{"id":3331,"date":"2018-02-06T10:32:31","date_gmt":"2018-02-06T09:32:31","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/02\/06\/cataluna-celebra-el-dia-mundial-de-las-er\/"},"modified":"2018-02-06T10:32:31","modified_gmt":"2018-02-06T09:32:31","slug":"cataluna-celebra-el-dia-mundial-de-las-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/02\/06\/cataluna-celebra-el-dia-mundial-de-las-er\/","title":{"rendered":"Catalu\u00f1a celebra el D\u00eda Mundial de las ER"},"content":{"rendered":"

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisi\u00f3n Gestora del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Catalu\u00f1a (integrada por asociaciones de pacientes, la Federaci\u00f3n Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federaci\u00f3n y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11\u00aa edici\u00f3n de la \u00a0Jormada con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Catalu\u00f1a<\/span><\/p>\n

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La Jornada tendr\u00e1 lugar el mi\u00e9rcoles 28 de febrero, de 9: 30h a 15:00 h, en la Sala de Actos del Pabell\u00f3n Docente del Hospital Universitario Vall d’Hebron – Paseo del Valle de Hebr\u00f3n, 119-129 Barcelona.<\/span><\/p>\n

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Bajo el lema \u00abHacemos pi\u00f1a, Hacemos investigaci\u00f3n\u00bb el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras dedica un a\u00f1o m\u00e1s este d\u00eda a la Investigaci\u00f3n. Este a\u00f1o hace \u00e9nfasis en la importancia de la Investigaci\u00f3n como motor del cambio en lo que es part\u00edcipe cada vez m\u00e1s y m\u00e1s eficazmente los pacientes. Sin embargo, se hace hincapi\u00e9 en llevar la Investigaci\u00f3n a nivel internacional, pues s\u00f3lo as\u00ed se puede garantizar la Investigaci\u00f3n en Enfermedades Minoritarias de forma eficiente para un mejor y m\u00e1s r\u00e1pido diagn\u00f3stico y para reducir el n\u00famero de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una Enfermedad Minoritaria no diagnosticada.<\/p>\n

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Con la mirada en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con Enfermedades Minoritarias. De esta manera no tendr\u00e1n que buscar m\u00e1s respuestas a ciegas y se podr\u00e1n beneficiar de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.<\/p>\n

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Las ERNs ayudar\u00e1n a garantizar un uso m\u00e1s eficiente de los recursos, con un impacto positivo en la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes adem\u00e1s de tener el potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudar\u00e1n a convertir Europa en un centro de actividad en materia de Enfermedades Raras y complejas.<\/p>\n

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Hacemos pi\u00f1a, investigamos<\/h3>\n

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La Jornada comenzar\u00e1 con una mesa dedicada acercar las acciones que se est\u00e1n haciendo desde las European National Networks (ERNs). La segunda parte de la Jornada se dedica a una mesa dedicada a la Investigaci\u00f3n b\u00e1sica y Cl\u00ednica, donde se abordar\u00e1n diferentes proyectos sobre estas patolog\u00edas de baja prevalencia.<\/p>\n

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La Dra. Pilar Magriny\u00e0, Directora General de Planificaci\u00f3n en Salud del Departamento de Salud de la Generalidad de Catalu\u00f1a, entregar\u00e1 a la conclusi\u00f3n los reconocimientos que la Comisi\u00f3n Gestora del d\u00eda Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.<\/p>\n

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La inscripci\u00f3n es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace<\/a>. En caso de que necesite int\u00e9rprete en lengua de signos o subtitulaci\u00f3n de textos, por favor, h\u00e1galo saber al confirmar la asistencia. Habr\u00e1 un dep\u00f3sito de ox\u00edgeno l\u00edquido para las los asistentes que lo necesiten.<\/span><\/p>\n

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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07 de febrero de 2018.<\/p>\n

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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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