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Nos hemos reunido con la Subdirecci\u00f3n General de Cartera B\u00e1sica del Sistema Nacional de Salud -\u00f3rgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras.<\/p>\n
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Entre ellas, trasladamos las inquietudes de las asociaciones de Prader Willi (AESPW), del S\u00edndrome Antifosfol\u00edpido (SAF), de Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria (HHT Espa\u00f1a), de la Atrofia \u00d3ptica de Lever (ASANOL), del S\u00edndrome de insensibilidad a los andr\u00f3genos (GrApSIA) y S\u00edndrome de Poland (AESIP).<\/p>\n
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Su experiencia, nos sirvi\u00f3 para poner de relieve la necesidad de dar impulso a nuevos centros de experiencia, identificar nuevos grupos de patolog\u00edas para las que es necesario designar CSUR y mejorar la atenci\u00f3n que se presta a este colectivo. Con ello, adem\u00e1s, se ampliar\u00edan las oportunidades de nuestro pa\u00eds de cara a las Redes Europeas de Referencia, en las que Espa\u00f1a est\u00e1 participando en 17 de las 24 que se crearon el a\u00f1o pasado.<\/p>\n
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Las ERNs (conocidas as\u00ed por sus siglas en ingl\u00e9s) son redes virtuales que re\u00fanen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a las enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentraci\u00f3n de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes.<\/p>\n
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La reuni\u00f3n que mantuvimos con este \u00f3rgano sirvi\u00f3 para profundizar en c\u00f3mo se traduce la participaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds dentro de este sistema. La aportaci\u00f3n espa\u00f1ola a las ERNs se ha hecho tangible con la implicaci\u00f3n de CSUR localizados en Andaluc\u00eda, Catalu\u00f1a, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
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De esta forma, los CSUR fueron el principal protagonista de esta reuni\u00f3n de trabajo en la que planteamos la necesidad de ahondar en c\u00f3mo se va a implantar la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a en las ERNs. Para ello, \u00abes necesario conocer el papel de sus centros asociados y las pr\u00f3ximas designaciones de centros de referencia a nivel nacional\u00bb ha explicado Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Tanto nuestra organizaci\u00f3n como la Subdirecci\u00f3n General coincidimos en mejorar la informaci\u00f3n disponible sobre estos centros y unidades de referencia tanto para pacientes como para los propios profesionales; una propuesta que ya hab\u00eda surgido adem\u00e1s en la III Conferencia EUROPLAN.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/01\/2018.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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