Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades.<\/p>\n
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Do\u00f1a Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campa\u00f1a \u2018Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA\u2019 que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigaci\u00f3n en ER como un desaf\u00edo internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/p>\n
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En este espacio, Su Majestad ha identificado el fomento e impulso de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica como una de las principales necesidades de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a. Para ellos, ha recordado Do\u00f1a Letizia, \u00abcada d\u00eda es su d\u00eda mundial de las enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
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En esta l\u00ednea, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha reconocido que \u00abhoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que har\u00e1 que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico se quede atr\u00e1s\u00bb.<\/p>\n
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Guiado por Antonio Calvo Roy, Presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Comunicaci\u00f3n Cient\u00edfica, este acto tambi\u00e9n ha contado con las intervenciones de D. Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperaci\u00f3n, y D. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Ambos han coincidido en mostrar su apoyo a la propuesta que la Federaci\u00f3n viene trasladando durante toda su campa\u00f1a de integrar las ER como una prioridad en la agenda de la OMS.<\/p>\n
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El Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperaci\u00f3n ha destacado que actualmente est\u00e1n \u00abtrabajando en una propuesta que pueda impulsar en un futuro pr\u00f3ximo las enfermedades raras en Naciones Unidas\u00bb. En este sentido, Dastis tambi\u00e9n ha apuntado que \u00abla importancia del diagn\u00f3stico precoz, el acceso efectivo a tratamientos y el fomento de la investigaci\u00f3n, deber\u00e1n ser reconocidos e impulsados tambi\u00e9n a nivel global\u00bb.<\/p>\n
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Por eso, el Ministro ha asegurado que van a apoyar la causa durante la Asamblea Mundial de la Salud en l\u00ednea con la Agenda 2030 de \u201cno dejar a nadie atr\u00e1s\u201d. En la misma l\u00ednea, D. Javier Castrodeza, ha trasladado el compromiso del Ministerio por situar las ER dentro de la OMS y ha hecho balance de la atenci\u00f3n sanitaria que se presta en Espa\u00f1a a estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Con la implicaci\u00f3n de sendos Ministerios, FEDER aboga por que este compromiso se traduzca en una solicitud, por parte de Espa\u00f1a, para llevar a cabo un evento oficial en la Asamblea Anual de la OMS en el que sensibilizar sobre la causa a la comunidad internacional.<\/p>\n
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En esta misma l\u00ednea, desde FEDER tambi\u00e9n situan como un objetivo prioritario incluir las enfermedades poco frecuentes en la redacci\u00f3n de la Reuni\u00f3n de Alto Nivel que la Asamblea de Naciones Unidas llevar\u00e1 a cabo en Nueva York este 2018 sobre la prevenci\u00f3n y el control de las enfermedades no transmisibles (ENT).<\/p>\n
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Con ello busca dar respuesta a una realidad en la que seg\u00fan revela la actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio, \u00abm\u00e1s del 40% de las personas superan los 4 a\u00f1os de retraso diagn\u00f3stico y un 20% los 9 a\u00f1os. El 47% reporta no disponer de tratamiento adecuado y s\u00f3lo 5% de las patolog\u00edas tienen esperanza farmacol\u00f3gica\u00bb ha avanzado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Y es que, \u00abs\u00f3lo mediante la coordinaci\u00f3n internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente est\u00e1n en una media de 13 a\u00f1os. Reduciremos los costes de inversi\u00f3n y junto con un programa de incentivos neutralizar\u00edamos el bajo atractivo comercial de los proyectos\u00bb.<\/p>\n
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Con estas palabras, el Presidente de FEDER ha hecho referencia a su mayor prioridad en la actualidad: \u00abuna acci\u00f3n internacional que permita compartir nuestra experiencia. Porque somos un pa\u00eds l\u00edder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos \u201cdejar a nadie atr\u00e1s\u201d\u00bb.<\/p>\n
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Las asociaciones tambi\u00e9n han podido trasladar su experiencia en la jornada a trav\u00e9s de una f\u00f3rmula pionera de la mano de Microteatro. Desde Objetivo Diagn\u00f3stico, Enrique Recuero ha trasladado su camino de diez a\u00f1os hasta que su hija fue diagnosticada; en nombre de la Asociaci\u00f3n de Autoinmunes y L\u00fapicos de Sevilla, Yolanda Garc\u00eda ha trasladado el antes y el despu\u00e9s de comenzar a recibir un tratamiento; por \u00faltimo, Elena Gogoleva, de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Angelman, ha puesto en valor el papel de las asociaciones por dar salida a proyectos de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a y de manera global.<\/p>\n
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\u00abSon tres historias. Pero hay 2.999.997 m\u00e1s. Todas tienen dos cosas en com\u00fan. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas\u00bb ha afirmado Su Majestad. A ello, ha a\u00f1adido: \u00abel segundo elemento que tienen en com\u00fan todas estas historias es que las personas imploran que la investigaci\u00f3n se potencie y se fomente\u00bb.<\/p>\n
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A estas experiencias tambi\u00e9n se ha referido Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, quien ha subrayado que \u00aba trav\u00e9s de los testimonios de Enrique, Yolanda y Elena se traslada un \u00fanico mensaje: la f\u00f3rmula para alcanzar el diagn\u00f3stico y tratamiento y combatir la invisibilidad de las enfermedades raras es: la investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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Para lograrlo, ha identificado Carri\u00f3n que \u00abes imprescindible, la coordinaci\u00f3n de todos los agentes desde un enfoque internacional. Esto, s\u00f3lo es posible mediante un marco global que proporcione incentivos, favorezca el intercambio de datos, incremente la inversi\u00f3n en I+D y sit\u00fae al paciente en el centro del proceso\u00bb.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, la Reina ha concluido su discurso con una llamada a la sociedad, para que no olvide al colectivo a lo largo de todo el a\u00f1o. Precisamente para quienes no lo hacen y para quienes han hecho de las Enfermedades Raras su causa, FEDER ha entregado tambi\u00e9n sus Premios 2018.<\/p>\n
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Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Christian G\u00e1lvez. Actor, presentador y escritor. G\u00e1lvez entr\u00f3 a formar parte de la familia FEDER en 2016 siendo la imagen de la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Desde entonces, su compromiso y sensibilidad hacia el colectivo ha ido en aumento. Fruto de ello, el a\u00f1o pasado realiz\u00f3 una intervenci\u00f3n magistral en el acto de entrega de Reconocimientos a la Investigaci\u00f3n organizado por la Fundaci\u00f3n FEDER donde puso de manifiesto la necesidad de que las personas p\u00fablicas que prestan su apoyo a la causa deben comunicar levantando mucho m\u00e1s el altavoz para hacer visible la problem\u00e1tica de las familias. G\u00e1lvez, que es experto mundial en Leonardo Da Vinci, acompa\u00f1ar\u00e1 a las personas con enfermedades poco frecuentes durante los pr\u00f3ximos meses a trav\u00e9s de un innovador proyecto que adem\u00e1s, de visibilizar la causa contribuir\u00e1 a mejorar la calidad de vida de las familias a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Premio a la labor period\u00edstica en Enfermedades Raras a Servimedia. La agencia de comunicaci\u00f3n, forma parte del Grupo Fundosa, divisi\u00f3n empresarial creada por la Fundaci\u00f3n ONCE. En la actualidad es la agencia de referencia en discapacidad y comunicaci\u00f3n social a nivel nacional. Cuenta con una plantilla cercana a los 100 trabajadores, de los cu\u00e1les el 43% tienen alg\u00fan tipo de discapacidad. Desde los inicios de la Federaci\u00f3n, Servimedia junto a Fundaci\u00f3n ONCE han venido apoyando la acci\u00f3n de FEDER, poniendo a disposici\u00f3n de la organizaci\u00f3n recursos claves para multiplicar el impacto de las acciones de visibilidad.<\/p>\n
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Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a FedEx Express. Por su contribuci\u00f3n a las personas con enfermedades poco frecuentes a trav\u00e9s del apoyo al Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de la Federaci\u00f3n. Gracias a la empresa, desde la Federaci\u00f3n se han podido atender m\u00e1s de 1400 personas a trav\u00e9s del trabajo multidisciplinar con las familias, el desarrollo de grupos de ayuda mutua y la realizaci\u00f3n de talleres y jornadas con un objetivo claro: mejorar sus condiciones de salud general y trabajar por la esperanza. Adem\u00e1s, la empresa tambi\u00e9n ha querido aportar su granito de arena a la sensibilizaci\u00f3n, formando parte del grupo de entidades que colaboran de manera anual con la Carrera por la Esperanza que se celebra en Madrid y que este a\u00f1o celebra su novena edici\u00f3n.<\/p>\n
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Premio a Encarnaci\u00f3n Cruz Ramos (Premio p\u00f3stumo). Encarnaci\u00f3n Cruz Ramos, ha sido voluntaria de FEDER en la Comunidad Valenciana durante la \u00faltima d\u00e9cada. Su entrega y capacidad de ilusiona a los dem\u00e1s hizo posible la creaci\u00f3n de un equipo de voluntariado que permiti\u00f3 la consolidaci\u00f3n de los proyectos educativos en la Comunidad. Adem\u00e1s, su esp\u00edritu emprendedor materializ\u00f3 proyectos tan motivadores como la I Gala Corazones Verdes. Miradas de Esperanza\u201d, a trav\u00e9s de la cual logr\u00f3 la implicaci\u00f3n de artistas y profesionales de la animaci\u00f3n y el teatro adaptado en una acci\u00f3n de sensibilizaci\u00f3n y solidaridad por las personas con enfermedades poco frecuentes. Gracias a su formaci\u00f3n como educadora infantil, la trayectoria de Encarnaci\u00f3n ha estado ligada de manera directa a la inclusi\u00f3n, formando parte del equipo de trabajo y comit\u00e9 cient\u00edfico del Congreso Educativo que de manera anual celebra la Federaci\u00f3n y participando como voluntaria en los talleres de respiro familiar y ocio inclusivo organizados tanto a nivel nacional como auton\u00f3micos. Encarnaci\u00f3n, conocida en FEDER por \u201cEncarni\u201d, era una persona luchadora, trabajadora, motivadora, apreciada y muy querida que seg\u00fan afirman los que compartieron sus d\u00edas con ella \u201csu felicidad era ver felices a los dem\u00e1s y viv\u00eda su trabajo como voluntaria en FEDER con verdadera pasi\u00f3n\u201d.<\/p>\n
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Premio al mejor proyecto de Formaci\u00f3n en Enfermedades Raras a la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formaci\u00f3n continuada relacionadas con las EPF tanto en AH y AP como en el \u00e1mbito social y educativo, a los profesionales, en coordinaci\u00f3n con la consejer\u00eda de pol\u00edticas sociales y educaci\u00f3n. A lo largo del a\u00f1o 2017 se han identificado necesidades de formaci\u00f3n y llevado a cabo formaciones a profesionales que valoran la discapacidad y dependencia, profesionales de Atenci\u00f3n Primaria y profesionales del \u00e1mbito educativo. Estas iniciativas impulsadas desde las Consejer\u00edas de la Comunidad de Madrid se continuar\u00e1n en una clara apuesta dentro del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes 2016-2020, Plan que pone de relieve la formaci\u00f3n como eje trasversal en las enfermedades poco frecuentes y que quiere fomentar la sensibilizaci\u00f3n y formaci\u00f3n de los profesionales asistenciales.<\/p>\n
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Premio a la promoci\u00f3n y defensa de los derechos a la Consejer\u00eda de Salud de la Regi\u00f3n de Murcia por la puesta en marcha e implementaci\u00f3n del Plan Integral de Enfermedades Raras auton\u00f3mico. Se trata de un plan de atenci\u00f3n integral desarrollado a trav\u00e9s de un equipo multidisciplinar que ha implicado a tres consejer\u00edas: Consejer\u00eda de Salud, Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n, Juventud y Deportes y Consejer\u00eda de Familia e Igualdad de Oportunidades. El plan que se comenz\u00f3 a gestar en 2015, ha cobrado vida este a\u00f1o con el trabajo coordinado de la administraci\u00f3n auton\u00f3mica, m\u00e1s de 90 expertos y asociaciones de pacientes representadas a trav\u00e9s de FEDER. El Plan se estructura en torno a 10 l\u00edneas estrat\u00e9gicas que abarcan la atenci\u00f3n, educaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, formaci\u00f3n y abordaje social de estas patolog\u00edas de forma prioritaria. Su aplicaci\u00f3n, a trav\u00e9s de m\u00e1s de 180 actuaciones concretas, ser\u00e1 efectiva hasta 2020 y contar\u00e1 con partidas presupuestarias espec\u00edficas en los presupuestos auton\u00f3micos.<\/p>\n
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Premio a la Inclusi\u00f3n en Enfermedades Raras al equipo de Investigaci\u00f3n INKLUNI de la Universidad del Pa\u00eds Vasco\/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigaci\u00f3n \u201cAlumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva\u201d. Se trata de un proyecto de investigaci\u00f3n centrado en el an\u00e1lisis de necesidades derivadas de la escolarizaci\u00f3n de ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de 8 Comunidades Aut\u00f3nomas. Entre los fines de esta investigaci\u00f3n se encuentra la elaboraci\u00f3n de propuestas de innovaci\u00f3n y mejora de la escolarizaci\u00f3n del alumnado con enfermedades raras a trav\u00e9s del desarrollo de gu\u00edas de buenas pr\u00e1cticas, protocolos de escolarizaci\u00f3n o protocolos de colaboraci\u00f3n entre asociaciones de afectados y el sistema escolar. Este proyecto, que se materializ\u00f3 el a\u00f1o pasado viene a dar continuidad a la alianza que comenz\u00f3 en 2012 entre la Federaci\u00f3n y el grupo de investigaci\u00f3n cuyo objetivo es trasladar la importancia y el valor de la educaci\u00f3n como principal herramienta para la participaci\u00f3n en la sociedad de manera normalizada.<\/p>\n
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Premio Auton\u00f3mico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Sociedad Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras. Esta sociedad est\u00e1 presidida por el genetista, Dr. Enrique Gal\u00e1n, Jefe de Servicio de Pediatr\u00eda del hospital Materno Infantil de Badajoz, Catedr\u00e1tico de Pediatr\u00eda, Presidente del grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Dismorfolog\u00eda, Miembro del Comit\u00e9 asesor de FEDER, Colaborador de FEDER- Extremadura desde el a\u00f1o 2000, miembro del consejo asesor de Enfermedades Raras de la Consejer\u00eda de Sanidad de Extremadura. La sociedad tiene como principales objetivos la creaci\u00f3n de un centro de referencia para la atenci\u00f3n de las personas afectadas con enfermedades raras en Extremadura, el desarrollo de un plan que facilite el diagn\u00f3stico precoz de los pacientes con ER a nivel auton\u00f3mico, la coordinaci\u00f3n entre atenci\u00f3n primaria y medicina especializada, ayudar a la formaci\u00f3n especializada y el apoyo e informaci\u00f3n a las asociaciones de pacientes. Dicha sociedad est\u00e1 integrada por profesionales de diferentes especialidades m\u00e9dicas. En concreto, por gen\u00e9tica cl\u00ednica, pediatr\u00eda, neuropediatr\u00eda, medicina interna, cardiolog\u00eda, oncolog\u00eda, neurolog\u00eda y nefrolog\u00eda.<\/p>\n
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Premio al mejor proyecto para favorecer la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s del Trabajo en RED al proyecto RAREGenomics. Se trata de una red de seis grupos de investigaci\u00f3n que tiene como objetivo implementar una plataforma de estudio integral: cl\u00ednico, epidemiol\u00f3gico, gen\u00f3mico, diagn\u00f3stico y terap\u00e9utico, para ER neurol\u00f3gicas con el objetivo de incrementar su conocimiento y su traslaci\u00f3n al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid. El proyecto, que est\u00e1 coordinado por la Dra. Carmen Ayuso, M\u00e9dico Jefe del Servicio de Gen\u00e9tica del Hospital Universitario de la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz, colabora con otras redes y consorcios de investigaci\u00f3n regional, estatal e internacional y constituye un claro ejemplo de trabajo en red.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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