{"id":3475,"date":"2018-03-19T19:56:09","date_gmt":"2018-03-19T18:56:09","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/19\/representantes-de-20-associacoes-de-fibrose-cistica-do-brasil-reunem-se-em-curitiba\/"},"modified":"2018-03-19T19:56:09","modified_gmt":"2018-03-19T18:56:09","slug":"representantes-de-20-associacoes-de-fibrose-cistica-do-brasil-reunem-se-em-curitiba","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/19\/representantes-de-20-associacoes-de-fibrose-cistica-do-brasil-reunem-se-em-curitiba\/","title":{"rendered":"Representantes de 20 Associa\u00e7\u00f5es de Fibrose C\u00edstica do Brasil re\u00fanem-se em Curitiba"},"content":{"rendered":"

\"\"O II Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associa\u00e7\u00f5es de Fibrose C\u00edstica, promovido pelo Unidos pela Vida \u2013 Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica, reuniu 26 participantes na capital paranaense.<\/em><\/p>\n

Entre os dias 14 e 18 de Mar\u00e7o de 2018, 26 representantes de 20 Associa\u00e7\u00e3o de Assist\u00eancia \u00e0 Fibrose C\u00edstica do Brasil, representando 18 estados, reuniram-se em Curitiba para discutirem principalmente quest\u00f5es relativas \u00e0 pol\u00edticas p\u00fablicas e Advocacy.<\/p>\n

No dia 14, primeiro dia de evento, a empresa Roche promoveu pela manh\u00e3 um workshop para levantar problemas relacionados ao diagn\u00f3stico da Fibrose C\u00edstica no Brasil. A tarde, os participantes desafiaram-se no jogo \u201cSuper Ongs\u201d, facilitado por consultoras da Sense Company. O jogo, que mesclava teoria e pr\u00e1tica, tra\u00e7ava toda a jornada de um medicamento, desde a descoberta da mol\u00e9cula, fase de testes, clinical trials,\u00a0<\/em>aprova\u00e7\u00e3o do registro na Anvisa, precifica\u00e7\u00e3o na CMED (C\u00e2mara\u00a0de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos), at\u00e9 a incorpora\u00e7\u00e3o da nova tecnologia no SUS, via Conitec (Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Novas Tecnologias) ou via ANS \/ Cosaude (Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade), al\u00e9m do monitoramento e dados de mundo real, que contemplam a fase de avalia\u00e7\u00e3o do medicamento p\u00f3s in\u00edcio de uso. Ao encerrar-se o evento da Roche, o Encontro promovido pelo Instituto estava oficialmente aberto.<\/p>\n

Na noite do dia 14, os participantes foram recebidos com um Coquetel de Boas Vindas na sede do Instituto Unidos pela Vida, o Nex Coworking em Curitiba, para a abertura oficial do evento.<\/p>\n

No dia 15 \u2013 quinta-feira \u2013 pela manh\u00e3, os participantes conheceram um pouco mais do trabalho do Unidos pela Vida, atrav\u00e9s da apresenta\u00e7\u00e3o da diretora geral e fundadora Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk. Na sequ\u00eancia, Ver\u00f4nica apresentou o prop\u00f3sito do Encontro, programa, transpar\u00eancia, capta\u00e7\u00e3o de recursos e presta\u00e7\u00e3o de contas do projeto. Logo depois, uma din\u00e2mica de grupo oportunizou que todos os participantes pudessem se conhecer melhor, trocando informa\u00e7\u00f5es e conquistas de cada associa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201cFibrose C\u00edstica: revendo conceitos e conhecendo o futuro\u201d foi o tema da palestra ministrada pelo geneticista Dr. Salmo Raskin logo na sequ\u00eancia. Dr. Raskin falou sobre o gene causador da FC, a prote\u00edna, e o que vem pela frente no que tange \u00e0 novas terapias. Al\u00e9m disto, comentou sobre a dificuldade de acesso, apresentando o conte\u00fado que levou \u00e0 audi\u00eancia do Conselho Nacional de Justi\u00e7a recentemente.<\/p>\n

A Consultoria Colabore com o Futuro iniciou o conte\u00fado do per\u00edodo da tarde com a palestra \u201cColaborando com as Pol\u00edticas P\u00fablicas do Brasil\u201d. As consultoras Carolina Cohen e Andrea Bento apresentaram o conceito e a import\u00e2ncia de advocacy e Pol\u00edticas P\u00fablicas. Apresentaram todo o poder Executivo, Legislativo e Judici\u00e1rio, al\u00e9m de \u00f3rg\u00e3os importantes como Anvisa, Conitec, CMED, Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade ANS, Conselho Nacional de Sa\u00fade \u2013 CNS, Conselho Nacional de Justi\u00e7a, entre outros.<\/p>\n

A Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria tamb\u00e9m participou do evento, atrav\u00e9s de um v\u00eddeo enviado pelo Dr.\u00a0\u00a0Gustavo Mendes Lima Santos, da Ger\u00eancia de Avalia\u00e7\u00e3o de Seguran\u00e7a e Efic\u00e1cia \u2013 GESEF e da\u00a0Ger\u00eancia Geral de Medicamentos \u2013 GGMED. Gustavo falou sobre o processo de aprova\u00e7\u00e3o de novas terapias, prazos, papel da Ag\u00eancia, nova RDC para doen\u00e7as raras, bem como sobre a sinergia poss\u00edvel entre Anvisa e Associa\u00e7\u00f5es de Pacientes.<\/p>\n

Na sequ\u00eancia, os participantes puderam aprender estes conceitos na pr\u00e1tica atrav\u00e9s da palestra do Dr. Tiago Farina Matos, advogado e diretor jur\u00eddico do Instituto Oncoguia de SP. Tiago refor\u00e7ou a import\u00e2ncia das associa\u00e7\u00f5es conhecerem bem todos estes \u00f3rg\u00e3os, seus direitos e deveres de atua\u00e7\u00e3o, e trouxe relevantes aprendizados da sua pr\u00e1tica de advocacy na \u00e1rea de oncologia.<\/p>\n

Na sexta-feira, os participantes receberam mais conte\u00fados te\u00f3ricos, e tamb\u00e9m assistiram \u00e0 apresenta\u00e7\u00e3o da Interfarma, representada pela Diretora Maria Jos\u00e9 Delgado. Dra Maria Jos\u00e9 explicou sobre a situa\u00e7\u00e3o de pesquisa cl\u00ednica no Brasil e no mundo, inova\u00e7\u00e3o, publica\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras, e falou sobre a import\u00e2ncia do c\u00f3digo de conduta para a rela\u00e7\u00e3o transparente e correta com Ind\u00fastria Farmac\u00eautica.<\/p>\n

A emo\u00e7\u00e3o tomou conta do evento quando os participantes conheceram a hist\u00f3ria da Sra Adriane Loper, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Atrofia Medular Espinhal \u2013 AME, que atuou junto \u00e0 Anvisa para aprova\u00e7\u00e3o record do medicamento Spinraza. Adriane perdeu um filho com AME, e mant\u00e9m-se na luta por outras pessoas com a mesm patologia. \u201cVoc\u00eas precisam apurrinhar para conseguir o que querem\u201d<\/em>\u00a0foi a frase marcante!<\/p>\n

Al\u00e9m dela, o presidente da ABPAR, Associa\u00e7\u00e3o\u00a0Brasileira de Paramiloidose, Fabio Figueiredo, tamb\u00e9m emocionou \u00e0 todos com sua dedica\u00e7\u00e3o para incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento\u00a0Tafamidis. Fabio tem Paramiloidose, e deu in\u00fameros exemplos de que quando queremos e fazemos com dedica\u00e7\u00e3o, podemos conseguir.<\/p>\n

Liza Valen\u00e7a, do Instituto Triunfo, trouxe exemplos pr\u00e1ticos de mobiliza\u00e7\u00f5es sociais estrat\u00e9gicas: 10 passos para fazer advocacy com estrat\u00e9gia e chamando a aten\u00e7\u00e3o de quem precisa! Liza refor\u00e7ou o qu\u00e3o importante \u00e9 entendermos bem da nossa causa e do impacto que queremos atingir.<\/p>\n

O dia encerrou-se com uma apresenta\u00e7\u00e3o da gestora de projetos do Unidos pela Vida, Pamela St\u00fcrmer, que trouxe dados sobre a FC no Mundo, com informa\u00e7\u00f5es sobre diagn\u00f3stico, tratamento, advocacy e demais a\u00e7\u00f5es de 7 pa\u00edses diferentes.<\/p>\n

No s\u00e1bado, \u00faltimo dia de evento, os participantes concentraram-se na oficina Advocacy na Pr\u00e1tica, e criaram um plano de a\u00e7\u00e3o para trabalhar em conjunto durante o ano de 2018, e confraternizaram no almo\u00e7o de encerramento realizado no Restaurante Allecri.<\/p>\n

O Unidos pela Vida agradece imensamente a participa\u00e7\u00e3o de todos os representantes das associa\u00e7\u00f5es, palestrantes, parceiros, consultores, patrocinadores e apoiadores! Nos vemos em 2019!<\/p>\n

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\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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