Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, insta hoy a \u00abreconocer la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global para dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes del colectivo: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
Una situaci\u00f3n que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER). De \u00e9l, se desglosa que \u00abcasi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
Las dificultades del retraso diagn\u00f3stico, el desarrollo de tratamientos y nuevas dianas terap\u00e9uticas acent\u00faan la problem\u00e1tica que viven las 350 millones de personas que conviven con una patolog\u00eda poco frecuente en el mundo: porque la problem\u00e1tica de las enfermedades raras es com\u00fan y no entiende de fronteras.<\/p>\n
<\/p>\n
De forma paralela, ara alcanzar la consecuci\u00f3n de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del D\u00eda Mundial queremos alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversi\u00f3n y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Por eso este a\u00f1o, la campa\u00f1a en nuestro pa\u00eds adquiere una dimensi\u00f3n m\u00e1s internacional si cabe, ya que desde Espa\u00f1a se quiere motivar a incluir la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). En concreto,\u00abdesde la Federaci\u00f3n queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigaci\u00f3n en ER dentro de la agenda pol\u00edtica de la OMS, formando parte de su discurso pol\u00edtico y plan de acci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
<\/p>\n El m\u00e1ximo representante de nuestra Federaci\u00f3n explica que se trata de poner de relevancia la problem\u00e1tica de las ER dentro del objetivo concreto de la OMS: ‘Ayudar a los pa\u00edses a lograr la cobertura sanitaria universal’<\/em>. Esta cobertura \u00ababarca la promoci\u00f3n de la salud, los servicios de prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, insta hoy a \u00abreconocer la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global para dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes del[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3407","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3407","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3407"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3407\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3407"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3407"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3407"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"