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Positiva, luchadora y superviviente son tres de las caracter\u00edsticas que describen a Fide Mir\u00f3n, vicepresidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y, hoy por hoy, se ha convertido en una de las voces m\u00e1s fuertes para representar a los m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven, actualmente, con una enfermedad rara.\u00a0<\/p>\n
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Desde hace varios a\u00f1os, Fide Mir\u00f3n convive con la enfermedad Porfiria Eritropoy\u00e9tica Cong\u00e9nita, m\u00e1s conocida como Porfiria de G\u00fcnther. En el D\u00eda Internacional de la Mujer, Fide Mir\u00f3n ha sido reconocida por \u00a0Diario Informaci\u00f3n como una de las mujeres m\u00e1s influyentes en la provincia de Alicante. Este reconocimiento se ha basado en su talento, fortaleza y excelente trabajo en la divulgaci\u00f3n y apoyo en la construcci\u00f3n de un futuro mejor para los pacientes y sus familias que conviven con una enfermedad rara. \u00a0<\/p>\n
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Su participaci\u00f3n activa en charlas, foros, congresos, seminarios, y su tenacidad y anhelo de vivir han servido como modelo de inspiraci\u00f3n para muchos pacientes, que ven en ella un ejemplo de fortaleza a seguir.<\/p>\n
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Fide Mir\u00f3n, sigue luchando para situar la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global para dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes de las familias: la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Su implicaci\u00f3n y compromiso dentro de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras ha sido de gran importancia para impulsar proyectos y servicios para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que conviven con una ER en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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FEDER quiere extender una calurosa felicitaci\u00f3n a su vicepresidenta y de igual forma valorar el trabajo, esfuerzo y compromiso de miles de mujeres, que de una u otra manera aportan con un granito de arena para hacer de este un mundo mejor.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08 de marzo de 2018.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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