\u00a1El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras a\u00fan contin\u00faa!<\/p>\n
A continuaci\u00f3n os facilitamos informaci\u00f3n sobre las acciones que tendr\u00e1n lugar este fin de semana:<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel auton\u00f3mico con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que estar\u00e1 presidido por Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, quien presentar\u00e1 el estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en sanidad y enfermedades raras en la comunidad.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El papel de la administraci\u00f3n p\u00fablica tambi\u00e9n estar\u00e1 representado en esta cita a trav\u00e9s de Blanca Mart\u00edn Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, y Antonio Rodr\u00edguez Osuna, Alcalde de M\u00e9rida.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n En esta cita, en el marco de su campa\u00f1a ‘Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA’, la Federaci\u00f3n busca aterrizar la realidad de las personas que conviven con estas patolog\u00edas en la comunidad; un colectivo que \u00absuma m\u00e1s de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas, seg\u00fan el registro auton\u00f3mico\u00bb ha contextualizado Modesto D\u00edez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Cena ben\u00e9fica en Catalu\u00f1a<\/a><\/span><\/p>\n
<\/p>\n En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos a finales de este mes, queremos contar contigo en la Cena Ben\u00e9fica que vamos a llevar a cabo en el Hotel Catalonia Centro (C\/ Balmes 142-146\/ 08008 Barcelona), el viernes d\u00eda 2 de Marzo a las 20:30H.<\/p>\n
<\/p>\n El objetivo principal de esta cena es poder reunir el m\u00e1ximo de personas que forman parte de las asociaciones y disfrutar de esta velada todos juntos. Adem\u00e1s, contaremos con la actuaci\u00f3n del Sr. Carlos Reiet, que seguro nos har\u00e1 pasar un buen rato y como cada a\u00f1o podr\u00e9is participar en la rifa de regalos.<\/p>\n
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<\/p>\n En el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia participar\u00e1 en la semana del voluntariado de la UCAM que tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 1, 2 y 3 de marzo en el paseo de Alfonso X El Sabio.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El fin de esta colaboraci\u00f3n es el de sensibilizar acerca de la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mostrar a cuantos se acerquen a la muestra la labor tanto de la delegaci\u00f3n de FEDER en la comunidad como de las distintas asociaciones que trabajan en este \u00e1mbito.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n Coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevar\u00e1 a cabo un congreso nacional de estudiantes de farmacia en el que se realizar\u00e1n diversas ponencias. Entre estas, se desarrollar\u00e1 bajo el t\u00edtulo \u201cLos pacientes agentes de cambio en la evaluaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precios\u201d que presentaremos desde FEDER.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El evento tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 28 de febrero y 1 y 2 de marzo, y cuenta con el apoyo de FEDER.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n \u00a0El pr\u00f3ximo 2 de marzo, el sal\u00f3n de actos CIPF acoger\u00e1 durante toda la ma\u00f1ana la III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en la que participaran multitud de investigadores de diferentes \u00e1mbitos y entidades relacionadas con la investigaci\u00f3n de este tipo de patolog\u00edas. Adem\u00e1s el encuentro tambi\u00e9n dar\u00e1 voy a pacientes y asociaciones y ser\u00e1 una gran oportunidad de compartir experiencias y conocimiento con el fin de seguir avanzando en el tratamiento de las ER.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Dada la importancia del tema tratado, la relevancia de los participantes y la sinton\u00eda con los valores de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras, miembros de la misma acudir\u00e1n a estas jornadas para presenciar y apoyar el evento.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n \u00a0Nuestra \u00e1rea de formaci\u00f3n organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almer\u00eda. El evento se realizar\u00e1 el 22 de febrero en la Sala de grados \u201cAgust\u00edn D\u00edaz Toledo\u201d en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almer\u00eda a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo de la Consejer\u00eda de Igualdad y Pol\u00edticas Social y la Direcci\u00f3n General de Participaci\u00f3n Ciudadana y Voluntariado.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Durante esta Jornada, nuestra Vocal de Junta Directiva, Gema Bueno presentar\u00e1 la ponencia \u201cEnfermedades poco frecuentes: abordaje y participaci\u00f3n desde el asociacionismo\u201d, seguido a esto el Dr. Antonio Ba\u00f1on presentar\u00e1 \u201cLa responsabilidad social. La comunicaci\u00f3n en enfermedades raras\u201d. De igual forma, intervendr\u00e1 Isabel Fern\u00e1ndez, representante de la Universidad de Almer\u00eda, con la ponencia \u201cLa acci\u00f3n colaborativa como recurso para la transformaci\u00f3n social: \u201cPrograma Aprendizaje y servicio\u201d de la Universidad de Almer\u00eda.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n Coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, se celebrar\u00e1n m\u00faltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patolog\u00edas y su situaci\u00f3n al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El d\u00eda 3 de marzo FEDER participar\u00e1 en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina y posteriormente se celebrar\u00e1 un concierto solidario en el paraninfo de la Magdalena en favor de nuestra entidad.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n Acto Institucional en la Asamblea de Extremadura<\/p>\n
<\/p>\n FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel auton\u00f3mico con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que estar\u00e1 presidido por Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, quien presentar\u00e1 el estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en sanidad y enfermedades raras en la comunidad.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El papel de la administraci\u00f3n p\u00fablica tambi\u00e9n estar\u00e1 representado en esta cita a trav\u00e9s de Blanca Mart\u00edn Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, y Antonio Rodr\u00edguez Osuna, Alcalde de M\u00e9rida.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n En esta cita, en el marco de su campa\u00f1a ‘Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA’, la Federaci\u00f3n busca aterrizar la realidad de las personas que conviven con estas patolog\u00edas en la comunidad; un colectivo que \u00absuma m\u00e1s de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas, seg\u00fan el registro auton\u00f3mico\u00bb ha contextualizado Modesto D\u00edez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Feria del voluntariado en Murcia<\/span><\/p>\n
<\/p>\n En el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia participar\u00e1 en la semana del voluntariado de la UCAM que tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 1, 2 y 3 de marzo en el paseo de Alfonso X El Sabio.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El fin de esta colaboraci\u00f3n es el de sensibilizar acerca de la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mostrar a cuantos se acerquen a la muestra la labor tanto de la delegaci\u00f3n de FEDER en la comunidad como de las distintas asociaciones que trabajan en este \u00e1mbito.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Congreso Nacional de Estudiantes de Farmacia<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevar\u00e1 a cabo un congreso nacional de estudiantes de farmacia en el que se realizar\u00e1n diversas ponencias. Entre estas, se desarrollar\u00e1 bajo el t\u00edtulo \u201cLos pacientes agentes de cambio en la evaluaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precios\u201d que presentaremos desde FEDER.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El evento tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 28 de febrero y 1 y 2 de marzo, y cuenta con el apoyo de FEDER.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00a0El pr\u00f3ximo 2 de marzo, el sal\u00f3n de actos CIPF acoger\u00e1 durante toda la ma\u00f1ana la III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en la que participaran multitud de investigadores de diferentes \u00e1mbitos y entidades relacionadas con la investigaci\u00f3n de este tipo de patolog\u00edas. Adem\u00e1s el encuentro tambi\u00e9n dar\u00e1 voy a pacientes y asociaciones y ser\u00e1 una gran oportunidad de compartir experiencias y conocimiento con el fin de seguir avanzando en el tratamiento de las ER.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Dada la importancia del tema tratado, la relevancia de los participantes y la sinton\u00eda con los valores de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras, miembros de la misma acudir\u00e1n a estas jornadas para presenciar y apoyar el evento.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Jornada formativa de Voluntariado y ER<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0Nuestra \u00e1rea de formaci\u00f3n organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almer\u00eda. El evento se realizar\u00e1 el 22 de febrero en la Sala de grados \u201cAgust\u00edn D\u00edaz Toledo\u201d en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almer\u00eda a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo de la Consejer\u00eda de Igualdad y Pol\u00edticas Social y la Direcci\u00f3n General de Participaci\u00f3n Ciudadana y Voluntariado.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n
<\/p>\n Durante esta Jornada, nuestra Vocal de Junta Directiva, Gema Bueno presentar\u00e1 la ponencia \u201cEnfermedades poco frecuentes: abordaje y participaci\u00f3n desde el asociacionismo\u201d, seguido a esto el Dr. Antonio Ba\u00f1on presentar\u00e1 \u201cLa responsabilidad social. La comunicaci\u00f3n en enfermedades raras\u201d. De igual forma, intervendr\u00e1 Isabel Fern\u00e1ndez, representante de la Universidad de Almer\u00eda, con la ponencia \u201cLa acci\u00f3n colaborativa como recurso para la transformaci\u00f3n social: \u201cPrograma Aprendizaje y servicio\u201d de la Universidad de Almer\u00eda.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina<\/p>\n
<\/p>\n Coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, se celebrar\u00e1n m\u00faltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patolog\u00edas y su situaci\u00f3n al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El d\u00eda 3 de marzo FEDER participar\u00e1 en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina y posteriormente se celebrar\u00e1 un concierto solidario en el paraninfo de la Magdalena en favor de nuestra entidad.<\/span><\/p>\n
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\u00a1El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras a\u00fan contin\u00faa! A continuaci\u00f3n os facilitamos informaci\u00f3n sobre las acciones que tendr\u00e1n lugar este fin de semana:
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Feria del voluntariado en Murcia<\/span><\/a><\/span><\/h3>\n
Congreso Nacional de Estudiantes de Farmacia<\/span><\/a><\/span><\/h3>\n
III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras<\/span><\/a><\/span><\/h3>\n
Jornada formativa de Voluntariado y ER<\/span><\/a><\/span><\/h3>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"