El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrar\u00e1 un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en M\u00e9rida.<\/p>\n
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En el evento, que se desarrollar\u00e1 entre las 11:30 y las 12:30, participar\u00e1n junto a FEDER multitud de asociaciones, familias, pacientes y personalidades invitadas.<\/p>\n
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La jornada se inaugurar\u00e1 con el testimonio \u201cconvivir con una enfermedad rara\u201d poniendo voz as\u00ed voz a los afectados por estas patolog\u00edas. Posteriormente intervendr\u00e1n el representante institucional de FEDER Extremadura quien incidir\u00e1 en los mensajes fundamentales de este D\u00eda Mundial y en la importancia de seguir trabajando en pos de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Tras esta intervenci\u00f3n y el discurso del Presidente de la Junta de Extremadura, todos los asistentes podr\u00e1n disfrutar de la actuaci\u00f3n musical de Noem\u00ed, afectada por el s\u00edndrome de Apert, quien ofrecer\u00e1 un peque\u00f1o recital de piano.<\/p>\n
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Posteriormente se realizar\u00e1 una ponencia sobre investigaci\u00f3n y ER en la sanidad extreme\u00f1a y la clausura del acto de manos del Alcalde del Ayuntamiento de M\u00e9rida y el Presidente del Parlamento de Extremadura, cerr\u00e1ndose la jornada con una visita al parlamento de la comunidad.<\/p>\n
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Desde FEDER os animamos a todos a participar en estas jornadas tan interesantes que ayudar\u00e1n a la sensibilizaci\u00f3n en ER y nos permitir\u00e1n seguir avanzando en nuestros objetivos de mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por patolog\u00edas poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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