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\u2022 El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Aut\u00f3noma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la Red Espa\u00f1ola de Registros de Enfermedades Raras.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u2022 El Servicio Canario de la Salud contin\u00faa colaborando con el Ministerio en la detecci\u00f3n y registro de casos de enfermedades raras<\/p>\n
<\/p>\n Fuente: Gobierno de Canarias<\/a> | La Direcci\u00f3n General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS) contin\u00faa colaborando con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Instituto de Salud Carlos III, el resto de comunidades aut\u00f3nomas y asociaciones de pacientes como la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) en el establecimiento de un procedimiento com\u00fan de detecci\u00f3n y comunicaci\u00f3n de casos de enfermedades raras detectados en el Archipi\u00e9lago para su inclusi\u00f3n en el registro nacional.<\/p>\n
<\/p>\n Adem\u00e1s, es intenci\u00f3n de la Consejer\u00eda de Sanidad poner en marcha en sendos hospitales de referencia de Tenerife y Gran Canaria unidades de atenci\u00f3n a las enfermedades raras antes de que termine el a\u00f1o 2018.<\/p>\n
<\/p>\n Por el momento, el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Aut\u00f3noma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades o grupo de enfermedades del listado oficial elaborado por la Red Espa\u00f1ola de Registros de Enfermedades Raras, organismo que coordin\u00f3 y dirigi\u00f3 el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid y en cuyo desarrollo particip\u00f3 Canarias junto al resto de autonom\u00edas.<\/p>\n
<\/p>\n Est\u00e1 previsto que en el segundo semestre de 2018 cada registro auton\u00f3mico facilite datos de una selecci\u00f3n de enfermedades que en una primera fase se incorporar\u00e1n al Registro Espa\u00f1ol de Enfermedades Raras y que se ir\u00e1 completando, progresivamente, con aquellas patolog\u00edas que se incluyan en el Registro estatal.<\/p>\n
<\/p>\n Paralelamente, durante el presente a\u00f1o se desarrollar\u00e1 una aplicaci\u00f3n inform\u00e1tica que dar\u00e1 soporte a la base de datos del Registro de Canarias y que mejorar\u00e1 el funcionamiento y operatividad del mismo.<\/p>\n
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<\/p>\n El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Aut\u00f3noma de Canarias se cre\u00f3 con el objetivo de obtener un censo de pacientes afectados por enfermedades raras que proporcione informaci\u00f3n sobre el n\u00famero de casos detectados en las Islas a partir de diversas fuentes de informaci\u00f3n y que sirva para orientar la planificaci\u00f3n y la gesti\u00f3n de los recursos asistenciales en el \u00e1mbito de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
<\/p>\n Este registro, configurado bas\u00e1ndose en las directrices establecidas por el Ministerio y por el Instituto de Salud Carlos III, tiene como principal fuente de informaci\u00f3n para la detecci\u00f3n de casos el Conjunto M\u00ednimo B\u00e1sico de Datos, que localiza los casos de enfermedades raras a partir de la codificaci\u00f3n de los diagn\u00f3sticos recogidos en los informes de alta hospitalaria y, por tanto, se refiere a los casos hospitalizados en los hospitales p\u00fablicos de Canarias. A partir de este punto se contrasta esta informaci\u00f3n con los casos detectados en las historias cl\u00ednicas de Atenci\u00f3n Primaria.<\/p>\n
<\/p>\n Como consecuencia de todo este proceso, el Registro de Enfermedades Raras de Canarias cuenta, para el periodo 2010-2015, con un total de 29.314 pacientes que han sido detectados a partir del Conjunto M\u00ednimo B\u00e1sico de Datos, es decir de pacientes que han sido atendidos en los hospitales del SCS.<\/p>\n
<\/p>\n Si bien, el SCS contin\u00faa trabajando conjuntamente con el Ministerio de Sanidad, en la determinaci\u00f3n de criterios de validaci\u00f3n diagn\u00f3stica de las enfermedades raras que se ir\u00e1n comunicando al Registro estatal y que se corresponder\u00e1n, por tanto, a casos confirmados y no a casos detectados.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente:\u00a0<\/span>Gobierno de Canarias<\/a><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 06 de marzo de 2018<\/p>\n
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