacientes, representados a nivel nacional por nuestra Federaci\u00f3n y a nivel europeo por EURORDIS.<\/p>\n
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Aprobada en 2009 y actualizada en 2014, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras fue el resultado entre, precisamente, los mismos agentes que han participado tanto en el Comit\u00e9 Motor como en los grupos de trabajo de la Conferencia.<\/p>\n
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Gracias a ello, nuestro pa\u00eds se posicion\u00f3 como 1 de los 5 primeros estados miembros de la Uni\u00f3n Europea en aprobar un plan nacional en enfermedades raras, pero \u00abdesde entonces hasta ahora, han pasado m\u00e1s de 8 a\u00f1os\u00bb recuerda Ancochea.<\/p>\n
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Entonces, se desarrollaron 7 l\u00edneas estrat\u00e9gicas con objetivos a conseguir en toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, 3 de ellas son las que se han abordado en la edici\u00f3n de EUROPLAN Espa\u00f1a de este a\u00f1o. Las conclusiones que se han establecido en EUROPLAN \u00abson, por tanto, el resultado del consenso entre todos los agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras. Un trabajo que tendr\u00e1 continuidad en el tiempo\u00bb ha defendido, por su parte, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/12\/2017.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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