{"id":3254,"date":"2018-01-16T10:11:27","date_gmt":"2018-01-16T09:11:27","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/01\/16\/calidad-de-vida-la-edad-importa-los-obstaculos-dependen-de-tu-decada\/"},"modified":"2018-01-16T10:11:27","modified_gmt":"2018-01-16T09:11:27","slug":"calidad-de-vida-la-edad-importa-los-obstaculos-dependen-de-tu-decada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/01\/16\/calidad-de-vida-la-edad-importa-los-obstaculos-dependen-de-tu-decada\/","title":{"rendered":"Calidad de Vida: La edad importa, los obst\u00e1culos dependen de tu d\u00e9cada."},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-3450 aligncenter\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/vida1.png\" alt=\"vida1\" \/><em>Les compartimos la traducci\u00f3n del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y des\u00f3rdenes relacionados, realizado por la <a href=\"http:\/\/www.marfan.org\">Marfan Foundation.<\/a>\u00a0El estudio, que fue publicado en la revista <a href=\"https:\/\/cld.bz\/kzZc3jo\">Connectives Issues<\/a>, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. Tambi\u00e9n explora las estrategias que usan los afectados para mejorar su calidad de vida.\u00a0<\/em><span id=\"more-3449\" \/><\/p>\n<p>En una encuesta reciente de la<em> Marfan Foundation<\/em> para identificar aspectos de la calidad de los afectados por Marfan y des\u00f3rdenes relacionados, m\u00e1s de la mitad de los 1.051 encuestados reportaron que el dolor (56%) y las limitaciones f\u00edsicas (56%) son los mayores obst\u00e1culos. El otro reto m\u00e1s com\u00fan fue la p\u00e9rdida de resistencia f\u00edsica (43%), problemas visuales (38%), sue\u00f1o (36%), sentirse \u201cdepre\u201d (31%), sentir ansiedad o inquietud (31%), inseguridad financiera (28%), problemas gastrointestinales (26%), problemas respiratorios (23%) y bajo peso (20%).<\/p>\n<p>Para una mejor comprensi\u00f3n de estos hallazgos -e identificar v\u00edas para ayudar a las personas de la comunidad a superar los retos a su calidad de vida- es importante observar las respuestas por edad. No sorprende que existan diferencias significativas.<\/p>\n<p><em>Obst\u00e1culos a la Calidad de Vida<\/em><\/p>\n<p>El dolor y las limitaciones f\u00edsicas generalmente fueron jerarquizadas en primer o segundo lugar en todos los grupos de edad. La p\u00e9rdida de resistencia f\u00edsica, los problemas visuales y de sue\u00f1o estuvieron generalmente entre los cinco primeros obst\u00e1culos en todos los grupos de edad. Mientras que tener bajo peso fue uno de los cinco mayores obst\u00e1culos en los dos grupos m\u00e1s j\u00f3venes; esto cambia cuando la gente alcanza los treinta a\u00f1os. Entre los 30 y los 39 a\u00f1os, tener bajo peso o tener sobrepeso recibieron igual n\u00famero de respuestas.<\/p>\n<p>Para aquellos con 40 a\u00f1os o m\u00e1s, el sobrepeso se convierte en un problema mayor. La baja autoestima y una autoimagen pobre parecen volverse menos importantes en la medida que la gente envejece. Estas dos respuestas juntas constituyen el primer obst\u00e1culo en el grupo de 15 a 19 a\u00f1os, el tercero en la banda de 20 a 29 a\u00f1os, cuarto en el grupo de 30 a 39 a\u00f1os y quinto en quienes tienen entre 50 y 59 a\u00f1os.<\/p>\n<p><em>Mejorando la Calidad de Vida<\/em><\/p>\n<p>Los resultados del cuestionario para toda la muestra colocaron escuchar m\u00fasica en primer lugar, seguido por medicamentos para el dolor, atenci\u00f3n plena (<em>mindfulness<\/em>), terapia f\u00edsica y suplementos herbales.<\/p>\n<p>En general, los resultados de todo el estudio se reflejaron en cada una de las bandas de edad, sin embargo, un amplio porcentaje de los encuestados citaron otras soluciones para mejorar su calidad de vida, indicando que hay m\u00e1s que aprender y compartir sobre lo que mejora la calidad de vida a los afectados por Marfan y des\u00f3rdenes relacionados.<\/p>\n<p><em>\u00a1Queremos conocer m\u00e1s!<\/em><\/p>\n<p>Los participantes de la encuesta indicaron abrumadoramente que les gustar\u00eda aprender m\u00e1s sobre nutrici\u00f3n para ganar o perder peso, y soluciones m\u00e9dicas, o no m\u00e9dicas, para tratar los problemas de sus pies. La nutrici\u00f3n fue la primera escogencia entre los 10 y los 40 a\u00f1os, y las soluciones para los pies fue la primera para el grupo entre 40 y 70 a\u00f1os.<\/p>\n<p>El tratamiento de la escoliosis estuvo entre las cinco primeras respuestas desde la banda de edad de 0 a 10 a\u00f1os hasta la de 20 a 29 a\u00f1os y luego vuelve a aparecer en el grupo de m\u00e1s de 70 a\u00f1os. El embarazo y la planificaci\u00f3n familiar fue una respuesta significativa en el grupo de 20 a 29 a\u00f1os.<\/p>\n<p>La Seguridad Social para la Discapacidad fue una respuesta consistente desde los 15 hasta los 59 a\u00f1os.<\/p>\n<p>La medicaci\u00f3n para el dolor fue una respuesta significativa desde los 40 hasta los 69 a\u00f1os. Los problemas visuales espec\u00edficos estuvieron entre los primeros cinco para el grupo de 0 a 10 a\u00f1os. La terapia f\u00edsica aparece por primera vez en el grupo entre 10 y 14 a\u00f1os y estuvo entre las primeras cinco seleccionadas, hasta tres veces m\u00e1s, para los mayores de 69 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Aprender m\u00e1s sobre productos derivados del cannabis fue priorizada consistentemente en el cuarto lugar para quienes ten\u00edan entre 20 y 24 a\u00f1os. Esta opci\u00f3n no fue significativa para quienes ten\u00edan menos de 20 a\u00f1os o m\u00e1s de 50.<\/p>\n<p><em>M\u00e1s preguntas<\/em><\/p>\n<p>Los hallazgos de la encuesta fueron muy reveladores cuando se miran las prioridades de las personas en los diferentes grupos de edad. Como se esperaba, esto abre una puerta a muchas preguntas adicionales acerca de varios t\u00f3picos \u2013tales como dolor, peso y autoimagen- que la <em>Marfan Foundation<\/em> explorar\u00e1 en el futuro. Para saber m\u00e1s sobre c\u00f3mo se desarroll\u00f3 el estudio y leer los resultados generales, por favor visite Marfan.org.<\/p>\n<p><em>El art\u00edculo original fue escrito en ingl\u00e9s por Todd Richards, de Camp Hill, PA, quien tiene S\u00edndrome de Marfan y es miembro del equipo de escritores de la Fundaci\u00f3n Marfan. La traducci\u00f3n es de Gloria Pino y Javier Guerra para Mundo Marfan Latino.<\/em><\/p>\n<p><em>La Marfan Foundation no particip\u00f3 en la traducci\u00f3n de este material y no lo avala de ninguna manera. Si usted est\u00e1 interesado en este tema, por favor visite el sitio web Marfan.org, para materiales aprobados por el Equipo de Consejeros Profesionales de la Fundaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n<p><em>\u00a0<\/em><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les compartimos la traducci\u00f3n del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y des\u00f3rdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation.\u00a0El estudio, que fue publicado en la<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/01\/16\/calidad-de-vida-la-edad-importa-los-obstaculos-dependen-de-tu-decada\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3254","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3254","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3254"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3254\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3254"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3254"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3254"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}