Querido amigo de fibra,<\/p>\n
Gostaria de come\u00e7ar dizendo que, talvez voc\u00ea n\u00e3o saiba, mas, por voc\u00ea ter nos acompanhado e participado de nossas a\u00e7\u00f5es, voc\u00ea fez a diferen\u00e7a na vida de milhares de pessoas neste ano!<\/p>\n
Assim como voc\u00ea, v\u00e1rias empresas e institui\u00e7\u00f5es confiaram em nosso trabalho, e por conta de aprova\u00e7\u00f5es em editais e patroc\u00ednios, entregamos 9 projetos, al\u00e9m de diversas outras a\u00e7\u00f5es e eventos.<\/p>\n
Juntos conseguimos tornar a Fibrose C\u00edstica muito mais conhecida no Brasil. Mais do que isto:\u00a0conseguimos diagnosticar e encaminhar o tratamento de crian\u00e7as como a Evelyn<\/b>, do Rio de Janeiro, que foi diagnosticada gra\u00e7as \u00e0s nossas a\u00e7\u00f5es no #SetembroRoxo, organizado presencialmente em\u00a031 cidades<\/b>\u00a0em parceria com empresas, volunt\u00e1rios, institui\u00e7\u00f5es e associa\u00e7\u00f5es de assist\u00eancia \u00e0 FC do Brasil, que demonstrou a import\u00e2ncia de prestarmos aten\u00e7\u00e3o nos sinais que realmente importam, com a\u00e7\u00f5es nacionais e internacionais!\u00b9 Al\u00e9m disso, expandimos nosso programa de comunica\u00e7\u00e3o4<\/sup>, nos reposicionamos como\u00a0Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica<\/b>\u00a0e atuamos fortemente com a imprensa nacional e internacional! Hoje, mantemos o principal portal de Fibrose C\u00edstica do Brasil (que foi totalmente reformulado em 2017!), e recebemos mais de\u00a050 mil acessos por m\u00eas<\/b>! Al\u00e9m disto, s\u00e3o mais de\u00a020 mil seguidores<\/b>\u00a0nas maiores redes sociais de FC do Brasil, que diariamente recebem conte\u00fados de qualidade, e tem todo o suporte necess\u00e1rio para suas demandas.\u00a0Em 2017, foram cerca de 100 atendimentos mensais!<\/b><\/p>\n Com voc\u00ea ao nosso lado, pudemos\u00a0capacitar e contribuir para a profissionaliza\u00e7\u00e3o de 17 associa\u00e7\u00f5es de assist\u00eancia \u00e0 Fibrose C\u00edstica do Brasil\u00b2 e 16 associa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras do Paran\u00e1\u00b3,\u00a0<\/b>realizando dois Encontros de Desenvolvimento, cujos resultados impactam milhares de pacientes atendidos por elas! Acreditamos que juntos somos muito mais fortes, e por isso em 2018 teremos novas edi\u00e7\u00f5es destes Encontros!<\/p>\n Nos envolvemos em a\u00e7\u00f5es de\u00a0pol\u00edticas p\u00fablicas e advocacy<\/b>, participamos de eventos em \u00f3rg\u00e3os representativos como Conitec, e atuamos diretamente na entrega de mais de\u00a0500 Mil Assinaturas no Supremo Tribunal Federal<\/b>, lutando pelo acesso ao tratamento de pessoas com doen\u00e7as raras. Ainda h\u00e1 muito o que ser feito, como o acesso \u00e0 novas terapias, mas, juntos vamos conseguir!<\/p>\n Educa\u00e7\u00e3o e Pesquisa tamb\u00e9m s\u00e3o nossas preocupa\u00e7\u00f5es. Por isto, realizamos edi\u00e7\u00f5es presenciais doBate-papo sobre a Fibrose C\u00edstica,\u00a0<\/b>aulas presenciais do projeto Fibrose C\u00edstica nas Universidades, al\u00e9m de termos enviado para alunos de 112 universidades de 22 estados a edi\u00e7\u00e3o online do projeto, que em 2018 ter\u00e1 3 novos cursos online! Tivemos a honra de participar ativamente da organiza\u00e7\u00e3o e palestrar no\u00a0VI Congresso Brasileiro de Fibrose C\u00edstica,\u00a0<\/b>principal evento cient\u00edfico do tema no pa\u00eds. Tivemos tamb\u00e9m a oportunidade de palestrar para figuras pol\u00edticas importantes, como o\u00a0C\u00f4nsul da Finl\u00e2ndia, o Vice-prefeito de Orlando (EUA)<\/b>\u00a0e para o representante da\u00a0Google for Education<\/b>\u00a0no Brasil, al\u00e9m de termos tido espa\u00e7o em eventos nacionais sobre doen\u00e7as raras, F\u00f3rum de Atores da Sa\u00fade, Rede do Terceiro Setor do Paran\u00e1 e demais eventos da \u00e1rea de sa\u00fade. Acreditamos que todos estes espa\u00e7os s\u00e3o fundamentais, e somos gratos por todos eles! =)<\/p>\n Juntos, tamb\u00e9m nos exercitamos e corremos pela sa\u00fade! Realizamos\u00a0duas edi\u00e7\u00f5es da nossa Corrida e Caminhada da Fibrose C\u00edstica, al\u00e9m da nossa Corridinha Kids!\u00a0<\/b>Por ser cientificamente comprovada a import\u00e2ncia da atividade f\u00edsica para quem tem Fibrose C\u00edstica, trouxemos profissionais renomados para mais um\u00a0Ciclo de Palestras sobre a import\u00e2ncia do exerc\u00edcio5<\/sup>,\u00a0<\/b>e aprendemos atrav\u00e9s de exemplos o quanto isto pode contribuir para a mudan\u00e7a na vida dos pacientes.<\/p>\n N\u00e3o \u00e9 nosso prop\u00f3sito, mas, ficamos muito felizes por termos recebido duas premia\u00e7\u00f5es neste ano:Pr\u00eamio Mulheres Paranaenses<\/b>, entregue \u00e0 nossa diretora pela Unibrasil; e\u00a0Pr\u00eamio Atores da Sa\u00fade \u2013 Categoria Organiza\u00e7\u00f5es<\/b>,\u00a0entregue ao Instituto no F\u00f3rum Atores da Sa\u00fade 2.0, em S\u00e3o Paulo.<\/p>\n Poder\u00edamos ficar aqui at\u00e9 2018 contando com detalhes, orgulho e emo\u00e7\u00e3o o que 2017 representou para o Unidos pela Vida. Mas, precisamos descansar um pouquinho, recarregar as baterias, porque 2018 promete! No nosso planejamento, s\u00e3o 12 projetos pra entregar, 12 meses pra trabalhar, e muitos sonhos para realizar!<\/p>\n Vem com a gente? =)<\/p>\n Muito obrigada por TUDO!<\/p>\n Que voc\u00ea e todos os seus tenham um Natal incr\u00edvel e um 2018 cheio de paz, amor e muitos sonhos realizados!<\/b><\/p>\n Um beijo enorme, 1: Relat\u00f3rio \u2013 M\u00eas da Fibrose C\u00edstica:\u00a0http:\/\/bit.ly\/relatoriomesdafc<\/a> O post Obrigada, 2017!<\/a> apareceu primeiro em Unidos Pela Vida<\/a>.<\/p>\n
Querido amigo de fibra, Gostaria de come\u00e7ar dizendo que, talvez voc\u00ea n\u00e3o saiba, mas, por voc\u00ea ter nos acompanhado e participado de nossas a\u00e7\u00f5es, voc\u00ea fez a diferen\u00e7a na vida[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3229","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3229","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3229"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3229\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3229"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3229"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3229"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nCom carinho, e em nome do nosso time,
\nVer\u00f4nica Stasiak Bednarczuk
\nveronica@unidospelavida.org.br<\/p>\n
<\/i>2: Relat\u00f3rio \u2013 1\u00ba Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associa\u00e7\u00f5es de FC:http:\/\/bit.ly\/relatorioEDASFC<\/a>
<\/i>3: Relat\u00f3rio \u2013 1\u00ba Encontro de Desenvolvimento de Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras:http:\/\/bit.ly\/relatorioedasraras<\/a>
<\/i>4: Relat\u00f3rio \u2013 Expans\u00e3o Programa de Comunica\u00e7\u00e3o:\u00a0http:\/\/bit.ly\/relatorioexpansaocomunicacao<\/a>
<\/i>5: Relat\u00f3rio \u2013 Ciclo de Palestras sobre Atividade F\u00edsica:\u00a0http:\/\/bit.ly\/relatoriociclodepalestras<\/a>
<\/i>Projeto 6 e 7: 2 edi\u00e7\u00f5es do Bate-papo sobre a Fibrose C\u00edstica (Gastroenteorologia & Nutri\u00e7\u00e3o e Pneumologia)
<\/i>Projeto 8 e 9: 1\u00aa e 2\u00aa Corrida e Caminhada da Fibrose C\u00edstica e 1\u00aa Corridinha Kids<\/i><\/p>\n
\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"