{"id":3336,"date":"2018-02-09T13:34:29","date_gmt":"2018-02-09T12:34:29","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/02\/09\/desafio-da-nao-adesao-ao-tratamento-na-perspectiva-de-uma-pessoa-com-fibrose-cistica\/"},"modified":"2018-02-09T13:34:29","modified_gmt":"2018-02-09T12:34:29","slug":"desafio-da-nao-adesao-ao-tratamento-na-perspectiva-de-uma-pessoa-com-fibrose-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/02\/09\/desafio-da-nao-adesao-ao-tratamento-na-perspectiva-de-uma-pessoa-com-fibrose-cistica\/","title":{"rendered":"Desafio da n\u00e3o ades\u00e3o ao tratamento na perspectiva de uma pessoa com Fibrose C\u00edstica"},"content":{"rendered":"

\"\"Artigo Original nomeado \u201cContraponto: Enfrentar o desafio da n\u00e3o ader\u00eancia: Constru\u00e7\u00e3o do relacionamento paciente-provedor \u2014 perspectiva de um paciente\u201d, publicado no <\/span>Journal of Cystic Fibrosis<\/span><\/i> 16 (2017) 306\u2013307, de autoria de <\/span>Christopher M. Kvam<\/span><\/p>\n

Sobre o Autor: Meu nome \u00e9 Chris Kvam. Fui diagnosticado com fibrose c\u00edstica em 1984, e tenho atualmente 36 anos de idade. Senti-me honrado pelo convite para escrever este contraponto e aceito com humildade a tarefa, reconhecendo que minha voz fala apenas por mim, e n\u00e3o por muitas pessoas com fibrose c\u00edstica e suas fam\u00edlias. Sou advogado, tenho experi\u00eancia em pol\u00edtica de sa\u00fade, e profundo interesse em bio\u00e9tica. Trabalhei em conjunto com pesquisadores e cl\u00ednicos no desenvolvimento e na elabora\u00e7\u00e3o de diretrizes e ferramentas cl\u00ednicas nas \u00e1reas de cuidados de sa\u00fade mental em cl\u00ednica de FC; transi\u00e7\u00e3o do cen\u00e1rio pedi\u00e1trico para o adulto nos cuidados de FC; e ades\u00e3o ao tratamento. Abaixo, fa\u00e7o alguns contrapontos sobre ades\u00e3o ao tratamento relacionado \u00e0 artigos que li.<\/span><\/i><\/p>\n

Na primeira leitura do trabalho apresentado pelos autores, minha rea\u00e7\u00e3o imediata foi consultar meu velho livro de Bio\u00e9tica, definir Paternalismo, e descrever um desfile de horrores \u2013 listando os estudos do <\/span>Tuskegee Institute\u2019s Syphilis<\/span><\/i> (instituto de pesquisa da S\u00edfilis na cidade Tuskegee, Alabama), o abuso do povo ind\u00edgena pela Universidade de Adelaide na d\u00e9cada de 1920, a esteriliza\u00e7\u00e3o sistem\u00e1tica de pessoas com defici\u00eancias de desenvolvimento que acompanhou toda a medicina ocidental, e assim por diante \u2013, destacando em cada inst\u00e2ncia dispon\u00edvel por que raz\u00e3o a zona de discri\u00e7\u00e3o parental dos autores est\u00e1 nomeada de maneira completamente incorreta, dado que a <\/span>\u201c<\/span>zona de discri\u00e7\u00e3o do m\u00e9dico<\/span>\u201d <\/span>come\u00e7a e termina com o consentimento do paciente ou de seu pai.<\/span><\/p>\n

Embora este ponto seja importante, reconhe\u00e7o que tal abordagem n\u00e3o ajudaria nem informaria as equipes de cuidados, bem como os pacientes e suas fam\u00edlias, em rela\u00e7\u00e3o a como lidar com inst\u00e2ncias de conflito ou desacordo ao longo dos cursos de tratamento. Nesta edi\u00e7\u00e3o do <\/span>Journal<\/span><\/i>, Massie et al. destacam, <\/span>\u201c<\/span>(tanto) pais como equipes de tratamento acreditam estar agindo da melhor forma para o bem da crian\u00e7a<\/span>\u2026\u201d <\/span>[1]<\/span>. N\u00e3o questiono esse sentimento, e por isso concentro meu contraponto nas maneiras de redirecionar e abordar as inst\u00e2ncias de conflito entre as equipes de cuidados e os pacientes ou fam\u00edlias que n\u00e3o aderem aos tratamentos recomendados, embora respeitando a preemin\u00eancia do consentimento dos pais no tratamento de seus filhos com FC. Tamb\u00e9m reconhe\u00e7o e aprecio o profundo sentimento de frustra\u00e7\u00e3o e desamparo, gerador da \u201cang\u00fastia moral\u201d sentida por m\u00e9dicos e equipes de cuidados, quando os pais n\u00e3o aceitam ou n\u00e3o cumprem as recomenda\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas completamente, ocasionando preju\u00edzo \u00e0 sa\u00fade de seus pacientes. Estas s\u00e3o quest\u00f5es s\u00e9rias. Recusar o texto dos autores sem reflex\u00e3o seria muito injusto para os pacientes, bem como para as equipes de cuidados.<\/span><\/p>\n

Em rela\u00e7\u00e3o aos tr\u00eas estudos de caso apresentados pelos autores, concordo que o Caso 1, tal como descrito exige, sem d\u00favida, relat\u00f3rio cl\u00ednico e interven\u00e7\u00e3o do Estado atrav\u00e9s do sistema judicial, devido aos preju\u00edzos significativos advindos da neglig\u00eancia cl\u00ednica do pai. Contudo, \u00e9 importante notar que a an\u00e1lise deste caso \u00e9 bin\u00e1ria \u2014 ou est\u00e1 ocorrendo abuso ou neglig\u00eancia, ou n\u00e3o est\u00e1. Se os preju\u00edzos significativos e certos, e as respostas cl\u00ednicas correspondentes certas e efetivas n\u00e3o forem apresentados, a interven\u00e7\u00e3o judicial n\u00e3o acontecer\u00e1. Por essa raz\u00e3o, acredito que esse estudo de caso, em \u00faltima an\u00e1lise, n\u00e3o \u00e9 \u00fatil para ajudar as equipes de cuidados a lidar com os casos muito mais frequentes e mais complexos de n\u00e3o ader\u00eancia parcial e conflito. Al\u00e9m disso, enfraquece qualquer utilidade pr\u00e1tica de uma an\u00e1lise te\u00f3rica da <\/span>\u201c<\/span>\u00e1rea de crit\u00e9rio parental<\/span>\u201d <\/span>apresentada pelos autores.<\/span><\/p>\n

O conceito de <\/span>\u201c<\/span>\u00e1rea de crit\u00e9rio parental<\/span>\u201d<\/span> dos autores apresenta a pr\u00f3pria aus\u00eancia de utilidade em abordar os estudos de casos 2 e 3, mais complexos, nos quais os riscos \u00e0 sa\u00fade imediata da crian\u00e7a, e a certeza do resultado desejado a partir dos tratamentos recomendados s\u00e3o ambos diminu\u00eddos. Os autores reconhecem que os pais est\u00e3o dentro de seu crit\u00e9rio para consentir ou n\u00e3o nos tratamentos recomendados, mesmo com o poss\u00edvel preju\u00edzo de seus filhos. Ent\u00e3o, o que as equipes de cuidados devem fazer? Ofere\u00e7o tr\u00eas sugest\u00f5es: 1) Abordar e tratar o problema de ansiedade e depress\u00e3o dos pais. 2) Redefinir e reorientar os objetivos dos relacionamentos com pais e pacientes. 3) Aceitar que, embora a vida com FC seja incerta, o relacionamento paciente\/m\u00e9dico \u00e9 longo, e a partir dessa realidade tratar a quest\u00e3o adequadamente.<\/span><\/p>\n

Primeiramente, os autores identificam corretamente v\u00e1rias respostas emocionais e comportamentais ao diagn\u00f3stico de FC dos filhos, que explicam algumas ocorr\u00eancias de pais resistentes ao aconselhamento m\u00e9dico das equipes de cuidados. Mas, surpreendentemente, os autores n\u00e3o recomendam abordar tais quest\u00f5es de nega\u00e7\u00e3o, depress\u00e3o ou ansiedade, que muitas vezes est\u00e3o na raiz do conflito. Isso \u00e9 surpreendente dado o corpo da pesquisa que encontrou taxas elevadas de depress\u00e3o e ansiedade entre os pais de crian\u00e7as com FC <\/span>[2]<\/span>, e a publica\u00e7\u00e3o de diretrizes de rastreamento e tratamento para abordar tais quest\u00f5es <\/span>[3]<\/span>. Sem o rastreamento e o tratamento efetivo da depress\u00e3o e da ansiedade dos pais, talvez n\u00e3o seja de surpreender que tais quest\u00f5es se manifestem e tenham impacto negativo nos cuidados da crian\u00e7a, como descrito ao longo de todos os tr\u00eas estudos de caso.<\/span><\/p>\n

Em segundo lugar, em todo o artigo, os autores enfatizam a completa ader\u00eancia aos tratamentos de FC recomendados como o resultado ideal do relacionamento entre os pais e a equipe de cuidados. A\u00ed h\u00e1 um desvio que coloca as equipes de cuidados acima da ang\u00fastia moral descrita pelos autores. Considerando a ampla gama de experi\u00eancias individuais dos pacientes, o amplo espectro de gravidade da doen\u00e7a, as emergentes diferen\u00e7as no tratamento baseadas no gen\u00f3tipo da FC, talvez os cl\u00ednicos tenham mais a ganhar reconhecendo mais plenamente que: 1) mesmo em caso de ader\u00eancia total \u00e0s recomenda\u00e7\u00f5es da equipe de cuidados, a FC continua sendo uma doen\u00e7a progressiva. 2) A lista crescente de tratamentos dispon\u00edveis para a FC revela que a ader\u00eancia a todos eles talvez seja despropositada, e em algum momento n\u00e3o seja uma expectativa ideal, dados os valores concorrentes com educa\u00e7\u00e3o escolar e com outro aspecto normal no desenvolvimento infantil. 3) H\u00e1 uma s\u00e9ria necessidade de lidar com o impacto emocional da falta de acesso aos produtos farmac\u00eauticos mais recentes, como Orkambi e Kalydeco, em pa\u00edses ou inst\u00e2ncias individuais onde o acesso foi negado devido \u00e0s decis\u00f5es de financiamento do governo. Da mesma forma, em rela\u00e7\u00e3o ao acesso das fam\u00edlias aos sistemas ou planos de sa\u00fade dispon\u00edveis. Todos os tr\u00eas exemplos citados apontam maneiras como os cl\u00ednicos podem transitar das posi\u00e7\u00f5es advers\u00e1rias aos tratamentos e \u00e0s expectativas de ader\u00eancia, para as parcerias emp\u00e1ticas com as fam\u00edlias e os pacientes, na inten\u00e7\u00e3o de encontrar melhores cursos de tratamento poss\u00edveis, considerando-se as necessidades individuais de seus pacientes.<\/span><\/p>\n

Finalmente, ao reconhecer, como fazem os autores, que <\/span>\u201c<\/span>continuar a tentar<\/span>\u201d <\/span>\u00e9 moralmente indiscut\u00edvel desde que as equipes de cuidados estejam constantemente em contato com os pais de seus pacientes, onde quer que estejam, e ao se concentrar em maximizar n\u00e3o apenas os resultados do TFP<\/span>, mas, sobretudo a qualidade de vida de suas crian\u00e7as com FC, as equipes de cuidados ter\u00e3o muitas oportunidades de construir a confian\u00e7a necess\u00e1ria para obter o consentimento dos pais para terapias que n\u00e3o foram consideradas aceit\u00e1veis anteriormente. Reconhecer as preocupa\u00e7\u00f5es dos pais em rela\u00e7\u00e3o aos riscos e efeitos colaterais, ser emp\u00e1tico em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s op\u00e7\u00f5es que parecem ser uma escolha entre alternativas distantes das ideais, e aceitar certa hesita\u00e7\u00e3o por algum tempo desenvolve a credibilidade e a confian\u00e7a necess\u00e1rias para mudar as mentes, e avan\u00e7ar em dire\u00e7\u00e3o a um acordo mais abrangente entre pais, pacientes e equipes de cuidados.<\/span><\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

[1] Massie J, Morgan A, Gillam L. When is too little care, too much harm in cystic fibrosis? Psychological and ethical approaches to the problem. J Cyst Fibros 2017;16:299<\/span>\u2013<\/span>303.<\/span><\/p>\n

[2] Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J, Duff A, Lambrecht P, Sol\u00e9 A, et al. Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax 2014;69:1090<\/span>\u2013<\/span>7.<\/span><\/p>\n

[3] Quittner AL, Abbott J, Elborn JS, Georgiopoulos AM, Goldbeck L, Marshall BC, et al. Cystic Fibrosis Foundation and European Cystic Fibrosis Society Consensus statements for screening and treating depression and anxiety. Thorax 2016;7:26<\/span>\u2013<\/span>34.<\/span><\/p>\n

http:\/\/dx.doi.org\/10.1016\/j.jcf.2017.02.004<\/span><\/p>\n

1569-1993\u00a9 2017 <\/span>European Cystic Fibrosis Society<\/span><\/i>. Publicado por Elsevier B.V. Todos os direitos reservados.<\/span><\/p>\n

\u00b9 Teste de fun\u00e7\u00e3o pulmonar<\/span><\/p>\n

O post Desafio da n\u00e3o ades\u00e3o ao tratamento na perspectiva de uma pessoa com Fibrose C\u00edstica<\/a> apareceu primeiro em Unidos Pela Vida<\/a>.<\/p>\n


\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Artigo Original nomeado \u201cContraponto: Enfrentar o desafio da n\u00e3o ader\u00eancia: Constru\u00e7\u00e3o do relacionamento paciente-provedor \u2014 perspectiva de um paciente\u201d, publicado no Journal of Cystic Fibrosis 16 (2017) 306\u2013307, de autoria[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3337,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3336"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3336\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}