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FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel auton\u00f3mico con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que estar\u00e1 presidido por Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, quien presentar\u00e1 el estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en sanidad y enfermedades raras en la comunidad.<\/p>\n
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El papel de la administraci\u00f3n p\u00fablica tambi\u00e9n estar\u00e1 representado en esta cita a trav\u00e9s de Blanca Mart\u00edn Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, y Antonio Rodr\u00edguez Osuna, Alcalde de M\u00e9rida. <\/p>\n
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En esta cita, en el marco de su campa\u00f1a ‘Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA’, la Federaci\u00f3n busca aterrizar la realidad de las personas que conviven con estas patolog\u00edas en la comunidad; un colectivo que \u00absuma m\u00e1s de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas, seg\u00fan el registro auton\u00f3mico\u00bb ha contextualizado Modesto D\u00edez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
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Precisamente por eso, la cita contar\u00e1 tambi\u00e9n con testimonios en primera persona, como el de Noem\u00ed Gonz\u00e1lez, una ni\u00f1a con S\u00edndrome de Apert, que llevar\u00e1 a cabo una intervenci\u00f3n musical. De la mano de estas experiencias, \u00abqueremos presentar los principales problemas que enfrentan nuestras familias: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento\u00bb.<\/p>\n
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Casi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado <\/p>\n
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As\u00ed se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER).<\/p>\n
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La identificaci\u00f3n de la enfermedad contin\u00faa siendo, junto al acceso a tratamiento, uno de los principales problemas que encuentra el colectivo y una de las principales reivindicaciones hist\u00f3ricas de la Federaci\u00f3n a lo largo de sus m\u00e1s de 18 a\u00f1os de trabajo. <\/p>\n
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Conscientes de la importancia de acercar esta realidad a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, \u00abhemos conseguido posicionarnos como un interlocutor v\u00e1lido ante la administraci\u00f3n. S\u00f3lo en Extremadura, formamos parte de 7 grupos de trabajo y se prev\u00e9 que este 2018 se produzca la puesta en marcha de una comisi\u00f3n para elaborar el pr\u00f3ximo Plan Integral de Enfermedades Raras\u00bb ha subrayado Modesto D\u00edez.<\/p>\n
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Para hacer frente a los principales problemas de los pacientes, desde FEDER \u00abqueremos situar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como un desaf\u00edo global, porque si bien la investigaci\u00f3n es fundamental en cualquier \u00e1rea cl\u00ednica, en el caso de estas patolog\u00edas es la \u00fanica opci\u00f3n\u00bb ha incidido el Vocal de FEDER.<\/p>\n
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Para alcanzar la consecuci\u00f3n de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del D\u00eda Mundial \u00abqueremos alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversi\u00f3n y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional\u00bb.<\/p>\n
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Un trabajo que, \u00aben el que varios laboratorios extreme\u00f1os est\u00e1n implicados, especialmente, en el estudio gen\u00e9tico de estas enfermedades. Adem\u00e1s, tenemos referencias de que nuestra comunidad est\u00e1 trabajando en dos proyectos internacionales adem\u00e1s de las sinergias que mantiene a nivel nacional\u00bb ha avanzado D\u00edez.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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