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Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, participar\u00e1 entre los d\u00edas 15, 16 y 17 de marzo en la reuni\u00f3n de la Junta Directiva de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reuni\u00f3n del Consejo de Alianza Nacionales de EURORDIS.<\/p>\n
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La reuni\u00f3n se realizar\u00e1 en Bruselas (B\u00e9lgica), los d\u00edas 16 y 17 de marzo y reunir\u00e1 a los miembros que conforman la Junta de la entidad europea.
Nuestra directora es miembro de la Junta Directiva de EURORDIS (Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras) desde hace un a\u00f1o y su labor dentro de este organismo se ha centrado en reunir todos los esfuerzos para promocionar las pol\u00edticas y servicios en ER capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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El 15 de marzo, nuestra directora participar\u00e1 en la reuni\u00f3n del Consejo de Alianzas Nacionales que se realizar\u00e1 en Bruselas, durante esta reuni\u00f3n se tratar\u00e1n temas de inter\u00e9s como los resultados preliminares de la encuesta sobre las prioridades clave para las pol\u00edticas en torno a las enfermedades raras que se abordar\u00e1n a nivel europeo durante los pr\u00f3ximos 10 a\u00f1os, a trav\u00e9s de mecanismos de colaboraci\u00f3n y trabajo en red entre los pa\u00edses europeos. Durante esta reuni\u00f3n se tratar\u00e1 con miras al 2019, el tema y el slogan que acompa\u00f1ar\u00e1n al D\u00eda mundial de las enfermedades raras el pr\u00f3ximo a\u00f1o.<\/p>\n
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El Consejo Alianzas Nacionales es un grupo creado por EURORDIS, que permite a los representantes nacionales trabajar juntos en acciones europeas comunes. Es una fuente primaria de informaci\u00f3n y proporciona una plataforma para la comunicaci\u00f3n y ayuda entre EURORDIS y las alianzas en materia de pol\u00edticas para las enfermedades raras a nivel europeo.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 15 de marzo de 2018.<\/p>\n
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Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, participar\u00e1 entre los d\u00edas 15, 16 y 17 de marzo en la reuni\u00f3n de la Junta Directiva de la Organizaci\u00f3n[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3469","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3469","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3469"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3469\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3469"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3469"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3469"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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