{"id":3260,"date":"2018-01-17T10:43:22","date_gmt":"2018-01-17T09:43:22","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/01\/17\/galicia-contara-con-un-registro-de-pacientes-con-er\/"},"modified":"2018-01-17T10:43:22","modified_gmt":"2018-01-17T09:43:22","slug":"galicia-contara-con-un-registro-de-pacientes-con-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/01\/17\/galicia-contara-con-un-registro-de-pacientes-con-er\/","title":{"rendered":"Galicia contar\u00e1 con un Registro de pacientes con ER"},"content":{"rendered":"

Fuente: Elisa Alvarez, La Voz de Galicia<\/a><\/span> | Se define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil. Y pese a que son muy diferentes, casi todas comparten algunas caracter\u00edsticas: suelen ser patolog\u00edas gen\u00e9ticas que se inician en la edad pedi\u00e1trica; son cr\u00f3nicas y progresivas; y muchas veces ni siquiera tienen una alternativa terap\u00e9utica. Y aunque individualmente son muy infrecuentes, en global afectan a unos doscientos mil gallegos.Saber cu\u00e1ntas son, qu\u00e9 prevalencia tienen en Galicia o c\u00f3mo evolucionan es esencial para conocerlas, hacer prevenci\u00f3n y mejorar el diagn\u00f3stico y los cuidados asistenciales.<\/p>\n

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Ese es el objetivo del proyecto de decreto por el que se crea el registro de pacientes con enfermedades raras en la comunidad aut\u00f3noma de Galicia (Rerga), cuyo borrador acaba de hacer p\u00fablico el Sergas. El Rerga incluir\u00e1 todos aquellos casos de personas con patolog\u00edas con peligro de muerte o invalidez cr\u00f3nica que afecten a menos de cinco personas por diez mil habitantes, y tambi\u00e9n aquellos tumores malignos con una incidencia inferior a seis casos por diez mil. Se excluir\u00e1n, no obstante, las que tienen un pron\u00f3stico benigno o un tratamiento convencional. La finalidad del Rerga es tener informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica sobre estos males, es decir, poder hacer una radiograf\u00eda de su prevalencia en Galicia.<\/p>\n

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Tambi\u00e9n conocer su evoluci\u00f3n para orientar as\u00ed la planificaci\u00f3n y gesti\u00f3n sanitaria, \u00abe as actividades preventivas e a investigaci\u00f3n\u00bb. Se comparar\u00e1 adem\u00e1s la situaci\u00f3n con otras comunidades y pa\u00edses, y se realizar\u00e1n informes peri\u00f3dicos y publicaciones para conocer mejor las enfermedades raras.<\/p>\n

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Gran noticia para el colectivo<\/h3>\n

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Para la Federaci\u00f3n Galega de Enfermidades Raras e Cr\u00f3nicas, la creaci\u00f3n de un registro es \u00abuna excelente noticia\u00bb. Porque el desconocimiento que acompa\u00f1a a estos males hace que no se sepa c\u00f3mo se desencadenan ni su proceso patol\u00f3gico y que apenas haya tratamientos curativos. \u00abTener un registro ayudar\u00e1 a conocer la prevalencia, los factores asociados, la evoluci\u00f3n de la enfermedad, su prevenci\u00f3n y su tratamiento, por lo que para nosotros es muy buena noticia\u00bb, explica la directora de la federaci\u00f3n, Carmen L\u00f3pez.<\/p>\n

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Tener un registro en Galicia, de forma aislada, no servir\u00eda para mucho, menos a\u00fan si se tiene en cuenta lo infrecuentes que son estas patolog\u00edas. No obstante, el Gobierno central ya regul\u00f3 un fichero estatal mediante un real decreto del 2015 en el que se regula qu\u00e9 datos identificativos, sociodemogr\u00e1ficos, cl\u00ednicos y epidemiol\u00f3gicos deben recogerse. De momento las autonom\u00edas llevan ritmos diferentes para elaborar estos registros, y tambi\u00e9n a nivel europeo hay muchas diferencias entre pa\u00edses. Francia, por ejemplo, explica Carmen L\u00f3pez, \u00abva m\u00e1s avanzada, pero tambi\u00e9n es cierto que tenemos modelos de salud diferentes\u00bb.<\/p>\n

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Para la directora de Fegerec, otro de los campos en los que podr\u00e1 incidirse es el de la investigaci\u00f3n, \u00abal menos ver lo que se est\u00e1 haciendo en colaboraci\u00f3n con distintos \u00e1mbito\u00bb. Las enfermedades raras suman a su condici\u00f3n de graves e invalidantes dos factores que empeoran su diagn\u00f3stico: la falta de investigaci\u00f3n y de f\u00e1rmacos espec\u00edficos. De hecho, los Gobiernos subvencionan los llamados medicamentos hu\u00e9rfanos -para estos males- porque de otra manera los laboratorios no investigar\u00edan sobre ellos, al no tener beneficios. Incluso las farmacias de los hospitales trabajan a menudo en la elaboraci\u00f3n de medicamentos espec\u00edficos para que estos enfermos tengan una alternativa.<\/p>\n

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Fuente:\u00a0<\/span>Elisa Alvarez, La Voz de Galicia<\/a>.<\/span><\/p>\n

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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 17\/01\/2018.<\/p>\n


\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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