{"id":3222,"date":"2017-12-21T12:22:46","date_gmt":"2017-12-21T11:22:46","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/21\/agradecimiento-a-las-asociaciones-por-apoyar-la-investigacion\/"},"modified":"2017-12-21T12:22:46","modified_gmt":"2017-12-21T11:22:46","slug":"agradecimiento-a-las-asociaciones-por-apoyar-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/12\/21\/agradecimiento-a-las-asociaciones-por-apoyar-la-investigacion\/","title":{"rendered":"Agradecimiento a las asociaciones por apoyar la investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Fuente e informaci\u00f3n: Madrid.org<\/a>
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El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha destacado el esfuerzo realizado por el Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria del Hospital La Paz (IdiPAZ) con la colaboraci\u00f3n de diversas asociaciones de pacientes en el campo de la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras. Esta colaboraci\u00f3n ha permitido al Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular de La Paz (INGEMM) incrementar alrededor de un 50% el n\u00famero de casos diagnosticados en este tipo de enfermedades.<\/p>\n

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Ruiz Escudero ha participado en un acto celebrado en el Hospital Universitario La Paz con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Internacional de la Solidaridad Humana proclamado por la Asamblea General de Naciones Unidas en 2005. A encuentro de agradecimiento a las asociaciones de pacientes acudi\u00f3 Juan Carri\u00f3, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y de su Fundaci\u00f3n, quien estuvo presente en todas las jornadas para acompa\u00f1ar a las entidades y, adem\u00e1s, llev\u00f3 a cabo el discurso inaugural.<\/p>\n

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Precisamente, el reto de las enfermedades raras es profundizar en el conocimiento sobre sus causas y desarrollo con el fin de llegar a ofrecer un tratamiento adecuado al paciente. Para ello, el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular lleva colaborando estrechamente, desde su creaci\u00f3n en 2008, con m\u00e1s de 20 entidades y asociaciones de pacientes que realizan cada a\u00f1o un importante esfuerzo para dar a conocer cada una de estas enfermedades raras o poco frecuentes, que se denominan as\u00ed porque su prevalencia es de 5\/10.000 pacientes y suponen alrededor de unas 8.000 enfermedades que afectan en Espa\u00f1a a tres millones de personas.<\/p>\n

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Nuevos tratamientos<\/h3>\n

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Se trata de proyectos traslacionales que tienen como objetivo principal aumentar el conocimiento de estas enfermedades para mejorar y acelerar su diagn\u00f3stico y poner en marcha medidas preventivas. La mayor\u00eda de ellos se centran en el estudio de las correlaciones entre aspectos cl\u00ednicos y gen\u00e9ticos, de manera que con el conocimiento de qu\u00e9 y c\u00f3mo participan los genes afectados en los diferentes s\u00edndromes se pueda llegar a alcanzar nuevos tratamientos.<\/p>\n

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En este a\u00f1o se han firmado convenios de colaboraci\u00f3n con diferentes asociaciones que han permitido tambi\u00e9n la celebraci\u00f3n en La Paz de diferentes jornadas monogr\u00e1ficas con renombrados cient\u00edficos para conocer los \u00faltimos avances cient\u00edficos en estos s\u00edndromes, as\u00ed como abordar estas patolog\u00edas desde un punto de vista humano y familiar, ya que muchos de estos pacientes son ni\u00f1os y las familias se ven afectadas y condicionadas por enfermedades que se conocen poco.<\/p>\n

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Calendario solidario<\/h3>\n

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Coincidiendo con este d\u00eda solidario, en el hospital madrile\u00f1o tambi\u00e9n se ha presentado esta ma\u00f1ana el calendario \u2018Grandes H\u00e9roes 2018\u2019, elaborado por la asociaci\u00f3n Somos NUPA, en el que participan diversos profesionales del \u00e1rea de trasplantes y ni\u00f1os afectados de fallo intestinal y nutrici\u00f3n parenteral y ni\u00f1os con trasplante multivisceral. La Paz es el \u00fanico centro de Espa\u00f1a que realiza este tipo de trasplantes y, adem\u00e1s, coordina TransplantChild, la Red de Referencia Europea (ERN) de Trasplantes Infantiles, encabezando la \u00fanica Red Europea de Referencia coordinada por Espa\u00f1a.<\/p>\n

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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21 de diciembre de 2017.<\/p>\n

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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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