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El Parlamento Vasco ha acogido esta ma\u00f1ana una Declaraci\u00f3n Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federaci\u00f3n, que ha estado representada en este marco por Juana M\u00aa S\u00e1enz, Vocal de nuestra Junta Directiva.<\/p>\n
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Desde FEDER, queremos agradecer el apoyo de la presidenta del Parlamento, Bakartxo Tejeria, y de todos los partidos pol\u00edticos por ofrecernos esta oportunidad en un marco incomparable como nuestro D\u00eda Mundial.<\/p>\n
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En este espacio, desde FEDER hemos puesto de relieve la importancia de la investigaci\u00f3n como respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento.<\/p>\n
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Una realidad que hemos puesto de relieve en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER). <\/p>\n
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De \u00e9l, se desglosa que \u00abcasi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado\u00bb.<\/p>\n
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La noticia se produce pocos d\u00edas despu\u00e9s de que se presentara en Donostia la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 auton\u00f3mica donde se integra tambi\u00e9n la necesidad de abordar las Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Esta iniciativa integra los tres territorios, ya que hasta la fecha cada una respond\u00eda a unos criterios diferentes.
En concreto, el abordaje de las enfermedades raras es una de las l\u00edneas de trabajo destacada.<\/p>\n
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A partir de este punto de partida y siguiendo esta l\u00ednea, en la presente legislatura se realizar\u00e1n esfuerzos concretos para:<\/p>\n
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\u2022 Agilizar los flujos de informaci\u00f3n y el registro epidemiol\u00f3gico de las Enfermedades Raras de Euskadi.
\u2022 Profundizar en la coordinaci\u00f3n asistencial, y en el diagn\u00f3stico y tratamiento, por medio de la creaci\u00f3n de comisiones cl\u00ednicas de Enfermedades Raras en los centros de referencia.
\u2022 Mejorar la coordinaci\u00f3n con los servicios sociales y con el sistema educativo.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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