Estos d\u00edas hemos sido testigos de dos actos institucionales fundamentales en el marco de nuestro D\u00eda Mundial:<\/p>\n
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El Parlamento Vasco ha acogido esta ma\u00f1ana una Declaraci\u00f3n Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federaci\u00f3n, que ha estado representada en este marco por Juana M\u00aa S\u00e1enz, Vocal de nuestra Junta Directiva.<\/p>\n
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Desde FEDER, queremos agradecer el apoyo de la presidenta del Parlamento, Bakartxo Tejeria, y de todos los partidos pol\u00edticos por ofrecernos esta oportunidad en un marco incomparable como nuestro D\u00eda Mundial.<\/p>\n
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En este espacio, desde FEDER hemos puesto de relieve la importancia de la investigaci\u00f3n como respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento.<\/p>\n
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Una realidad que hemos puesto de relieve en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER).<\/p>\n
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De \u00e9l, se desglosa que \u00abcasi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado\u00bb.<\/p>\n
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El 2 de marzo celebramos en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel auton\u00f3mico con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que cont\u00f3 con Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, quien present\u00f3 el estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en sanidad y enfermedades raras en la comunidad.<\/p>\n
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El papel de la administraci\u00f3n p\u00fablica tambi\u00e9n ha estado representado en esta cita a trav\u00e9s de Blanca Mart\u00edn Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, y Antonio Rodr\u00edguez Osuna, Alcalde de M\u00e9rida.<\/p>\n
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En esta cita, en el marco de su campa\u00f1a ‘Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA’, busc\u00e1bamos aterrizar la realidad de las personas que conviven con estas patolog\u00edas en la comunidad; un colectivo que \u00absuma m\u00e1s de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas, seg\u00fan el registro auton\u00f3mico\u00bb ha contextualizado Modesto D\u00edez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
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Precisamente por eso, la cita ha contado tambi\u00e9n con testimonios en primera persona, como el de Noem\u00ed Gonz\u00e1lez, una ni\u00f1a con S\u00edndrome de Apert, que llevar\u00e1 a cabo una intervenci\u00f3n musical\u00a0y como el de Purificaci\u00f3n Zambrano, afectada y Presidenta de la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria de Extremadura.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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