Se acerca el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y con \u00e9l la celebraci\u00f3n de distintas actividades en toda Espa\u00f1a. A continuaci\u00f3n os facilitamos informaci\u00f3n sobre las acciones que tendr\u00e1n lugar este fin de semana:<\/p>\n
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S\u00e1bado 24 de Febrero – IV Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura (Murcia)<\/strong><\/p>\n
<\/p>\n El evento se celebrar\u00e1 en Mudem (Museo del Enclave Muralla) de la localidad y est\u00e1 organizado por el Ayuntamiento y Hospital locales junto a nuestra Federaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Esta cuarta edici\u00f3n estar\u00e1 muy enfocada en el papel de los pacientes a trav\u00e9s de 3 mesas redondas principales, m\u00e1s una inaugural que estar\u00e1 presidida por Manuel Villegas, Consejero de Salud, junto a Esther Clavero, Alcaldesa de Molina de Segura, Esther S\u00e1nchez, Concejala de Salud P\u00fablica, Pedro Hern\u00e1ndez, Director Gerente del Hospital de Molina de Segura y, en nombre de nuestra Federaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n como Presidente y David S\u00e1nchez como Vocal de nuestra Junta Directiva.<\/p>\n
<\/p>\n En torno a esta mesa de bienvenida se articula el desarrollo de experiencias innovadoras del movimiento asociativo murciano, la promoci\u00f3n de un papel m\u00e1s activo por parte del movimiento o el estado actual de la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
<\/p>\n De forma complementaria, se llevar\u00e1n a cabo diferentes ponencias magistrales que versar\u00e1n sobre la rehabilitaci\u00f3n neurol\u00f3gica, atenci\u00f3n temprana o intervenci\u00f3n en el medio acu\u00e1tico.
<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed <\/a>
<\/p>\n S\u00e1bado 24 de Febrero \u2013 VIII Jornada l\u00fadica por las Enfermedades Raras en Valencia<\/p>\n
<\/p>\n Coincidiendo con la inminente celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las ER que este a\u00f1o lleva como lema \u201cConstruyamos hoy para el ma\u00f1ana\u201d, celebramos la VIII jornada l\u00fadica en la regi\u00f3n, con la presencia de Carmen Mont\u00f3n, Consellera de Sanidad.<\/p>\n
<\/p>\n En el evento, que cuenta con la colaboraci\u00f3n con el Ayuntamiento de Valencia y la asociaci\u00f3n cultural Borumbaia, toda la familia podr\u00e1 disfrutar de talleres, cuenta cuentos, globoflexia y muchas m\u00e1s actividades amenizadas por la m\u00fasica de la batukada.<\/p>\n
<\/p>\n El acto tendr\u00e1 lugar en la explanada del Palau de la M\u00fasica de Valencia, en el cauce del r\u00edo T\u00faria y desde FEDER queremos animaros a todos a participar en estas divertidas jornadas en las que podr\u00e9is divertiros junto a la familia mientras los m\u00e1s peque\u00f1os se sensibilizan acerca de la realidad de las patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a1Te esperamos!<\/p>\n
<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed<\/a>
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<\/p>\n El Colegio de M\u00e9dicos de Valencia celebra esta jornada que contar\u00e1 con m\u00faltiples ponencias divididas en 4 sesiones y se desarrollar\u00e1n desde las 8:30h hasta las 14:30h. Las sesiones con las que contar\u00e1 el acto ser\u00e1n: \u201cDiagn\u00f3stico prenatal\/ Gen\u00e9tica molecular\u201d, \u201cAtenci\u00f3n multidisciplinar\u201d, Diagn\u00f3stico precoz y tratamiento m\u00e9dico\u201d y \u201cpresentaci\u00f3n de p\u00f3steres y casos sin diagn\u00f3stico o con especial dificultad en su manejo\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n Estas sesiones, unidas al debate final, ayudar\u00e1n a los especialistas a profundizar en estas patolog\u00edas y a continuar desarrollando su inestimable labor en favor de las personas que las padecen por lo que desde FEDER queremos agradecer su iniciativa y animar a todos los profesionales a acudir al evento.<\/p>\n
<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed<\/a>
<\/p>\n Viernes 23 y s\u00e1bado 24 de Febrero \u2013 Mercadillo ben\u00e9fico en Santander<\/p>\n
<\/p>\n En el marco del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, se celebrar\u00e1n m\u00faltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patolog\u00edas y su situaci\u00f3n al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.<\/p>\n
<\/p>\n La inauguraci\u00f3n de esta serie de actos tendr\u00e1 lugar el d\u00eda 23 de febrero con un mercadillo solidario en Centro Civico Numancia de Santander de 10 a 20 horas.
<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed<\/a>
<\/p>\n S\u00e1bado 24 y Domingo 25 de Febrero – Marcha Solidaria \u00abVolta a Peu\u00bb en Cheste (Valencia)<\/p>\n
<\/p>\n En el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las ER, el ayuntamiento de Cheste ha lanzado una serie de actividades con el objetivo de sensibilizar a los vecinos sobre las patolog\u00edas poco frecuentes.
<\/p>\n Por \u00faltimo, el domingo 25 de febrero se celebrar\u00e1 una marcha solidaria en beneficio de FEDER desde donde os animamos a todos a participar en esta divertida jornada que aunar\u00e1 deporte y solidaridad.<\/p>\n
<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed\u00a0<\/a><\/p>\n
<\/p>\n Domingo 25 de Febrero \u2013 VII Carrera Solidaria por la esperanza en Molina de Segura<\/p>\n
<\/p>\n El evento, cuyo inicio tendr\u00e1 lugar junto al Ayuntamiento en la Plaza de Espa\u00f1a, comenzar\u00e1 a las 10:00h y ofrecer\u00e1 una sesi\u00f3n de zumba y juegos populares antes de la carrera que se desarrollar\u00e1 a partir de las 11:30h.<\/p>\n
<\/p>\n La inscripci\u00f3n ser\u00e1 gratuita y los asistentes participar\u00e1n en el sorteo de numerosos regalos en esta carrera cuya finalidad no es llegar el primero, sino ayudar a la visibilizaci\u00f3n de las patolog\u00edas poco frecuentes y apoyar a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras, en su trabajo en favor de los afectados y sus familias.<\/p>\n
<\/p>\n Cualquier persona que quiera participar, podr\u00e1 hacerlo inscribi\u00e9ndose desde una hora antes de la salida y realizando una donaci\u00f3n voluntaria para FEDER. La carrera consistir\u00e1 en dar vueltas a un circuito de 500 metros y no es necesario realizarla corriendo sino que tambi\u00e9n se puede caminar el recorrido.<\/p>\n
<\/p>\n Con una jornada tan especial como el D\u00eda Mundial a la vista, desde FEDER queremos animar a todos los vecinos de Molina de Segura y los alrededores a participar en esta iniciativa solidaria que cumple ya 7 a\u00f1os aportando esperanza a las personas con patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed\u00a0<\/a><\/p>\n
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Se acerca el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y con \u00e9l la celebraci\u00f3n de distintas actividades en toda Espa\u00f1a. A continuaci\u00f3n os facilitamos informaci\u00f3n sobre las acciones que tendr\u00e1n[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3374","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3374","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3374"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3374\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3374"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3374"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3374"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Para asistir, es necesario confirmar inscripci\u00f3n, que ser\u00e1 gratuita para todas las personas.<\/p>\n
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S\u00e1bado 24 de Febrero \u2013 3\u00aa Jornada \u201cAvances en diagn\u00f3stico y tratamiento de las displasias \u00f3seas y anomal\u00edas esquel\u00e9ticas en la infancia\u201d<\/p>\n
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Adem\u00e1s, el s\u00e1bado 24 toda la familia podr\u00e1 disfrutar con un taller de goma eva y la actuaci\u00f3n de los payasos Pin y Pon.<\/p>\n
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El s\u00e1bado 24 de febrero se proyectar\u00e1 la pel\u00edcula Wonderen el Teatro Liceo, a un precio de 3 euros anticipada y 3,5 euros en taquilla, siendo este un plan perfecto para disfrutar del cine al tiempo que colaboramos con una gran causa ya que todo lo recaudado se donar\u00e1 a la asociaci\u00f3n Per Ells Tur\u00eds.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"