{"id":3460,"date":"2018-03-12T22:05:00","date_gmt":"2018-03-12T21:05:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/12\/murcia-destina-12-millones-de-euros-contra-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2018-03-12T22:05:00","modified_gmt":"2018-03-12T21:05:00","slug":"murcia-destina-12-millones-de-euros-contra-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/12\/murcia-destina-12-millones-de-euros-contra-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Murcia destina 12 millones de euros contra las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Fuente: ConSalud<\/span><\/a> <\/a>|\u00a0El presidente de Murcia, Fernando L\u00f3pez Miras, ha indicado este lunes que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado esta ma\u00f1ana en el Palacio de San Esteban, contar\u00e1 con m\u00e1s de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la Regi\u00f3n de Murcia.<\/p>\n

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En concreto, seg\u00fan las \u00faltimas estimaciones, en base a los datos disponibles que est\u00e1n recogidos en este plan, \u201cen la Regi\u00f3n hay entre 88.000 y 117.000 murcianos con una enfermedad rara, que no invisible\u201d, ha dicho el presidente, quien ha defendido la necesidad de seguir avanzando \u201cpara hacerlos visibles\u201d.<\/p>\n

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\u201cUn Gobierno que trabaje para las personas, como exijo cada d\u00eda a los consejeros de mi gobierno, tiene que poner todos los recursos necesarios para la r\u00e1pida detecci\u00f3n de las enfermedades raras y su eficaz tratamiento\u201d, ha a\u00f1adido. En el caso concreto de este plan, la investigaci\u00f3n y diagn\u00f3stico, que han centrado este a\u00f1o la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, han agrupado recursos por valor de casi 4,5 millones, mientras que a los terap\u00e9uticos se han destinado cinco millones.<\/p>\n

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\u201cUn Gobierno que trabaje para las personas, como exijo cada d\u00eda a los consejeros de mi gobierno, tiene que poner todos los recursos necesarios para la r\u00e1pida detecci\u00f3n de las enfermedades raras y su eficaz tratamiento\u201d
En concreto, el Plan contempla diez l\u00edneas estrat\u00e9gicas de actuaci\u00f3n y 42 objetivos, que se materializar\u00e1n hasta el a\u00f1o 2020 en un total de 189 actuaciones. Las l\u00edneas estrat\u00e9gicas del Plan son epidemiolog\u00eda; prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n precoz y diagn\u00f3stico; atenci\u00f3n sanitaria; recursos terap\u00e9uticos; coordinaci\u00f3n sociosanitaria; servicios sociales; educaci\u00f3n; formaci\u00f3n; investigaci\u00f3n y seguimiento y evaluaci\u00f3n.<\/p>\n

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El presidente ha resaltado que el Plan debe pivotar sobre tres pilares, que son el relativo al \u00e1mbito sanitario e investigador, \u201cdonde tenemos que destinar m\u00e1s recursos\u201d; el social y tambi\u00e9n el \u00e1mbito educativo, \u201cesencial para que haya una educaci\u00f3n adaptada a las circunstancias concretas de cada persona\u201d, ha subrayado L\u00f3pez Miras.<\/p>\n

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Entre los objetivos de este plan est\u00e1 abordar de una forma integral y multidisciplinar las enfermedades raras, desde el momento preconcepcional, incluso, a trav\u00e9s del asesoramiento gen\u00e9tico, y durante toda la vida. Mejorar los programas de cribado neonatal, ampliando el n\u00famero de enfermedades a detectar en el cribado (hiperplasia adrenal cong\u00e9nita) tambi\u00e9n es otro de los retos.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, la elaboraci\u00f3n de protocolos de derivaci\u00f3n desde Atenci\u00f3n Primaria y para Interconsultas, y de gu\u00edas de orientaci\u00f3n educativa y sanitarias; impulsar nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n que permitan avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades; formaci\u00f3n continuada; incrementar la accesibilidad a la informaci\u00f3n sobre recursos sanitarios y sociales; potenciar la rehabilitaci\u00f3n y los programas de apoyo a las familias; y mejorar el trabajo en red, son otras de las actuaciones.<\/p>\n

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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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