\n<\/p>\n
Su Majestad la Reina presidir\u00e1 el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con una propuesta muy concreta: impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes bajo el paradigma del trabajo en red.<\/p>\n
<\/p>\n
Bajo el lema \u2018Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA\u2019, FEDER tambi\u00e9n ha querido contar en este encuentro con autoridades implicadas en el abordaje de las enfermedades de baja prevalencia como Alfonso Dastis Quecedo, Ministro de Asuntos Exteriores y Cooperaci\u00f3n. Junto a \u00e9l, tambi\u00e9n intervendr\u00e1 Jos\u00e9 Javier Castrodeza, Secretario de Sanidad y Consumo. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.<\/p>\n
<\/p>\n
Y es que la campa\u00f1a de FEDER adquiere este a\u00f1o una dimensi\u00f3n m\u00e1s internacional si cabe con el objetivo de integrar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes dentro de la agenda pol\u00edtica de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), formando parte de su plan de acci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
La investigaci\u00f3n como desaf\u00edo internacional ser\u00e1 el eje vertebrador de este acto que estar\u00e1 conducido por Antonio Calvo Roy, presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Comunicaci\u00f3n Cient\u00edfica. Con \u00e9l, se busca poner de manifiesto que lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento cient\u00edfico se transformar\u00e1 ma\u00f1ana en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
El punto de partida se presentar\u00e1 en este acto de la mano de experiencias en primera persona. Experiencias ligadas a los primeros datos extra\u00eddos de la actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio (Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER).<\/p>\n
<\/p>\n
En \u00e9l, se avanza que casi el 50% de las personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico, siendo este retraso superior a 10 a\u00f1os para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagn\u00f3stico se ha demorado entre 4 y 9 a\u00f1os.<\/p>\n
<\/p>\n
En el mismo, tambi\u00e9n se traslada que el 47% de las personas que conviven con estas patolog\u00edas no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado. Una realidad que se complementa que tan s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Alineados con el Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IRDiRC), FEDER busca poner en valor, a trav\u00e9s de este Acto Oficial, la necesidad de dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio para 2027 y que establecen la hoja de ruta a alcanzar de manera global.<\/p>\n
<\/p>\n
Objetivos que buscan que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagn\u00f3stico preciso en el plazo de un a\u00f1o, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodolog\u00edas que permitan evaluar el impacto de los diagn\u00f3sticos y las terapias aplicadas en los pacientes.<\/p>\n
<\/p>\n
Para alcanzar la consecuci\u00f3n de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del D\u00eda Mundial se quiere alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Cada a\u00f1o y a trav\u00e9s de sus premios anuales, la organizaci\u00f3n desea valorar los proyectos e iniciativas que instituciones del \u00e1mbito p\u00fablico y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
<\/p>\n
En este acto, FEDER entregar\u00e1 9 reconocimientos a aquellas iniciativas que han promovido el trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes.<\/p>\n
<\/p>\n
Los galardonados con los Premios FEDER 2018 son:<\/p>\n
<\/p>\n
Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Christian G\u00e1lvez. Actor, presentador y escritor. G\u00e1lvez entr\u00f3 a formar parte de la familia FEDER en 2016 siendo la imagen de la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Desde entonces, su compromiso y sensibilidad hacia el colectivo ha ido en aumento. Fruto de ello, el a\u00f1o pasado realiz\u00f3 una intervenci\u00f3n magistral en el acto de entrega de Reconocimientos a la Investigaci\u00f3n organizado por la Fundaci\u00f3n FEDER donde puso de manifiesto la necesidad de que las personas p\u00fablicas que prestan su apoyo a la causa deben comunicar levantando mucho m\u00e1s el altavoz para hacer visible la problem\u00e1tica de las familias. G\u00e1lvez, que es experto mundial en Leonardo Da Vinci, acompa\u00f1ar\u00e1 a las personas con enfermedades poco frecuentes durante los pr\u00f3ximos meses a trav\u00e9s de un innovador proyecto que adem\u00e1s, de visibilizar la causa contribuir\u00e1 a mejorar la calidad de vida de las familias a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio a la labor period\u00edstica en Enfermedades Raras a Servimedia. La agencia de comunicaci\u00f3n, forma parte del Grupo Fundosa, divisi\u00f3n empresarial creada por la Fundaci\u00f3n ONCE. En la actualidad es la agencia de referencia en discapacidad y comunicaci\u00f3n social a nivel nacional. Cuenta con una plantilla cercana a los 100 trabajadores, de los cu\u00e1les el 43% tienen alg\u00fan tipo de discapacidad. Desde los inicios de la Federaci\u00f3n, Servimedia junto a Fundaci\u00f3n ONCE han venido apoyando la acci\u00f3n de FEDER, poniendo a disposici\u00f3n de la organizaci\u00f3n recursos claves para multiplicar el impacto de las acciones de visibilidad.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a FedEx Express. Por su contribuci\u00f3n a las personas con enfermedades poco frecuentes a trav\u00e9s del apoyo al Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de la Federaci\u00f3n. Gracias a la empresa, desde la Federaci\u00f3n se han podido atender m\u00e1s de 1400 personas a trav\u00e9s del trabajo multidisciplinar con las familias, el desarrollo de grupos de ayuda mutua y la realizaci\u00f3n de talleres y jornadas con un objetivo claro: mejorar sus condiciones de salud general y trabajar por la esperanza. Adem\u00e1s, la empresa tambi\u00e9n ha querido aportar su granito de arena a la sensibilizaci\u00f3n, formando parte del grupo de entidades que colaboran de manera anual con la Carrera por la Esperanza que se celebra en Madrid y que este a\u00f1o celebra su novena edici\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio a Encarnaci\u00f3n Cruz Ramos (Premio p\u00f3stumo). Encarnaci\u00f3n Cruz Ramos, ha sido voluntaria de FEDER en la Comunidad Valenciana durante la \u00faltima d\u00e9cada. Su entrega y capacidad de ilusiona a los dem\u00e1s hizo posible la creaci\u00f3n de un equipo de voluntariado que permiti\u00f3 la consolidaci\u00f3n de los proyectos educativos en la Comunidad. Adem\u00e1s, su esp\u00edritu emprendedor materializ\u00f3 proyectos tan motivadores como la I Gala Corazones Verdes. Miradas de Esperanza\u201d, a trav\u00e9s de la cual logr\u00f3 la implicaci\u00f3n de artistas y profesionales de la animaci\u00f3n y el teatro adaptado en una acci\u00f3n de sensibilizaci\u00f3n y solidaridad por las personas con enfermedades poco frecuentes. Gracias a su formaci\u00f3n como educadora infantil, la trayectoria de Encarnaci\u00f3n ha estado ligada de manera directa a la inclusi\u00f3n, formando parte del equipo de trabajo y comit\u00e9 cient\u00edfico del Congreso Educativo que de manera anual celebra la Federaci\u00f3n y participando como voluntaria en los talleres de respiro familiar y ocio inclusivo organizados tanto a nivel nacional como auton\u00f3micos. Encarnaci\u00f3n, conocida en FEDER por \u201cEncarni\u201d, era una persona luchadora, trabajadora, motivadora, apreciada y muy querida que seg\u00fan afirman los que compartieron sus d\u00edas con ella \u201csu felicidad era ver felices a los dem\u00e1s y viv\u00eda su trabajo como voluntaria en FEDER con verdadera pasi\u00f3n\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio al mejor proyecto de Formaci\u00f3n en Enfermedades Raras a la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formaci\u00f3n continuada relacionadas con las EPF tanto en AH y AP como en el \u00e1mbito social y educativo, a los profesionales, en coordinaci\u00f3n con la consejer\u00eda de pol\u00edticas sociales y educaci\u00f3n. A lo largo del a\u00f1o 2017 se han identificado necesidades de formaci\u00f3n y llevado a cabo formaciones a profesionales que valoran la discapacidad y dependencia, profesionales de Atenci\u00f3n Primaria y profesionales del \u00e1mbito educativo. Estas iniciativas impulsadas desde las Consejer\u00edas de la Comunidad de Madrid se continuar\u00e1n en una clara apuesta dentro del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes 2016-2020, Plan que pone de relieve la formaci\u00f3n como eje trasversal en las enfermedades poco frecuentes y que quiere fomentar la sensibilizaci\u00f3n y formaci\u00f3n de los profesionales asistenciales.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio a la promoci\u00f3n y defensa de los derechos a la Consejer\u00eda de Salud de la Regi\u00f3n de Murcia por la puesta en marcha e implementaci\u00f3n del Plan Integral de Enfermedades Raras auton\u00f3mico. Se trata de un plan de atenci\u00f3n integral desarrollado a trav\u00e9s de un equipo multidisciplinar que ha implicado a tres consejer\u00edas: Consejer\u00eda de Salud, Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n, Juventud y Deportes y Consejer\u00eda de Familia e Igualdad de Oportunidades. El plan que se comenz\u00f3 a gestar en 2015, ha cobrado vida este a\u00f1o con el trabajo coordinado de la administraci\u00f3n auton\u00f3mica, m\u00e1s de 90 expertos y asociaciones de pacientes representadas a trav\u00e9s de FEDER. El Plan se estructura en torno a 10 l\u00edneas estrat\u00e9gicas que abarcan la atenci\u00f3n, educaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, formaci\u00f3n y abordaje social de estas patolog\u00edas de forma prioritaria. Su aplicaci\u00f3n, a trav\u00e9s de m\u00e1s de 180 actuaciones concretas, ser\u00e1 efectiva hasta 2020 y contar\u00e1 con partidas presupuestarias espec\u00edficas en los presupuestos auton\u00f3micos.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio a la Inclusi\u00f3n en Enfermedades Raras al equipo de Investigaci\u00f3n INKLUNI de la Universidad del Pa\u00eds Vasco\/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigaci\u00f3n \u201cAlumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva\u201d. Se trata de un proyecto de investigaci\u00f3n centrado en el an\u00e1lisis de necesidades derivadas de la escolarizaci\u00f3n de ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de 8 Comunidades Aut\u00f3nomas. Entre los fines de esta investigaci\u00f3n se encuentra la elaboraci\u00f3n de propuestas de innovaci\u00f3n y mejora de la escolarizaci\u00f3n del alumnado con enfermedades raras a trav\u00e9s del desarrollo de gu\u00edas de buenas pr\u00e1cticas, protocolos de escolarizaci\u00f3n o protocolos de colaboraci\u00f3n entre asociaciones de afectados y el sistema escolar. Este proyecto, que se materializ\u00f3 el a\u00f1o pasado viene a dar continuidad a la alianza que comenz\u00f3 en 2012 entre la Federaci\u00f3n y el grupo de investigaci\u00f3n cuyo objetivo es trasladar la importancia y el valor de la educaci\u00f3n como principal herramienta para la participaci\u00f3n en la sociedad de manera normalizada.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio Auton\u00f3mico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Sociedad Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras. Esta sociedad est\u00e1 presidida por el genetista, Dr. Enrique Gal\u00e1n, Jefe de Servicio de Pediatr\u00eda del hospital Materno Infantil de Badajoz, Catedr\u00e1tico de Pediatr\u00eda, Presidente del grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Dismorfolog\u00eda, Miembro del Comit\u00e9 asesor de FEDER, Colaborador de FEDER- Extremadura desde el a\u00f1o 2000, miembro del consejo asesor de Enfermedades Raras de la Consejer\u00eda de Sanidad de Extremadura. La sociedad tiene como principales objetivos la creaci\u00f3n de un centro de referencia para la atenci\u00f3n de las personas afectadas con enfermedades raras en Extremadura, el desarrollo de un plan que facilite el diagn\u00f3stico precoz de los pacientes con ER a nivel auton\u00f3mico, la coordinaci\u00f3n entre atenci\u00f3n primaria y medicina especializada, ayudar a la formaci\u00f3n especializada y el apoyo e informaci\u00f3n a las asociaciones de pacientes. Dicha sociedad est\u00e1 integrada por profesionales de diferentes especialidades m\u00e9dicas. En concreto, por gen\u00e9tica cl\u00ednica, pediatr\u00eda, neuropediatr\u00eda, medicina interna, cardiolog\u00eda, oncolog\u00eda, neurolog\u00eda y nefrolog\u00eda.<\/p>\n
<\/p>\n
Premio al mejor proyecto para favorecer la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s del Trabajo en RED al proyecto RAREGenomics. Se trata de una red de seis grupos de investigaci\u00f3n que tiene como objetivo implementar una plataforma de estudio integral: cl\u00ednico, epidemiol\u00f3gico, gen\u00f3mico, diagn\u00f3stico y terap\u00e9utico, para ER neurol\u00f3gicas con el objetivo de incrementar su conocimiento y su traslaci\u00f3n al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid. El proyecto, que est\u00e1 coordinado por la Dra. Carmen Ayuso, M\u00e9dico Jefe del Servicio de Gen\u00e9tica del Hospital Universitario de la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz, colabora con otras redes y consorcios de investigaci\u00f3n regional, estatal e internacional y constituye un claro ejemplo de trabajo en red.<\/p>\n
\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"