Desde FEDER hemos lanzado la campa\u00f1a ‘Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA’ en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y la \u00fanica gimnasta con 4 finales ol\u00edmpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian G\u00e1lvez. Este a\u00f1o, nuestro mensaje es poner en valor la investigaci\u00f3n para la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras.<\/p>\n
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Con ella, queremos movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial \u00e9nfasis en la colaboraci\u00f3n a nivel internacional.<\/p>\n
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La campa\u00f1a busca llegar a todos la sociedad. Precisamente por eso, hemos habilitado diferentes f\u00f3rmulas de adhesi\u00f3n en funci\u00f3n de las posibilidades de todos los p\u00fablicos.<\/p>\n
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Podr\u00e1s hacerlo a trav\u00e9s de la website de la Campa\u00f1a<\/b><\/a><\/span>. Es muy sencillo y te llevar\u00e1 tan s\u00f3lo unos segundos.<\/p>\n
<\/p>\n 1. Hazte una foto con el gesto de la campa\u00f1a.
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<\/p>\n Podr\u00e1s hacerlo a partir del 22 de febrero<\/b> a trav\u00e9s de la website de la Campa\u00f1a. Es muy sencillo y te llevar\u00e1 tan s\u00f3lo unos segundos.<\/p>\n
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<\/p>\n Comp\u00e1rtelo<\/b><\/a><\/span>, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campa\u00f1a y lleva el mensaje de FEDER a cada rinc\u00f3n y lugar de Espa\u00f1a.<\/p>\n
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<\/p>\n Una de las principales novedades de este a\u00f1o es el lanzamiento de un reto a trav\u00e9s de la plataforma migranodearena.org<\/b>.<\/a><\/span><\/p>\n
<\/p>\n A trav\u00e9s de \u00e9l, desde FEDER se busca consolidar las convocatorias que anualmente lanza la Fundaci\u00f3n FEDER para apoyar proyectos de investigaci\u00f3n presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que, a lo largo de sus tres \u00faltimas ediciones, han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigaci\u00f3n mediante la gesti\u00f3n de 58.000 euros.<\/p>\n
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<\/p>\n Desde FEDER invitamos a que todas las personas puedan compartir con nosotros su testimonio para publicar en su web en esta secci\u00f3n. \u00bfTe animas a contar tu historia?<\/b><\/p>\n
<\/p>\n Este ser\u00eda el primer paso para formar parte de la Campa\u00f1a. Desde FEDER buscan poner \u201ccara\u201d al d\u00eda mundial de las enfermedades raras, ponerle nombres y apellidos. La longitud del testimonio es libre. Tambi\u00e9n la forma en la que quieres acercar tu historia a otras personas. Lo importante es contar como ha sido tu d\u00eda con una enfermedad poco frecuentes y qu\u00e9 significa para ti la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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<\/p>\n Tambi\u00e9n existe la posibilidad de compartir con FEDER un v\u00eddeo casero que lleva por eje: \u201cConstruyamos hoy, para el ma\u00f1ana\u201d. Con \u00e9l, buscan contar por qu\u00e9 es importante la investigaci\u00f3n y c\u00f3mo ser\u00eda el d\u00eda de ma\u00f1ana si entre todos apoyamos e invertimos en investigaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Tanto los testimonios como los v\u00eddeos se pueden enviar a tecnicocomunicacion@enfermedades-raras.org<\/b><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n Toda la informaci\u00f3n disponible sobre el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Espa\u00f1a, adhesi\u00f3n y materiales est\u00e1 disponible en la Web Oficial de la campa\u00f1a.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/02\/2018.<\/p>\n
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2. S\u00fabela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
3. Comp\u00e1rtela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
4. Invita a tus amigos a crear su propia RED<\/p>\n2. Adhi\u00e9rete a la Declaraci\u00f3n Oficial del D\u00eda Mundial<\/h3>\n
3. Descarga y comparte el material<\/h3>\n
4. S\u00famate a nuestro reto por la investigaci\u00f3n<\/h3>\n
5. Escribe tu testimonio<\/h3>\n
6. Manda un v\u00eddeo casero<\/h3>\n
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