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<\/p>\n Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad aprobado\u00a0en\u00a0<\/span>el Consejo Interterritorial del pasado junio<\/a><\/span>.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed lo traslad\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, en el marco del IV Foro InnovaER que la Fundaci\u00f3n Mehuer celebr\u00f3 en Sevilla. Un compromiso que se extrae de la reuni\u00f3n mantenida<\/a><\/span> entre Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, con Elena Andradas, Directora General de Salud P\u00fablica y Cohesi\u00f3n, Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea, Directora de nuestra organizaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n La noticia se produce tras nuestra propuesta de integrar la participaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes en un primer plano y de forma vinculante en este grupo, \u00abcomo expertos por necesidad ante la situaci\u00f3n de convivir con una ER y como inter\u00e9s leg\u00edtimo que ha de protegerse\u00bb explic\u00f3 Alba Ancochea con anterioridad.<\/p>\n
<\/p>\n Con ello tambi\u00e9n se busca \u00abcubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercializaci\u00f3n o no de un tratamiento\u00bb a\u00f1ad\u00eda.<\/p>\n
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<\/p>\n A trav\u00e9s de esta iniciativa, buscamos mejorar una situaci\u00f3n que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) cuantific\u00f3 en 2017: m\u00e1s del 30% de los medicamentos destinados a enfermedades raras que han solicitado comercializaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds a\u00fan contin\u00faan sin precio.<\/p>\n
<\/p>\n Precisamente \u00e9ste es uno de los motivos que retrasan el acceso a tratamiento; un h\u00e1ndicap que se ha contabilizado en el caso de de los que s\u00ed llegan a comercializarse y que alcanza una media de 19,2 meses desde la autorizaci\u00f3n europea hasta el acceso por parte de los pacientes espa\u00f1oles.<\/p>\n
<\/p>\n \u00abEstos datos ponen de relieve una realidad que ya nos han trasladado muchas asociaciones de pacientes como las que representan a personas con D\u00e9ficit de Lipasa Acida Lisosomal, Atrofia Muscular Espinal o Distrofia Muscular de Duchenne, cuya experiencia nos ha servido de ejemplo durante la reuni\u00f3n\u00bb en palabras de Ancochea.<\/p>\n
<\/p>\n Esta realidad de las asociaciones tambi\u00e9n nos ha llevado a hacer un llamamiento a la necesidad de \u00abgarantizar la continuidad del tratamiento en aquellos pacientes que han participado satisfactoriamente en un ensayo cl\u00ednico y se han visto privados del f\u00e1rmaco una vez ha terminado el mismo\u00bb ha ejemplificado, por su parte, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n \u00abEsta situaci\u00f3n est\u00e1 obstaculizando el acceso que los pacientes tienen a un tratamiento que podr\u00eda evitar el agravamiento de la enfermedad, m\u00e1xime en el caso de las enfermedades raras en las que en casi la mitad de los casos el pron\u00f3stico vital est\u00e1 en juego\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
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<\/p>\n Adem\u00e1s de integrar a los pacientes en el futuro grupo de trabajo, ambos \u00f3rganos del Ministerio de Sanidad se comprometieron a publicar informaci\u00f3n accesible y transparente sobre la autorizaci\u00f3n y comercializaci\u00f3n de nuevos tratamientos para ER.<\/p>\n
<\/p>\n Respecto a la continuidad del tratamiento tras la participaci\u00f3n en un ensayo cl\u00ednico, \u00abdesde el Ministerio avanzan que se est\u00e1 trabajando en un nuevo Real Decreto\u00bb ha explicado el Presidente de nuestra Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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<\/p>\n Adem\u00e1s de las propuestas en materia de tratamiento, tambi\u00e9n trasladamos la necesidad de incluir en la cartera b\u00e1sica de prestaciones del Sistema Nacional de Salud algunos productos vinculados al abordaje de algunas enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n Con ello, desde la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola busca dar respuesta a las peticiones de asociaciones que representan patolog\u00edas como la Aniridia, la Miastenia o la Ictiosis. Se trata de enfermedades que, por sus caracter\u00edsticas, precisan de productos sanitarios y de apoyo a diario, \u00ablo que supone un a\u00f1adido al impacto y econom\u00eda familiar que convive con ellas\u00bb explica Carri\u00f3n. A este respecto, desde ambos \u00f3rganos del Ministerio \u00abnos emplazaron a solicitar por escrito estas propuestas\u00bb concreta.<\/p>\n
<\/p>\n Nuestro Presidente concluye con la expectativa de que \u00abla propuesta pueda dar sus frutos al igual que ha ocurrido en los \u00faltimos a\u00f1os con Piel de Mariposa y con las enfermedades cong\u00e9nitas que cursan con anodoncia (la ausencia de un n\u00famero determinado de dientes). Grupos de patolog\u00edas que han visto cubiertas sus necesidades con la modificaci\u00f3n del Real Decreto que regula la cartera\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 24\/01\/2018.<\/p>\n
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\n<\/span><\/p>\nParticipaci\u00f3n frente al retraso en el acceso a tratamiento<\/h3>\n
Transparencia y continuidad, pendientes para 2018<\/h3>\n
Ampliar la cartera de productos sanitarios<\/h3>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"