\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
Cerramos 2017 y queremos hacerlo haciendo balance de todo lo que ha supuesto este a\u00f1o en materia de defensa de derechos. Recopilamos aqu\u00ed los principales titulares que han marcado toda nuestra acci\u00f3n en los \u00faltimos 12 meses:<\/p>\n
<\/p>\n
1. Presentamos en el MSSSI las expectativas de los pacientes con enfermedades raras ante el proyecto de las ERNS<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 2. Que la investigaci\u00f3n en ER sea actividad prioritaria de mecenazgo<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 3. Presentamos a la Ministra nuestra hoja de ruta en 2017<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 4. La voz de los pacientes se incluye en el futuro de las ERNs<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 5. Espa\u00f1a trabajar\u00e1 en red con Europa en 17 grupos de patolog\u00edas<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 6. Instamos a actualizar RD sobre subsidio de los padres con hijos con ER<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 7. Arranca la III Conferencia EUROPLAN con la primera reuni\u00f3n del Comit\u00e9 Motor<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 8. El Senado solicita una asistencia integral en ER<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 9. Nuestra directora, nuevo miembro de la JD de EURORDIS<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 10. Instamos a reforzar la partida presupuestaria para el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 11. Nos unimos a SWAN Europe por los casos sin diagn\u00f3stico<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 12. Analizamos la realidad sanitaria de Espa\u00f1a junto a la RDI<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 13. \u00bfQu\u00e9 papel ocuparon las ER en el Consejo Interterritorial?\u00a0<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 14. Instamos a incluir a los pacientes dentro del grupo de trabajo sobre tratamiento aprobado en el CISNS<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 15. Formar l\u00edderes en captaci\u00f3n de fondos e incidencia pol\u00edtica, objetivo de nuestra Escuela<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 16. Integramos a la voz de los pacientes en el SAB del CIBERER<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 17. Las Alianzas Nacionales de ER analizamos visibilidad, derechos y asistencia de las ER en Europa<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 18. Los pacientes logran el consenso entre 70 agentes implicados en el futuro de las ER<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 19. La III Conferencia EUROPLAN impulsa la reactivaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de ER en 2018<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 20. M\u00e1s de 70 agentes, 20 propuestas y 1 informe: conclusiones de EUROPLAN<\/a><\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
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