FEDER celebra este viernes en el Parlamento de Andaluc\u00eda un acto institucional con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que contar\u00e1 con un gran apoyo de la administraci\u00f3n auton\u00f3mica, representada por Juan Pablo Dur\u00e1n, Presidente del Parlamento de Andaluc\u00eda, Marina \u00c1lvarez, Consejera de Salud, y Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad.<\/p>\n
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Junto a ellos, el programa se completa con las intervenciones de Josefa Ruiz Fern\u00e1ndez, Secretaria General de Salud P\u00fablica y Consumo, Juan Manuel Flores Cordero, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, y Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla. Dando voz a los pacientes, intervendr\u00e1n Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y Gema Esteban, Representante Institucional de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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En esta cita, en el marco de su campa\u00f1a ‘Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA’, la Federaci\u00f3n busca aterrizar la realidad de las m\u00e1s de 500.000 personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas en la comunidad. Con esta iniciativa, desde FEDER se quiere poner de manifiesto que lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento cient\u00edfico se transformar\u00e1 ma\u00f1ana en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
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Precisamente por eso, esta cita tambi\u00e9n contar\u00e1 con una intervenci\u00f3n magistral sobre investigaci\u00f3n de la mano del Dr. D. Javier S\u00e1nchez Garc\u00eda, Dpto. Gen\u00e9tica y Reproducci\u00f3n del Hospital Universitario Virgen del Roc\u00edo. Junto a \u00e9l, Salvador Calder\u00f3n y Silvia Garc\u00eda trasladar\u00e1n en primera lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico en una mesa que estar\u00e1 moderada por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
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Casi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado<\/p>\n
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As\u00ed se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER).<\/p>\n
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La identificaci\u00f3n de la enfermedad contin\u00faa siendo, junto al acceso a tratamiento, uno de los principales problemas que encuentra el colectivo y una de las principales reivindicaciones hist\u00f3ricas de la Federaci\u00f3n a lo largo de sus m\u00e1s de 18 a\u00f1os de trabajo.<\/p>\n
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Para hacer frente a los principales problemas de los pacientes, desde FEDER \u00abqueremos situar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como un desaf\u00edo global, porque si bien la investigaci\u00f3n es fundamental en cualquier \u00e1rea cl\u00ednica, en el caso de estas patolog\u00edas es la \u00fanica opci\u00f3n\u00bb ha incidido Gema Esteban.<\/p>\n
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Para alcanzar la consecuci\u00f3n de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del D\u00eda Mundial \u00abqueremos alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversi\u00f3n y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional\u00bb.<\/p>\n
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Uno de los logros m\u00e1s recientes en el abordaje de las ER en Andaluc\u00eda es el compromiso de la Consejer\u00eda de Salud de Andaluc\u00eda para dar continuidad al Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a trav\u00e9s del Grupo de Apoyo que se impuls\u00f3 el a\u00f1o pasado.<\/p>\n
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Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER supuso el inicio de la pol\u00edtica auton\u00f3mica en ER. En este plan, se establecen cinco objetivos espec\u00edficos que integran el aumento y mejora de la gesti\u00f3n del conocimiento, la mejorara el acceso a una atenci\u00f3n de calidad, la formaci\u00f3n de los profesionales y el fomento de la investigaci\u00f3n, que es precisamente el principal objetivo de FEDER en este marco.<\/p>\n
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Con el PAPER y a trav\u00e9s de espacios como el que se celebran este viernes, se busca reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sociosanitario.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/03\/2018.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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