Acaba de publicarse la segunda edici\u00f3n del libro \u2018Epidemiolog\u00eda de las Enfermedades Raras: Actualizaci\u00f3n y Revisi\u00f3n\u2019 tras el \u00e9xito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasi\u00f3n, destinar\u00e1 sus beneficios al trabajo que desarrollamos desde FEDER.<\/p>\n
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Junto a m\u00e1s de 100 autores procedentes de los NIH, USA, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, as\u00ed como organizaciones del tipo de la Comisi\u00f3n Europea, EURORDIS, IRDiRC, componen un contenido repartido en 34 cap\u00edtulos que abarcan temas de total actualidad tanto en el \u00e1mbito del diagn\u00f3stico como de las terapias innovadoras, la salud p\u00fablica, aspectos de pol\u00edtica sanitaria, \u00e9tica y sociales, entre otros.<\/p>\n
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El libro, puesto en marcha por la editorial Springer, ha sido dirigido por Manuel Posada, director del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII). Junto a \u00e9l, la publicaci\u00f3n cuenta con otros dos editores: Stephen Groft, en la actualidad Asesor del NCAT, NIH, USA, y Domenica Taruscio, directora del Centro de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Sanidad de Italia.<\/p>\n
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Los autores implicados constituyen la lista de los m\u00e1s famosos en este campo de las enfermedades raras, incluyendo varios cap\u00edtulos de autores de los NIH de USA, Australia, EURORDIS, ISS de Italia, Holanda, UK, etc, y por supuesto del IIER.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha agradecido expresamente \u00aba Manuel Posada el haber dirigido, editado y dado impulso a esta obra que es s\u00f3lo un hito m\u00e1s en su trayectoria intachable y comprometida con nuestra causa\u00bb.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, ha querido destacar \u00abel valor que esta obra aporta como obra de consulta y referencia para los profesionales e investigadores\u00bb y ha subrayado \u00abel hecho de que se haya elaborado prestando especial atenci\u00f3n al papel que juegan los pacientes\u00bb. Con ello, Carri\u00f3n ha hecho referencia al prefacio de esta segunda edici\u00f3n, escrito por John Forman, padre que cuenta su experiencia al convivir con mucopolisacaridosis dentro de su familia; un apartado que adem\u00e1s se puede descargar de forma gratuita<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n A este respecto, ha concluido Carri\u00f3n haciendo extensible su reconocimiento a \u00ablos tres editores a todos los autores implicados por integrar el empoderamiento de los pacientes en el proceso de investigaci\u00f3n y por hacer posible que nuestra organizaci\u00f3n pueda continuar con nuestra misi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/01\/2018.<\/p>\n
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