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La VII Jornada Cient\u00edfica sobre Enfermedades Raras en Euskadi se realizar\u00e1 el 18 de marzo en Bilbao.\u00a0<\/span><\/p>\n
<\/p>\n .En la inauguraci\u00f3n de la VII Jornada Cient\u00edfica estar\u00e1n presentes Jon Darpon, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Beatriz Artolazabal, Consejera de Empleo y Pol\u00edtica Social, Isabel Sanchez. Diputada de Acci\u00f3n Social, Juan M\u00aa Aburto, Alcalde del Ayuntamiento de Bilbao y Juana S\u00e1enz Rodr\u00edguez, Vocal de nuestra Junta Directiva.<\/p>\n
<\/p>\n Esta s\u00e9ptima edici\u00f3n abordar\u00e1 temas de gran inter\u00e9s en torno a las enfermedades raras y estar\u00e1 organizado en 4 mesas de trabajo. La primera mesa de trabajo abordar\u00e1 los temas de la \u201cSituaci\u00f3n de los certificados de discapacidad, incapacidad, minusval\u00eda\u201d ponencia presentada por Janire Gesto, Abogada especializada en derecho sanitario, \u201cLa seguridad del Paciente en el \u00c1mbito Sanitario\u201d a cargo de la Dra. Rosa A\u00f1el Rodr\u00edguez, m\u00e9dico de Familia (UAP) de Durango y miembro del equipo de Coordinaci\u00f3n de Programas de Salud P\u00fablica y Seguridad del Paciente de Osakidetza.<\/p>\n
<\/p>\n La segunda mesa contar\u00e1 con tres ponencias: \u201cRetos en la gen\u00e9tica de ER\u201d a cargo del Dr. Claudio Catalli, Genetista cl\u00ednico del Servicio de Gen\u00e9tica. H.U. CRUCES, \u201cDesarrollo de terapias para enfermedades raras\u201d expuesta por la Dra. Virginia Arechavala, especializada en Neurolog\u00eda y \u201cAprobaci\u00f3n de un nuevo medicamento hu\u00e9rfano para la porfiria\u201d presentado por el Dr. Oscar Millet. Principal investigador del CIC bioGUNE y miembro del Grupo de Trabajo RIS3.<\/p>\n
<\/p>\n En la tercera mesa se desarrollar\u00e1n temas que vinculan a la educaci\u00f3n y las enfermedades raras. De igual forma, se realizar\u00e1n 3 ponencias: \u201cAlumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva\u201d presentada por Javier Monz\u00f3n, vicedecano de la Facultad de Educaci\u00f3n, Antropolog\u00eda y Filosof\u00eda de la UPV\/EHU e Investigador Grupo INKLUNI, la ponencia \u201cLa investigaci\u00f3n de las enfermedades raras desde el \u00e1mbito universitario\u201d estar\u00e1 a cargo de Esther Lazaro, profesora de la Facultad de Psicolog\u00eda y Educaci\u00f3n de la Universidad de Deusto y miembro del Grupo de Investigaci\u00f3n Neuroemotion y \u201cLa importancia del Juego Inclusivo. \u00a1Juguemos todos\/as juntos\/as!\u201d ser\u00e1 expuesta por Diego Garc\u00eda, psic\u00f3logo y responsable de Grupo Hall.<\/p>\n
<\/p>\n La cuarta mesa de trabajo estar\u00e1 centrada en \u201cTerapias alternativas\u201d presentadas por Naiara Ruiz, trabajadora social y en \u201cComo gestionar tus emociones a trav\u00e9s del deporte\u201d por Julen Fuentes, trabajador social y T\u00e9cnico Deportivo.<\/p>\n
<\/p>\n El objetivo que busca la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras es situar la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global para dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes de las familias: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Objetivo que va de la mano con la campa\u00f1a que este a\u00f1o ha organizado FEDER por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: \u201cConstruyamos HOY para el MA\u00d1ANA\u201d<\/p>\n
<\/p>\n Los asistentes al evento podr\u00e1n disfrutar de la Presentaci\u00f3n de Lindy Hop, un baile social a cargo del Grupo Swing Bilbao y Ensayo academia\u201d. Adem\u00e1s el Grupo de Baile Little Harlem ofrecer\u00e1 una clase social a todas las familias y personas interesadas.<\/p>\n
<\/p>\n Este evento es organizado por FEDER con el apoyo y colaboraci\u00f3n del Gobierno Vasco, la Dipuitaci\u00f3n Doral Bizkaia, el Ayuntamiento de Bilbao, el Ayuntamiento de Ermua, el Ayuntamiento de Amorebieta- Etxano, Bilboa Swing, Grupo Hal, Little Harlem y Fundaci\u00f3n Mikel Uriarte.<\/p>\n
<\/p>\n La Jornada se celebrar\u00e1 en el Azkuna Zentroa, en la Sala Bastida a partir de las 10:00.<\/p>\n
<\/p>\n Para m\u00e1s informaci\u00f3n puedes enviar un correo electr\u00f3nico a la direcci\u00f3n web: euskadi@enfermedades-raras.org<\/p>\n
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<\/p>\n \u00daltima actuallizaci\u00f3n: 15 de marzo de 2018.\u00a0<\/p>\n
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