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En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la poblaci\u00f3n mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en Espa\u00f1a, existen m\u00e1s de tres millones de casos identificados . En este contexto, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a los pacientes con estas patolog\u00edas, Sobi colabora en la campa\u00f1a \u2018Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA\u2019, impulsada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de su d\u00eda mundial.<\/p>\n
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El objetivo que persigue esta inicitativa es concienciar a la sociedad sobre las situaci\u00f3nes de falta de equidad que viven las familias y los afectados por patolog\u00edas poco frecuentes. La mayor\u00eda de estas son graves, cr\u00f3nicas y progresivas, con necesidades cl\u00ednicas y sociales no cubiertas. A pesar de los avances, existen cerca de 7.000 enfermedades raras y, muchas de ellas a\u00fan no disponen de un tratamiento espec\u00edfico.<\/p>\n
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Por esta raz\u00f3n, Sobi lleva desde 1940 dedicada al desarrollo e investigaci\u00f3n de tratamientos para enfermedades poco prevalentes. Su compromiso consiste en desarrollar y proporcionar tratamientos y servicios innovadores para mejorar la vida de estos pacientes, as\u00ed como contribuir a la sensibilizaci\u00f3n y conocimiento sobre estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Actualmente, la compa\u00f1\u00eda trabaja en la investigaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos y tratamientos para enfermedades como la hemofilia A y B, la tirosinemia hereditaria tipo I, enfermedades del ciclo de la urea, enfermedades autoinflamatorias, la contractura de Dupuytren o la enfermedad de Peyronie.<\/p>\n
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Aurora Berra, directora general de Sobi Espa\u00f1a y Portugal afirma que \u201cnuestro compromiso es sumarnos a la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n de Feder \u201cConstruyamos hoy para el ma\u00f1ana\u201d en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. La misi\u00f3n de Sobi es desarrollar y poner a disposici\u00f3n de los pacientes tratamientos y servicios innovadores para mejorar la vida de los pacientes con Enfermedades Raras. Tanto la investigaci\u00f3n como la sensibilizaci\u00f3n son fundamentales para dar visibilidad a los pacientes con este tipo de patolog\u00edas. Por esta raz\u00f3n, es importante que todos los agentes implicados en este \u00e1mbito estemos unidos para conseguir que los pacientes tengan acceso al mejor diagn\u00f3stico y a los mejores tratamientos disponibles, entre otros objetivos\u201d.<\/p>\n
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Ultima actualizaci\u00f3n 26\/02\/2018<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"