En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desaf\u00edo de salud p\u00fablica. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas que recogemos en nuestro dec\u00e1logo de prioridades.<\/p>\n
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Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patolog\u00eda.<\/p>\n
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Para ello, se propone y reclama una participaci\u00f3n activa de las asociaciones de pacientes en los diferentes comit\u00e9s, foros de discusi\u00f3n o grupos de trabajo que dan soporte a la Administraci\u00f3n desde un punto de vista consultivo y decisorio. Todo ello, bajo las premisas de la \u00e9tica, el derecho a la intimidad y la transparencia en el tratamiento de la informaci\u00f3n.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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