{"id":3392,"date":"2018-02-26T15:37:09","date_gmt":"2018-02-26T14:37:09","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/02\/26\/nossa-amiga-margareth-descansou\/"},"modified":"2018-02-26T15:37:09","modified_gmt":"2018-02-26T14:37:09","slug":"nossa-amiga-margareth-descansou","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/02\/26\/nossa-amiga-margareth-descansou\/","title":{"rendered":"Nossa amiga Margareth descansou."},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/28168162_1858648190825950_2945060440559787716_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 1 pessoa, sorrindo, listras\" \/><\/p>\n<div id=\"id_5a956ec9707430480831549\" class=\"text_exposed_root text_exposed\">Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. Margareth Maria Ara\u00fajo Mendes n\u00e3o suportou a batalha que travou com a sua doen\u00e7a rara, o HPN. Aos 45 anos ela n\u00e3o recebia do Governo seu tratamento de forma regular h\u00e1 meses. Ela deixa um legado de luta, resist\u00eancia e coragem.<\/p>\n<p>Natural de Tarumirim (MG) Margareth viv<span class=\"text_exposed_show\">eu em Belo Horizonte, S\u00e3o Paulo, Rio de Janeiro, Bol\u00edvia e Bras\u00edlia, quando voltou a viver perto da sua fam\u00edlia em Ribeir\u00e3o das Neves (MG). Construiu uma carreira brilhante, de muita entrega e amor ao pr\u00f3ximo.<\/span><\/p>\n<p>Margareth era graduada em Ci\u00eancias Sociais pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (2006) e possu\u00eda P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o Lato Sensu em Adolesc\u00eancia e Juventude pela Universidade Cat\u00f3lica de Bras\u00edlia (2014). Ela era pesquisadora nas \u00e1reas de: protagonismo juvenil, educa\u00e7\u00e3o e juventude.<\/p>\n<p>Ela dedicou anos na elabora\u00e7\u00e3o e acompanhamento de projetos de forma\u00e7\u00e3o de jovens e educadores na Uni\u00e3o Brasileira de Educa\u00e7\u00e3o e Ensino \u2013 Matriz e na Ordem da Companhia de Maria Nossa Senhora.<\/p>\n<p>Em 2012 foi diagnosticada com Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN) depois de meses sofrendo com v\u00e1rias intercorr\u00eancias. Margareth foi uma das principais ativistas das doen\u00e7as raras no Brasil. Liderava um grupo nacional de pacientes formado por mais 400 pessoas dentro da AFAG e encabe\u00e7ou diversas reuni\u00f5es com autoridades cobrando provid\u00eancias na dispensa\u00e7\u00e3o de tratamentos de alto custo pelo Governo, pela associa\u00e7\u00e3o. H\u00e1 meses Margareth lutava contra uma gest\u00e3o que vitimou outros colegas do seu grupo. Ela estava h\u00e1 meses sem receber seu tratamento e mesmo assim n\u00e3o deixou de lutar por todos um dia sequer.<\/p>\n<p>Margareth foi para todos um exemplo e inspira\u00e7\u00e3o. Hoje ela n\u00e3o pode mais ser ouvida, mas seu legado ser\u00e1 eterno. Deixa em nossos cora\u00e7\u00f5es valiosas li\u00e7\u00f5es. Seguimos com f\u00e9 e coragem agora para honrar o nome da nossa grande guerreira. Descanse em paz Margareth, sentiremos sua falta.<\/p>\n<\/div>\n<div id=\"fbPhotoSnowliftCTMButton\" \/>\n<div id=\"fbPhotoSnowliftProductsTagList\" class=\"pts fbPhotoProductsTagList\" \/>\n<div id=\"fbPhotoSnowliftProductTags\" class=\"fbPhotoProductTags\" \/>\n<div id=\"fbPhotoSnowliftLegacyTagList\" class=\"pts fbPhotoLegacyTagList\" \/>\n<div id=\"fbPhotoSnowliftCallToActionButton\" class=\"fbPhotosPhotoButtons\" \/>\n<div id=\"fbPhotoSnowliftOwnerButtons\" class=\"mvm fbPhotosPhotoOwnerButtons stat_elem\" \/>\n<p>O post <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\/galeria-de-fotos\/nossa-amiga-margareth-descansou\/\">Nossa amiga Margareth descansou.<\/a> apareceu primeiro em <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\" \/>.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. 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