\u00a0Este a\u00f1o, en el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras ha querido internacionalizar este mensaje de esperanza. Por ello, adem\u00e1s de participar en m\u00e1s de 200 actos celebrados en nuestro pa\u00eds con motivo de esta fecha, FEDER ha querido estar presente en diferentes eventos desde Europa hasta Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, viaj\u00f3 hasta Ecuador para acudir a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las ER en Quito, donde realiz\u00f3 la ponencia \u201cLa situaci\u00f3n de las enfermedades raras en Espa\u00f1a e Iberoam\u00e9rica\u201d. De esta forma, Carri\u00f3n traslad\u00f3 la voz de las personas afectadas por patolog\u00edas poco frecuentes hasta el continente americano, llevando un mensaje de esperanza y la reivindicaci\u00f3n de seguir impulsando la investigaci\u00f3n, tal y como refleja el lema de este D\u00eda Mundial \u201cConstruyamos hoy para el ma\u00f1ana\u201d. Juan Carri\u00f3n ha analizado durante su ponencia, cu\u00e1l es la situaci\u00f3n de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes, abordando temas como los registros de las mismas o la realidad que viven los pacientes en nuestro sistema de salud, cuando buscan un primer diagn\u00f3stico o un tratamiento. Su exposici\u00f3n dej\u00f3 claro que a\u00fan son muchos los retos por superar pero tambi\u00e9n los logros alcanzados, gracias al trabajo de asociaciones, pacientes y familias.<\/p>\n
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La colaboraci\u00f3n de FEDER con ALIBER y EURORDIS, tambi\u00e9n ha llevado a la federaci\u00f3n hasta Lisboa, donde Modesto D\u00edez, representante institucional de FEDER Extremadura, particip\u00f3 en la jornada \u201cDemuestre que apoya las Enfermedades Raras\u201d, organizada por la Alian\u00e7a Portuguesa de Associa\u00e7\u00f5es das Doen\u00e7as Raras. En este encuentro, Modesto D\u00edez ha hablado acerca de la enorme importancia del asociacionismo en nuestro pa\u00eds para lograr nuestros objetivos en favor de los pacientes con ER. Tambi\u00e9n ha querido presentar los logros y trayectorias de FEDER, EURORDIS, ALIBER y RDI y exponer los retos y objetivos de este D\u00eda Mundial de 2018.<\/p>\n
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En esta l\u00ednea y con el objetivo de tejer redes de esperanza m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras, Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, as\u00ed como miembro de la Junta Directiva de la organizaci\u00f3n europea, acudi\u00f3 este a\u00f1o tambi\u00e9n a los premios EURORDIS, que en esta edici\u00f3n han recogido m\u00e1s de 350 nominaciones, representando a 37 pa\u00edses diferentes en todo el mundo. Estos EURORDIS Black Pearl Awards 2018, se celebraron el pasado d\u00eda 20 de febrero y se otorgan a las personas m\u00e1s destacadas en el abordaje de las enfermedades raras: defensores de los pacientes, organizaciones, responsables pol\u00edticos, cient\u00edficos, empresas y medios de comunicaci\u00f3n por sus grandes logros y su sobresaliente compromiso con la causa.<\/p>\n
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Tambi\u00e9n, y coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las enfermedades raras, este pasado d\u00eda 28 el Papa concedi\u00f3 audiencia a un grupo de afectados y personas relacionadas con las ER. Al acto, en el que el Papa pudo saludar a los presentes, compartir sus inquietudes y recibir informaci\u00f3n de los mismos, acudi\u00f3 Jordi Cruz, Representante institucional de FEDER junto con Javier Guerra, tambi\u00e9n de la federaci\u00f3n, Regina Prospero (presidenta de la asociaci\u00f3n de enfermedades raras y MPS en Brasil) y un nutrido grupo de personas. El Papa mostr\u00f3 su inter\u00e9s por conocer m\u00e1s acerca de las ER y quiso recordar en sus palabras a todos los afectados por estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Desde FEDER, creemos que este trabajo en red a nivel internacional nos ayudar\u00e1 a seguir avanzando en favor de las personas con enfermedades de baja prevalencia y alcanzar nuestros objetivos, llevando la esperanza a todos los rincones.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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