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Fuente: Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed\u00a0<\/a>| El Parc Taul\u00ed ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atenci\u00f3n a los pacientes afectados, tanto en la edad pedi\u00e1trica como adulta, por diferentes enfermedades raras<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Este nuevo modelo ser\u00e1 el resultado de la reestructuraci\u00f3n y coordinaci\u00f3n de las diferentes unidades existentes para la atenci\u00f3n de las diferentes enfermedades raras (S\u00edndrome de Angelman, S\u00edndrome de Prader-Willi, Anomal\u00edas de los Cromosomas Sexuales, Fibrosis Qu\u00edstica ….) , desde donde se ofrece asistencia pacientes de todo el territorio desde hace muchos a\u00f1os, y que ahora se quieren potenciar ofreciendo una medicina personalizada que, sin duda, debe repercutir en un mejor abordaje de las respectivas enfermedades.<\/p>\n
<\/p>\n Desde la coordinaci\u00f3n de los diferentes equipos multidisciplinares se trabajar\u00e1 en esta l\u00ednea, concentrando recursos y conocimientos, entre otros aspectos, todos ellos orientados a ofrecer una atenci\u00f3n integral y excelente a nuestros pacientes.<\/p>\n
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<\/p>\n El Parc Taul\u00ed fue designado, hace un a\u00f1o, como una de las tres unidades de experiencia cl\u00ednica que configuran la primera red de atenci\u00f3n a las enfermedades raras en Catalu\u00f1a, dedicada a la atenci\u00f3n a las enfermedades cognitivo de base gen\u00e9tica en la edad pedi\u00e1trica, junto con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. El trabajo del equipo multidisciplinar de la Unidad de atenci\u00f3n a personas con trastornos cognitivos conductuales de base gen\u00e9tica del Parc Taul\u00ed, creado en 1997, fue la base de esta designaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Ahora, en la nueva Unidad de Enfermedades Minoritarias del Parc Taul\u00ed, tambi\u00e9n est\u00e1 resultando clave la integraci\u00f3n de la voz del paciente, mediante la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalu\u00f1a, y con la que ya se han llevado a cabo diferentes reuniones de trabajo. Por otro lado, el impulso a la investigaci\u00f3n tambi\u00e9n se convierte en una l\u00ednea estrat\u00e9gica. Recordemos que el \u00c1rea de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (creada en el marco del Instituto de Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n Parc Taul\u00ed) tiene, actualmente, 5 grupos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n En Catalu\u00f1a, m\u00e1s 400.000 personas conviven con una enfermedad minoritaria.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente:\u00a0<\/span>Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed<\/a><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizci\u00f3n:09 de febrero de2018<\/p>\n
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Fuente: Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed\u00a0| El Parc Taul\u00ed ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3333","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3333","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3333"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3333\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3333"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3333"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3333"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Unidad de experiencia cl\u00ednica<\/h3>\n
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