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Coincidiendo con la pr\u00f3xima celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el ayuntamiento de Pinoso y sus vecinos han querido mostrar su apoyo y solidaridad con todos los afectados y sus familiares. Para ello, han planificado la realizaci\u00f3n de una serie de eventos que se desarrollar\u00e1n entre los d\u00edas 25 y 28 de febrero y que abarcar\u00e1n desde las charlas en los colegios hasta una gran carrera solidaria pasando por mesas redondas y eventos deportivos.<\/p>\n
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El d\u00eda 25 se realizar\u00e1 la carrera por la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras, que constar\u00e1 de 8 etapas y podr\u00e1 realizarse entera o por tramos. La inscripci\u00f3n solidaria es de 5 euros y los participantes recorrer\u00e1n un total de 56 km, comenzando y terminando en Pinoso, corriendo por la esperanza de las personas afectadas por patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
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El evento deportivo dar\u00e1 comienzo a las 9:30 de la ma\u00f1ana y terminar\u00e1 pasadas las 6 de la tarde contando con un peque\u00f1o descanso para comer entorno a las 2 de la tarde.
Adem\u00e1s de esta carrera, los d\u00edas 26, 27 y 28 de febrero, los alumnos de diferentes colegios de la zona podr\u00e1n disfrutar de la charla de sensibilizaci\u00f3n \u201cDiscapacidad visual, civismo, superaci\u00f3n, enfermedades raras y solidaridad\u201d as\u00ed como de una pr\u00e1ctica deportiva adaptada a la discapacidad visual. En estas actividades participar\u00e1n Marcos Bajo y Minerva Gonz\u00e1lez, dos deportistas con discapacidad miembros de \u201cMu\u00e9vete por los que no pueden\u201d, entidad que organiza estos eventos\u201d, que han colaborado en anteriores ocasiones con FEDER.<\/p>\n
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Para cerrar esa serie de eventos solidarios y de sensibilizaci\u00f3n, el d\u00eda 28 de febrero se celebrar\u00e1 una charla bajo el t\u00edtulo \u201cviviendo frente a lo desconocido\u201d en el Teatro Auditorio Emilio Mart\u00ednez Saez. Esta ponencia ser\u00e1 llevada a cabo por Fide Mir\u00f3n, Vicepresidenta de FEDER y al concluir dar\u00e1 paso a la mesa redonda \u201cLas enfermedades raras en la sociedad actual\u201d.<\/p>\n
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Desde FEDER queremos agradecer tanto al Ayuntamiento de Pinoso como a \u201cMuevete por los que no pueden\u201d su compromiso y su trabajo para organizar toda esta serie de eventos. Tambi\u00e9n queremos animar a todos los vecinos de Pinoso y los alrededores a participar en estas actividades que nos acercan a nuestros objetivos de avanzar en la investigaci\u00f3n de las ER, sensibilizar a la sociedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 20\/02\/2018<\/span><\/p>\n
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