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En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia se adhiri\u00f3 a esta conmemoraci\u00f3n en un acto organizado junto a nuestra Federaci\u00f3n con dos objetivos principales: presentar la actualizaci\u00f3n de la Gu\u00eda de orientaciones para la valoraci\u00f3n de la discapacidad en enfermedades raras y renovar el convenio que nos une.<\/p>\n
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En este espacio, desde FEDER presentamos los principales problemas de las familias con enfermedades raras atendiendo a los primeros datos de la actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio: casi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico y el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado.<\/p>\n
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A este respecto, coincidimos en poner de relieve los logros que se est\u00e1n llevando a cabo en la comunidad. El primero de ellos, est\u00e1 directamente relacionado con el diagn\u00f3stico y el tratamiento.<\/p>\n
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Y es que la Comunidad de Madrid ha destinado una subvenci\u00f3n nominativa a nuestro Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, asignando una partida espec\u00edfica en los presupuestos de la comunidad a este recurso que es un referente dentro de nuestra Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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Gracias a ello, hemos podido dar respuesta a m\u00e1s de 610 consultas en la Comunidad de Madrid. De todas ellas, el 41% solicitaban informaci\u00f3n de referencia sobre una enfermedad concreta, m\u00e1s del 20% buscaban personas con la misma patolog\u00eda, y m\u00e1s de un 10% necesitaban orientaci\u00f3n sobre casos sin diagn\u00f3stico o acceso a tratamiento.<\/p>\n
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En esta l\u00ednea, destacamos tambi\u00e9n la renovaci\u00f3n del convenio que nos permite trabajar de forma directa con las tres Direcciones Generales que la conforman: Atenci\u00f3n a Personas con Discapacidad \u2013con la que se edita la gu\u00eda presentada-, con la de Familia y el Menor \u2013con quienes impulsamos el Proyecto AcogER- y con la de Atenci\u00f3n a la Dependencia y al Mayor, con quienes estamos impulsando ciclos formativos.<\/p>\n
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Esta gu\u00eda, editada por primera vez en 2013, recoge en la actualidad m\u00e1s de 27 patolog\u00edas de alta complejidad a las que ahora se incluyen el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, la enfermedad de Beh\u00e7et, el S\u00edndrome de Steinert, Fibrodisplasia osificante progresiva y Tay Sachs.<\/p>\n
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En este sentido, queremos dar un paso m\u00e1s en el \u00e1rea de la discapacidad y trabajar en red con otras Comunidades Aut\u00f3nomas que tambi\u00e9n est\u00e1n trabajando en el desarrollo de gu\u00edas de valoraci\u00f3n, apostando por un documento \u00fanico disponible para todos los profesionales.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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