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Rare Diseases Europe <\/a>(EURORDIS) y su iniciativa Rare Barometer Voices<\/a> invitan a realizar una encuesta para recopilar experiencias y puntos de vista de pacientes con enfermedades raras, familias y cuidadores sobre c\u00f3mo, con qui\u00e9n y para qu\u00e9 prop\u00f3sito que quieren compartir su informaci\u00f3n de salud.<\/p>\n
<\/p>\n La encuesta estar\u00e1 disponible hasta el d\u00eda 31 de marzo y busca comprender mejor la opini\u00f3n y experiencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en el \u00e1mbito de la protecci\u00f3n de datos e intercambio de datos. En especial, por parte de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, qu\u00e9 informaci\u00f3n quieren compartir, con qu\u00e9 prop\u00f3sito y con qu\u00e9 tipo de personas u organizaciones.
<\/p>\n Sobre EURORDIS y Rare Barometer Voices<\/p>\n
<\/p>\n EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza \u00fanica de m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes de m\u00e1s de 60 pa\u00edses que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Poniendo en contacto a pacientes, familias y grupos de pacientes, as\u00ed como reuniendo a todos los grupos de inter\u00e9s y movilizando a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y contribuye a definir la investigaci\u00f3n, pol\u00edticas y servicios a los pacientes<\/p>\n
<\/p>\n Rare Barometer Voices es la iniciativa de encuesta de EURORDIS que re\u00fane a m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras pacientes, familiares y cuidadores que comparten sus experiencias y opiniones sobre los temas que importan a la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n El software de encuesta de Rare Barometer Voices permite una recopilaci\u00f3n y an\u00e1lisis de datos seguros y de alta calidad, forma parte del Rare Barometer Programme<\/a>\u00a0que es un programa creado para para recoger sistem\u00e1ticamente las opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlos en la pol\u00edtica y el proceso de toma de decisiones. El objetivo del programa es transformar las opiniones y experiencias de los pacientes y las familias en cifras y hechos que puedan compartirse en la sociedad y generar incidencia.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a1An\u00edmate y participa!<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 05 de marzo de 2018.\u00a0<\/p>\n
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La encuesta est\u00e1 disponible en 23 idiomas y abierta a todos los pa\u00edses del mundo. Los resultados estar\u00e1n disponibles previa petici\u00f3n v\u00eda correo electr\u00f3nico a la direcci\u00f3n: rare.barometer@eurordis.org\u00a0para usarlos en vuestra labor de defensa en la protecci\u00f3n de datos. Se espera que los mismos supongan un cambio significativo a la hora de expresar las necesidades de las personas en el colectivo de enfermedades raras en este \u00e1mbito.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"