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Fuente: Emilio Forj\u00e1n, La Voz de Galicia<\/a><\/span> | La proposici\u00f3n no de ley impulsada por el grupo socialista en la Comisi\u00f3n de Empleo del Congreso de los Diputados, a trav\u00e9s de la diputada por Ourense Roc\u00edo de Frutos, fue aprobada ayer por 21 votos a favor y 14 abstenciones, estas \u00faltimas de diputados del Partido Popular y Uni\u00f3n del Pueblo Navarro (UPN), cuyas enmiendas se orientaron a incorporar nuevas enfermedades, pero sin la \u00abcl\u00e1usula\u00bb gen\u00e9rica de todas las enfermedades, o los casos graves que est\u00e9n en el proceso de busca de diagn\u00f3stico.Roc\u00edo de Frutos se\u00f1al\u00f3 que esperan una respuesta por parte del Gobierno central \u00aby tambi\u00e9n de las mutuas, que al fin y al cabo manejan fondos p\u00fablicos y tienen mucho que ver en esta situaci\u00f3n\u00bb, al tiempo que dijo que desde su grupo parlamentario estudiar\u00e1n la posibilidad de presentar una proposici\u00f3n de ley en caso de no producirse una respuesta por parte del Gobierno.<\/p>\n
<\/p>\n En la proposici\u00f3n no de ley piden que se actualice el listado de enfermedades registradas en el Real Decreto 1148\/2011, de 29 de julio, para la aplicaci\u00f3n y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestaci\u00f3n econ\u00f3mica por cuidado de menores afectados por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave. Seg\u00fan Roc\u00edo de Frutos \u00abse ha detectado que su aplicaci\u00f3n genera situaciones de desprotecci\u00f3n que ponen a padres y madres en una situaci\u00f3n dram\u00e1tica, que les lleva a largos y costosos procesos de reclamaci\u00f3n administrativa y judicial, incompatibles con su situaci\u00f3n y contrarios al propio fin de la acci\u00f3n protectora\u00bb. Previamente, el 21 de febrero, el Parlamento gallego aprob\u00f3 la proposici\u00f3n no de ley de los cuatro grupos instando al Gobierno central a la ampliaci\u00f3n del listado de forma que incluya las enfermedades minoritarias consideradas graves no incluidas en el listado actual, as\u00ed como los casos graves que est\u00e9n en el proceso de busca de diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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<\/p>\n Las catorce abstenciones que registr\u00f3 la votaci\u00f3n en el Congreso de los Diputados sobre la proposici\u00f3n no de ley no alimentan precisamente el optimismo entre los progenitores de la peque\u00f1a Julia, la ni\u00f1a de Negreira que padece una enfermedad grave. Seg\u00fan manifest\u00f3 ayer Andr\u00e9s Dom\u00ednguez, \u00abque houbese catorce abstenci\u00f3ns, logo de que no Parlamento de Galicia se aprobase por unanimidade, \u00e9 algo que non se entende, porque de inclu\u00edr un n\u00famero limitado de enfermidades seriamos moitos os que nos quedariamos f\u00f3ra do decreto\u00bb, advierte el padre de Julia. Se refiere as\u00ed al hecho de que, al ser de cinco a\u00f1os el per\u00edodo medio para diagnosticar una de las enfermedades que est\u00e1n consideradas raras, la medida que ayer recibi\u00f3 luz verde en la C\u00e1mara baja ser\u00eda, abunda Andr\u00e9s Dom\u00ednguez, un simple \u00ablavado de cara\u00bb que no resolver\u00eda el problema real que estos padres y otros muchos han puesto sobre la mesa y para el que exigen soluciones.<\/p>\n
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Fuente: Emilio Forj\u00e1n, La Voz de Galicia | La proposici\u00f3n no de ley impulsada por el grupo socialista en la Comisi\u00f3n de Empleo del Congreso de los Diputados,[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3464","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3464","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3464"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3464\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3464"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3464"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3464"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Los padres de Julia reciben la medida con escaso optimismo<\/h3>\n
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